Время колокольчиков.

- благодарю за внимание к блогу. я иногда могу не заметить, что вы внесли его в свою ленту, потому, если сочтете полезным взаимофренд, неплохо бы написать тут пару слов, как-то себя обозначив. в этом посте комментарии по умолчанию скрыты.

- это верхний пост для оффтопов,
и о тех, для кого, собственно, создан этот блог.

- я считаю, что государство занимается, по сути, геноцидом социально незащищенных людей.

одни из тех, кому мы помогаем:
ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ. МУКОВИСЦИДОЗ (МВ), или Кистозный Фиброз - Cystic Fibrosis (СF). о больных и о проблемах.

Фото детей( Читать дальше... )

Сегодня День Рождения мамы Антона Шкребуна. антон ждет в Москве пересадку легких.
вот что она пишет:
"добрый вечер. да, не знаю, как дела. температура уже месяц прыгает. хорошая новость - Антон с гастростомой за 2 мес набрал 9 кг. сейчас 55 весит. надо хотя бы 60 кг. в склифе вспомнили, что нам почки не обследовали. сказали сегодня звонить - узнавать. вот только дозвонилась - звонить завтра, и напомнить им, что нам надо вновь документы для госпитализации от них (розовый талон)?! они подготовят, я отвезу в департамент, потом ответ ждать на разрешение. сказали делать постоянную прописку. я у хозяина узнавала 2 недели назад - он не против. но как, что это делается я не вкурсе. из челябинска Антона выписать - здесь прописать... у меня сердце заболело, пью лекарства. еще на эл адрес сейчас прислали список лекарств, необходимые при госпитализации на трансплантацию... у нас и текущие лекарства заканчитваются, связывалась с Юлей Саяпиной. да опять оплата за квартиру. деньги, которые у меня были покончались. расчитываю только на пенсию антона (10 тыс). сегодня день уж очень нехороший - новости с ног сбивают. у меня тоже ДР 17 мая - ничего не хочу, нет настрояния. и тоска зеленая, скучаю по всем, по челябинску, по собаке ( он сильно похудел без нас). депрессия короче..."

ну вот, такой День рождения.

здесь в комментариях я призываю написать для Иры (так зовут героическую маму Антона) разные добрости. Пусть мама почитает.

НИИ СП им. Склифосовского, рядом с отделением трансплантологии.
Ане анисимовой первой с диагнозом муковисцидоз в нашей стране сделали операцию по пересадке легких.
.
Спасибо всем врачам, которые абсолютно самоотверженно с огромными трудами продвигают в нашей стране этот вид лечения.
Спасибо Добрым Жертвователям, которые помогают семье Ани.

.Аня передает вам привет

пришла беда - отворяй воротА.
или еще говорят, беда одна не приходит.
мда.
во-первых - наш Володя Тарасов, которому какой только фонд не помогал. Он ждет в москве трансплантацию печени. Ждет уже давно, и состояние не улучшается. Его взял на эту операцию профессор С.В.Готье. но очередь все не подходит. его с мамой согласились приютить в Москве наши друзья, но, к сожалению, этот период кончился, и максимум с июня Володе с мамой нужно найти другое жилье.
значит, нам придется собирать средства на оплату квартиры не только для Ани, но и для Володи с мамой. Володина мама сама помогает другим, но о помощи просить стесняется. вот, попросила, позвонила.

и второе. позвонил зав. отделениеи медгенетики, где наши дети лежат (правда, теперь отделение называется почему-то отделением педиатрии. смешно, правда? отделение педиатрии в детской больнице) и говорит, про мальчика с редким заболеванием, настолько редким, что оно не попало в перечень редких, про него просто забыли. и таких, как этот мальчик в стране нашли только шестерых, но остальные умерли, остался только один ребенок. он лежит в отделении челюстно-лицевой хирургии в РДКБ, с мамой. его проблемы - это нарушение скелета лица, но это ему в ЧЛХ быстро попроавят, посгкольку там самые лучшие пластические хирурги, но главная проблема мальчика - это, как у наших, с муковисцидозом - дисфункция поджелудочной. но никто ему не будет давать лекарства бесплатно, например, тот же креон иои урсосан, потому что ему не дают инвалидность: болезни нет ни в каких списках. но без лекраств он не может жить. и следовательно, нужно, чтобы кто-то взял его на постоянное обеспечение лекарствами. видимо, наше сообщество должно взять его, как сына полка?
вот пока не знаю.

( Читать дальше... )

это пишет Юля Пузырей, наш веселый и добрый координатор.

Друзья!

Мне поручено очень приятное поручение, а именно - пригласить всех вас на "майёвку": благотворительный ДР Майи, которая хозяйка журнала и всех, кто родился в мае!

То есть приглашает вас всех конечно сама Майя - но она чутка подустала долбить по клавишам... (знаете, наверно, что если часы с кукушкой перевернуть к стене - получатся отличные часы с дятлом?!) - так вот, Майя, устав барабанить по клавишам, особенно про всякие тяготы, хлопоты и прочие заботы, почувствовала естественное желание провести несколько часов своего деньрожденного вечера в приятном месте, в теплом дружеском кругу и БЕЗ ЗАБОТ :)

Поэтому для празднования днюхи было выбрано соответствующее место, которое так и называется "Без забот" - вот: http://bezzabotcafe.ru/ (там два адреса - берите курс на тот, который улица Мясницкая, а не который Одинцово!)

Согласно данным разведки, место таки приятное, вкусное и бюджетное :)

Вниманию некурящих: кафе полностью некурящее! вниманию курящих: есть отличное крылечко, выходящее в тихий переулок!
Вниманию тех, кто любит котов: там живет довольный жизнью и своим статусом кот! вниманию тех, кто котов не очень любит: кот часто уходит на прогулку!

Вниманию тех, кто любит Майю: у вас есть отличная возможность не только поздравить ее, спев песенку или рассказав стишок, но и сделать очень важный и отрадный для нее подарок, а именно вклад (абсолютно любого номинала!) в копилку для нашей Ани Колосовой, которая скоро, надеемся, приедет к нам в долгие гости, но ей бы где-нить жить бы, за что чем-нить платить бы )) Аня, которая готовиться к пересадке легких.

Если у вас остались какие-нибудь секретные (Май, закрой глаза, плиз!) вопросы, связанные с праздником, - их можно задать мне по почте julia_taba собачко mail точко ru - меня зовут Юля, "спрашивайте - отвечаем!"

Ну и - laast but not least - дата и время: дата - день в день 20 мая (воскр), время - с 17 и до скольких досидим
(точнее, до 23 - ибо это час-икс закрытия кафе - но если что, переберемся куда-нить по соседству, звоните!)

До скорой встречи!

замечательная подружка galinka_g песенку спела и записала. и клип. и в клипе есть и мы с Кэпом.

нашей подопечной девочке (она болеет муковисцидозом) нужно отвезти в Калугу из Москвы лекарство, чем скорее, тем лечше.
не найдется ли среди вас или ваших знакомых надежный человек, который едет в Калугу?