Не за столом будет сказано (pch_maya) wrote,
Не за столом будет сказано
pch_maya

Избирателю о избирательном милосердии государства.

                                                                                                                                            От ап.Павла, 2-е послание к фессалоникийцам, глава 2.

                                                                                                                                            Того, которого пришествие по действию сатаны будет
                                                                                                                                             со всякою силою и знамениями и чудесами ложными
                                                                                                                                             всяким неправедным обольщением погибающих
                                                                                                                                             за то, что они не приняли любви истины
                                                                                                                                             для своего спасения
                                                                                                                                             и за сие пошлет им Бог действие заблуждения
                                                                                                                                              так, что они будут верить лжи.

Изложено в жанре «обращение в Минздравсоцразвития».

Татьяна Алексеевна,

Нам известно о том, что Вы и г-н П.А. Астахов ходатайствовали о направлении на лечение за рубеж ребенка Колосова Ярослава, с диагнозом муковисцидоз, находящегося на госпитализации в Российской детской клинической больнице, отделение медицинской генетики. С одной стороны, есть безусловно позитивные моменты: хорошо, что ребенка все таки прооперируют и хорошо, что финансирование этого проекта не возложили на благотворительные фонды, которым и без того хватает работы с пациентами, находящимися в гораздо менее выгодном положении с точки зрения возможности оказания помощи. В прессе прозвучала интересная формулировка мотивации такого ходатайства: «ввиду психологического состояния матери». И ребенок будет отправлен в германскую клинику на операцию по закрытию стомы не смотря на то, что такие операции давно и успешно делают в России. Г–н Астахов в своем Твиттере по этому поводу резюмировал: «Благородство и милосердие всегда побеждают равнодушие!">. Также озвучена сумма оплаты операции по закрытию стомы в германской клинике – «По оценке Минздравсоцразвития, стоимость лечения Ярослава в иностранной клинике составит около 250 тысяч евро.». 250 000 евро - деньги, которые предоставил «спонсор, чье имя не разглашается».

В этой связи возникает следующий вопрос:
Откуда и из каких расчетов взялась у Минздравсоцразвития такая калькуляция? Первоначально речь шла о сумме счета из германской клиники на 70 000 евро. Чем обусловлено такое возрастание суммы? Даже если учитывать, что 180 000 евро, оставшиеся от оплаты за обследование, хирургическую операцию, корректировку лечения и послеоперационное выхаживание больного, которые всегда входят в счет оплаты, будут потрачены на проживание, мы знаем, что гостиница при клинике в Германии стоит в среднем 50 евро в сутки с питанием на человека, а гостиница в городе – в среднем 55 евро в сутки и питание в среднем около 15 евро в сутки на одного человека. Стоимость услуг переводчика в Германии составляет 30 евро в час. Также есть возможность нанять сотрудничающих с благотворительными фондами переводчиков за 100 евро в день. Но круглосуточно в услугах переводчика нет необходимости.

Когда и на каком доступном ресурсе будет предоставлен счет из Германской клиники на лечение Ярослава Колосова с калькуляцией всех услуг и лечения? Сколько должна Колосова с ребенком жить в Германии, чтобы освоить все средства, «пожертвованные спонсором»? Скажите, на каком основании озвучена сумма средств за лечение Колосова в размере 250 000 евро такой официальной инстанцией, регулирующей государственные средства, поступающие на здравоохранение, как Минздравсоцразвития?

Мы, люди, работающие в благотворительности, собирая средства на лечение больных за рубежом, всегда выставляем в открытый доступ доказательства того, что данное лечение не может быть произведено в России и счет, полученный из клиники для полной отчетности перед наблюдателями и для полной прозрачности всех финансовых операций, чтобы не возникло ощущения, что мы что-то скрываем. Мы не хотим, чтобы нас подозревали в мошенничестве. Мы также требуем отчета от благополучателей о потраченных средствах.

Татьяна Алексеевна, чем обусловлено такое единичное проявление госструктурами «благородства и милосердия», о котором говорит г-н Астахов, в виде частной благотворительности, когда тысячи детей с тем же заболеванием, что у Колосова, и в гораздо более тяжелом состоянии, продолжают погибать по причине отсутствия лечения, когда они не получают зачастую необходимые жизненно-важные лекарства и им отказывают в квотах на плановое лечение, что влечет за собой необратимое ухудшение их состояния и скорую смерть, и этот процесс не контролируется никем, не смотря на постоянные обращения больных или их родственников, а также волонтеров по этим проблемам в Минздравсоцразвития и во все высшие госструктуры, и в ответ на эти обращения годами приходят лишь отписки из Минздравсоцразвития?

Яркие образчики таких отписок:



Летом прошлого года мы вынуждены были искать благотворительные средства на операцию по пересадке легких в университетской клинике Эссена в Германии для пациента Павла Митичкина с диагнозом «муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение, терминальная стадия», согласно выставленному клиникой счету на 200 000 евро. Это первый в России пациент, претендующий на эту операцию. Ранее российским пациентам с муковисцидозом такие операции не проводились, и они умирали, не получив такого шанса, не смотря на то, что в мире эти операции проводятся с 1963-го года.
Эта операция гораздо более высокотехнологичная, сложная по состоянию пациента и послеоперационному ведению его, и гораздо более дорогостоящая, чем закрытие илеостомы. И, тем не менее, разница между потребностями ребенка Колосова и 25-летнего больного Митичкина получается слишком велика в денежном эквиватленте в пользу закрытия илеостомы. К тому же, операции по пересадке легких, в отличие от операции по закрытию илеостомы, действительно не проводятся на территории РФ. Тем самым, мы были вправе рассчитывать на финансирование Минздравом этой операции для Павла Митичкина за рубежом, о чем сказано в Приказе Минздравсоцразвития России №1024н от 24 декабря 2009 г. «Об утверждении Административного регламента Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации по предоставлению государственной услуги по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределами территории Российской Федерации», зарегистрированном в Минюсте 29 января 2010, № 16145. (ссылка).

И, тем не менее, нами был получен отказ в таком финансировании, не смотря на заключение НИИ Пульмонологии ФМБА РФ о том, что данную операцию провести в РФ невозможно, и все предоставленные медицинские документы. Отписка Минздравсоцразвития в ответ на запрос о финансировании лечения Павла:


Мотивом отказа было заявление о том, что в России будет проводиться пересадка легких, правда, неизвестно когда. Больному предложили ждать неопределенное количество времени «в порядке общей очереди», скорее всего, годы, пока эту операцию не начнут делать на территории РФ. А сроки эти неизвестны и речь об этом ведется уже несколько лет. У Павла Митичкина нет неопределенного количества времени. От его легких практически ничего не осталось. Его состояние необратимо ухудшается, и он не может ждать. К тому же, в России нет специалистов, способных провести операцию по пересадке легких такому тяжелому пациенту с такими осложнениями, как у Митичкина. Эта операция высокого уровня сложности, а также за ней последует сопряженное с большими трудностями послеоперационное выхаживание, для которого просто нет клинической базы на территории РФ, может быть выполнена только опытными в этой области специалистами, поскольку такое лечение имеет большой риск для такого крайне сложного пациента. Таких специалистов в России нет.

Будет ли пересмотрено решение Минздравсоцразвития об отказе Павлу Митичкину в оплате трансплантации легких за рубежом в его пользу, согласно существующему в вашем ведомстве приказу, и даже не в свете лозунга П.А.Астахова о том, что «благородство и милосердие побеждают равнодушие»? Возможно ли этой семье рассчитывать на помощь хотя бы по закону, а не «учитывая психологическое состояние матери»? Хотя, мать Павла Митичкина действительно, вот уже на протяжении 25 лет, и особенно последний год находится в состоянии перманентного серьезного стресса, а сам Павел, который знает все о своем заболевании и о своем прогнозе, действительно находится в постоянно подавляемой волевым усилием депрессии и борется с постоянным удушьем и тяжелым самочувствием. Когда это вашим ведомством учитывалось? Будет ли оказано нашим государством милосердие и благородство по отношению к этому молодому человеку и предоставлено финансирование трансплантации легких в зарубежной клинике, не смотря на то, что мать Павла не назначала наших врачей виновными, как это, видимо, приветствуется в вашем ведомстве?

Университетская клиника в г.Эссене, куда был направлен Павел, когда туда были перечислены благотворительные средства, провела обследование и корректировку лечения Павла. Болезнь Павла Митичкина серьезно запущена по причине того, что до 23-х лет он практически не получал никакого лечения, проживая в Мурманской области, где отсутствуют обученные специалисты, и где некому было даже информировать о заболевании и о возможностях его лечения. Павел поступил в клинику Эссена в таком тяжелом состоянии, которого германские врачи даже не видели. На этом основании врачи клиники, не имеющие опыт работы с такими пациентами, не стали рисковать и не поставили Павла в лист ожидания по трансплантации.

Принять Павла на обследование и последующую постановку в лист ожидания на пересадку легких предложил хирург из Франции Жильбер Массар, врач с мировым именем, имеющий положительный опыт по трансплантации легких пациентам с самыми разными патологиями и с разной степенью сложности операций и состояния больных. В этой связи Павел был отправлен из Эссена в университетскую клинику г.Страсбурга. этой клиникой также был выставлен новый предварительный счет за все лечение на 225 000 евро. Из 200 000 евро - благотворительных денег, переведенных на счет клиники в Эссене, было потрачено на обследование и лечение Павла 30.215 евро (файлы с калькуляцией для скачивания - 1., 2. - В экселевском файле складываем цифры под пунктом 2 (расходы) получаем общую сумму, затраченную на лечение ). На обследование в клинике Страсбурга потрачено 25 720 евро. На транспортировку Павла в реанимобиле от вокзала и из Эссена в Страсбург потрачено из собранных средств 6440 евро: 1, 2. Транспортировка Павла из Москвы в Германию была оплачена отдельно фондом «Подари жизнь». На счете осталось 110 000 евро благотворительных денег, собранных на лечение Павла за рубежом. Таким образом, чтобы пополнить предварительный счет на лечение Павла в Страсбурге, нужно еще минимум 115 000 евро, и далее счет будет корректироваться и, скорее всего, увеличится в связи с дополнительными сложностями лечения, которые неизменно возникнут из-за сопутствующих заболеваний и тяжести состояния пациента.

Готов ли Минздравсоцразвития оплатить эти расходы на лечение пациента Павла Митичкина в университетской клинике Страсбурга, в соответствии с Приказом министерства №1024н от 24 декабря 2009 г. и в связи с тем, что ситуация соответствует требованиям для предоставления этой оплаты, поскольку такое лечение действительно не может быть проведено на территории РФ из-за отсутствия материальной и клинической базы и из-за отсутствия соответствующих специалистов?

Павел Митичкин


Видео: Павел в фильме о благотворительности в России.

Выписка Павла Митичкина из клиники в г.Эссене - для скачивания

Перевод этой выписки с немецкого - для скачивания

PS. При посещении отделения медгенетики РДКБ П.А.Астахову подурнело, и он попросил ватку с нашатырем. Там к нему еще подошли мамы из этого отделения и стали говорить действительно о страшных по своим последствиям вещах: о недодаче лекарств и квот. П.А. «скинул» мамочек на свою секретаршу, а сам пошел выяснять, кто кого назвал козлом. Такая у секретарш работа, на них начальство скидывает всякую ерунду, которой ему, начальству, заниматься не досуг. «Вы пишите все, пишите, а потом пришлите» - сказала в свою очередь секретарша. Так они обычно говорят, чтобы избавиться от докучливых «стейкхолдеров». А дальше бумажки, как нам давно известно, опишут круг и вернутся туда, откуда пришли, с благодарностью «за активную гражданскую позицию» и с уверениями, что «ситуация под контролем». Да, написали, конечно. И что? И ничего. Дальнейшие показательные гастроли шоумена-омбудсмена отражены в его Твиттере.

PS 2. Желающих упрекнуть меня в том, что «нехорошо считать чужие деньги» сразу отсылаю
сюда.
Tags: Пашка, Ярослав Колосов, минздрав, отчеты, отчизна, страШные взрослые, технологии
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 78 comments