Недоразумения, или Дневник шизоида..

этот постинг для комментариев. представьтесь, пожалуйста. комментарии скрыты. автор не отвечает взаимным "зафрендом" только тем, кто по мнению автора может иметь дурные намерения. спасибо за понимание. ЭТОТ БЛОГ ПОСВЯЩЕН РАБОТЕ В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ. и жизни на этом фоне. и о благотворительности на фоне жизни.

В Живом Журнале много благотворительных блогов. Большинство из них посвящены онкологии. У автора есть много друзей, работающих волонтерами и функционерами в фондах, помогающих онкобольным детям. Автор этого журнала работает в благотворительности. Но те, кому мы по воле Божьей пытаемся помогать, страдают болезнью никому в этой стране неизвестной и "непопулярной".

ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ. МУКОВИСЦИДОЗ (МВ), или Кистозный Фиброз - Cystic Fibrosis (СF). о больных и о проблемах.

Фото детей

( Read more... )

Яндекс-кошелек для перечисления благотворительных пожертвований детям и молодым людям, больным муковисцидозом - 41001146085017

также наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

счет Сбербанка для перевода пожертвований с карты на карту (без процентов!)
- 5469 3800 2643 5684
реквизиты Сбербанка

мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор проекта помощи больным CF.

Всю документацию на приобретенные лечебные средства и расписки благополучателей предоставляются жертвователю по первому требованию, по факту покупки, или передачи этих пожертвований.

С благодарностью.

* * *

ПРОШУ ПОМОЧЬ РАСПРОСТРАНИТЬ ЭТОТ БАННЕР

И ЭТОТ ТОЖЕ

Не только лекарства. Даша ищет работу! Резюме.

для НАШЕЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ "КИСЛОРОД" нужны коды баннеров родственных и сочувствующих организаций. а мы вас в свою очередь просим разместить наш баннер, который еще не сделан (кто мог бы сделать - было бы здорово)

код можно прислать мне на адрес bukolik1 () yandex.ru
вы нас очень поддержите.

с благодарностью.

(содержимое сайта в разработке!)

нам передали очень много упаковок пульмозима, единственного лекарства, занесенного в госпрограмму помощи больным МВ, и потому выдаваемого бесплатно. передали от мальчика, который скончался в Туле нелеченным. в этой семье пульмозим хранился при комнатной температуре. оказалось также, что в тульской аптеке, где семья его получала, он тоже хранился в простом шкафу. в итоге пришлось выбросить на помойку препарат общей стоимостью почти 400 000 рублей.

страна обезьян. http://community.livejournal.com/greg_house_ru/332837.html

а Ане Колосовой нужно в Москву на обследование и лечение. в 57-й больнице, как известно, только 4 койки, и Аню класть отказываются. там сейчас одни тяжелые больные. а время уже у Ани итак упущено, в общем, Ане надо где-то остановиться хотя бы дней на 10. она прилетает в Домодедово 14-го в 11 утра. говорит, что заплатит, и что ей не нужны какие-то особые условия, и что она не нуждается в чьей-то посторонней помощи.

гостиница для нее не по карману, там минимум 2500, но сколько сейчас стоит комната, я даже не в курсе.

Аня незаразная. ей, напротив, самой опасно находиться в клинике, где всегда есть внутрибольничные инфекции.

57-я больница находится в восточном округе. лучше было бы где-то в том районе, но, если нет, то что уж есть. поспрашивайте, поузнавайте, если нетрудно.

упд. Ане предложили на это время комнату в центре. спасибо всем, кто откликнулся!

Маша Жестовская сейчас лежит в реанимации в г.Кисловодске. еще в субботу у нее случился пневмоторакс, огромная булла, которая была у нее в легком, разорвалась. но ее не сразу положили, поскольку не сразу диагностировали. а дренаж вообще поставили только сегодня. Маша не вполне может общаться с миром, поскольку она не слышит, и никогда не имела возможности обучаться дактилям в своей деревне. поэтому понять, что она чувствует, можно и без слов.

если бы все сплошь родственники больных были благодарны вам за помощь, вы бы так и пребывали в иллюзии на предмет собственной исключительности. но слава Создателю. когда от тебя ожидают помощи, как должного, и еще предъявляют претензии, посмотри на свою реакцию. когда я негодую порой в ответ на это - чем офисный клерк, казалось бы, далекий от всего этого, хуже меня?

Тимуру Мусину стало получше. его спасли жертвователи фонда "Подари жизнь". не знаю, можно ли называть их имена, но Бог в курсе. да благословит Он их!

Тимуру купили пентаглобин на сумму 153000 рублей. показатели у него улучшились, его собираются выписывать долечиваться домой. уффф... как я люблю людей!!!

* * *

Маленькая Лера, которой нужно помочь.

друзья, нам нужна сиделка.
Даше Калгановой очень плохо. кислород у нее по ночам падает до 50%. днем еще ничего, но она боится, что придется вызывать скорую. ее врач Е.Л.Амелина говорит, что нужно в клинику. НО НУЖНА СИДЕЛКА. Даше трудно будет себя обслужить. она ведь еще после автоаварии. никто из семьи за ней тоже не в состоянии полноценно ухаживать, поскольку в аварии пострадала вся семья.

не знаю, сколько сейчас стоят услуги сиделки, но мы готовы заплатить из нецелевых пожертвований. все очень серьезно. Даше обязательно надо в больницу. ей нужна диагностика, которую не проводят на дому, и нужно понять, как ее лечить.

поспрашивайте, пожалуйста, всех, кого можно.

* * *

Маленькая Лера, которой нужно помочь.

это белко мне позировало на Кавказе.

Этому смешному эльфику нужна помощь.


автор видео - волонтер Оля Шабельская.

На видео - Лерочка Сидорина, 5 лет, живет в Астраханской области. диагноз - муковисцидоз. справки - в отделении медгенетики РДКБ, тел. 9369333.

Еще способ перечислить пожертвования.

прошу поддержать распространением информации.

Программа «Кислород» организована инициативной группой помощи больным муковисцидозом в сотрудничестве с Фондом «Тепло сердец». (информация о программе на сайте в стадии заполнения)

Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание внутренних органов. Больные должны пожизненно и ежедневно принимать лекарства, заниматься специальной физиотерапией (кинезитерапией) и другими процедурами, соблюдать диету и периодически проходить лечение в больницах.

При правильном лечении больные могут достигать зрелого возраста, живя насыщенной, содержательной жизнью. Мировой опыт лечения муковисцидоза в настоящее время таков, что в некоторых странах (США, Канада, Австралия) уже есть больные, дожившие до пенсионного возраста.

В нашей стране ситуация пока не столь хороша. До недавнего времени муковисцидоз не был даже включен в список заболеваний, освобождающих от службы в армии. Больные просто не доживали до призывного возраста.
Государство не может и не желает обеспечить все условия нормального лечения таких больных. Нет четкой отлаженной системы, обеспечивающей медицинскую помощь, обучение больных и их родственников необходимым навыкам организации жизни и лечения, а также их поддержку, в том числе психологическую. В стране нет центров кинезитерапии, жизненно необходимой для этих больных. В подавляющем большинстве регионов нет специалистов для оказания квалифицированной помощи. Больные, несмотря на положенные им льготы, часто не получают всех входящих в список обязательных к применению жизненно важных лечебных средств. В существующих центрах для лечения больных муковисцидозом — острая нехватка лечебного оборудования. Больные из дальних регионов далеко не всегда могут оплатить дорогу в Москву для обязательной госпитализации.
Все больные и их родственники нуждаются в психологической реабилитации и не получают ее. Тяжесть болезни и связанные с ней проблемы и переживания нередко вызывают реактивные депрессии, которые плохо отражаются на состоянии их здоровья, на способности родственников сопротивляться обстоятельствам жизни. Семьи этих больных часто неполные и неблагополучные. Примерно половина отцов такие семьи бросают. Есть также дети, от которых отказались и матери. Немало многодетных семей, в которых больны несколько детей. Есть семьи, живущие за чертой бедности.

Волонтерская группа помощи больным муковисцидозом действует на основе личной инициативы. Датой ее возникновения можно считать начало 2007-го года, когда детей стали посещать молодые люди, получившие информацию о них в Интернете. Мы искали и находили волонтеров в разных регионах.

Деятельность волонтеров:

• Посещение больных в лечебных учреждениях и дома. При необходимости - доставка к ним домой врачей.
• Общение с больными, организация дней рождения и праздников, визитов в больницу популярных певцов и музыкантов. Занятия с детьми творчеством, рукоделием, обучением, играми и спортом.
• Организация благотворительных и просветительских акций (выставок, концертов, пикетов, конференций). Сбор частных пожертвований, покупка на них и передача лекарств и оборудования.
• Содействие в получении юридической помощи.
• Помощь врачам.
• Переписка с больными.
• Психологическая поддержка родственников.
• Помощь в уходе за тяжелыми больными.
• Организация похорон.
• Распространение информации о заболевании и проблемах больных через СМИ и Интернет.

Программа помощи больным муковисцидозом «Кислород» создана для того, чтобы наша работа стала более известной, оформленной, масштабной и приносила бо́льшие плоды.

Программа «Кислород» ставит перед собой следующие цели:

1. Всесторонняя помощь больным муковисцидозом в обеспечении необходимыми лекарствами и в организации интересной и творческой жизни.
2. Помощь родственникам больных, их всесторонняя поддержка.
3. Сбор средств для больных муковисцидозом и лечебных учреждений, занимающихся их лечением. (он осуществляется в тех случаях, когда иными путями – юридическим, путем взаимодействия с властями – эти проблемы решить не удается)
4. Распространение информации о муковисцидозе и о необходимости организации в России полноценной системы лечения и сопровождения людей, больных муковисцидозом, охватывающей всех нуждающихся в помощи и все сферы их жизни.
5. Привлечение добровольцев, готовых помочь больным выжить и жить насыщенно, как полноценным личностям.

Помощью больным муковисцидозом занимаются в России несколько благотворительных фондов: «Во имя жизни», созданный родителями больных муковисцидозом детей, «Помоги.орг», Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям, ощутимую доброжелательную поддержку нам оказывают представители фонда «Подари жизнь». и фонда «Настенька». Со всеми ними мы сотрудничаем и дружим. Однако пожертвований, собираемых этими фондами, для всех нуждающихся не хватает. Не хватает также не только медицинской, но и волонтерской помощи. Мы рассчитываем, что программа «Кислород» поможет нашим больным выжить и найти столь необходимую им помощь и поддержку друзей.

Яндекс-кошелек для перечисления благотворительных пожертвований детям и молодым людям, больным муковисцидозом - 41001146085017

также наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

счет Сбербанка для перевода пожертвований с карты на карту (без процентов!)
- 5469 3800 2643 5684
реквизиты Сбербанка

мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор проекта помощи больным CF.

Всю документацию на приобретенные лечебные средства и расписки благополучателей предоставляются жертвователю по первому требованию, по факту покупки, или передачи этих пожертвований.

С благодарностью.

"В 15.00 в пятницу стартует акция, о которой я давно мечтала. Несколько совершенно здоровых человек сядут на инвалидные кресла и попытаются пожить пару часов своей обычной жизнью. Заскочить в кафе попить кофе, что-то купить в магазине, сходить в кино. Среди них режиссер Валерия Гай-Германика, телеведущая Ксения Туркова, поэт Мария Степанова, режиссер Иван Дыховичный, певица Лена Погребижская, заместитель главного редактора журнала "Большой город" Екатерина Кронгауз. Кроме того, в путь тронется мой добрый знакомый Алеша Морозов, путешествующий по жизни исключительно на коляске и Наталья Бахманова, чемпионка России по теннису на колясках. Акция начнется вот здесь:
http://maps.yandex.ru/?um=vFuLUjxL7MGl2fu4v573rUuZOCqNFEmr&ll=37.535978%2C55.740801&spn=0.02262%2C0.006294&l=sat%2Cskl"

отсюда:
http://yasina.livejournal.com/346327.html

в одном незлом блоге был задан вопрос: уважаемые собаковладельцы, конечно, мол, ваши собаки самые добрые и никого не укусят априори, но, все же, ответьте, пожалуйста, на вопрос - почему вы ваших собак любого размера выгуливаете без намордников?

(ну, можно было бы себе представить, например йоркширского терьера в наморднике и хмыкнуть.)

(нет же, не было сказано, что вы, мол, поступаете нехорошо, просто был задан вопрос)

(поверьте, трудно убедить незнакомца в том, что твоя собака не кусается, если он ждет этого от каждой собаки по умолчанию, и у вас на на лбу не стоит печать правдивца и честняги)

(доводов в пользу безнамордникового выгула незлых собак было много, и моему Кэпу они близки и понятны)

(один комментатор договорился до того, что вообще держать собаку - это эгоизм. я сказала об этом Кэпу, он долго смеялся.)

ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА

если можно помочь, деньги нужны в принципе небольшие совсем. проблемы у одного хорошего человечка. она- координатор и волонтер. очень много сделала для онкобольных детей. стесняется называть свое имя, вообще просит никому не говорить о ее проблемах. для послеоперационного лечения нужен Золадекс в дозировке 3,6 мг. вот такой http://www.aptekaonline.ru/rwabout_tn_18211.html - нужно две таких упаковки, это минимум 16 000 рублей.
на лечение были израсходованы просто все личные деньги.

я могу вас с ней связать, если вы можете помочь. можно передать сразу лекарство. конечно, если потребуется расписка, или назначение врача, все это будет предоставлено приватно. обязательно будет предоставлен чек.

помогите, пожалуйста, помогающему!

йоптвайумать, ну это просто феерично, как люди умеют зарабатывать себе бонусы на смерти вип-персон... буквально ведь из ничего найти и примазаться. какой талант!

только для невпечатлительных (я предупредила - это буэ). шо за очаровательный зверь? (можно по-латыни, если хотите блеснуть. я в вас верю.) http://users.livejournal.com/_alexashka_/53828.html

нешто так бывает люди добрые? у меня канал ТНТ принципиально не настроен по причине моей идиосинкразии по отношению к пошлости. но вот такое даже для меня удивительно. скажите, там правда так резвятся, или это все же какой-то странный, с сугубо своеобразным юмором, фейк? (орфография нижеследующего текста сохранена в оригинале).

( Read more... )

у экстрасенсЕв все схвачено.

перекинул мне текстик Никита Титов. объявление из давно бездействующего по причине расхождений во взглядах смотрителей сообщества, посвященного помощи больным муковисцидозом "в контакте".

а никита сергеевич михалков просто чудо, какой милый. глыба, а не человек. знает, как надо.

а еще актер такой, николай бурляев потряс. такой интенсивно православный. так рьяно, так настойчиво крестится перед камерой.

я безутешно горжусь своей страной. и люто, неистово люблю партию и правительство.