прошу поддержать распространением информации.
Программа «Кислород» организована инициативной группой помощи больным муковисцидозом в сотрудничестве с Фондом «Тепло сердец». (информация о программе на сайте в стадии заполнения)
Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание внутренних органов. Больные должны пожизненно и ежедневно принимать лекарства, заниматься специальной физиотерапией (кинезитерапией) и другими процедурами, соблюдать диету и периодически проходить лечение в больницах.
При правильном лечении больные могут достигать зрелого возраста, живя насыщенной, содержательной жизнью. Мировой опыт лечения муковисцидоза в настоящее время таков, что в некоторых странах (США, Канада, Австралия) уже есть больные, дожившие до пенсионного возраста.
В нашей стране ситуация пока не столь хороша. До недавнего времени муковисцидоз не был даже включен в список заболеваний, освобождающих от службы в армии. Больные просто не доживали до призывного возраста.
Государство не может и не желает обеспечить все условия нормального лечения таких больных. Нет четкой отлаженной системы, обеспечивающей медицинскую помощь, обучение больных и их родственников необходимым навыкам организации жизни и лечения, а также их поддержку, в том числе психологическую. В стране нет центров кинезитерапии, жизненно необходимой для этих больных. В подавляющем большинстве регионов нет специалистов для оказания квалифицированной помощи. Больные, несмотря на положенные им льготы, часто не получают всех входящих в список обязательных к применению жизненно важных лечебных средств. В существующих центрах для лечения больных муковисцидозом — острая нехватка лечебного оборудования. Больные из дальних регионов далеко не всегда могут оплатить дорогу в Москву для обязательной госпитализации.
Все больные и их родственники нуждаются в психологической реабилитации и не получают ее. Тяжесть болезни и связанные с ней проблемы и переживания нередко вызывают реактивные депрессии, которые плохо отражаются на состоянии их здоровья, на способности родственников сопротивляться обстоятельствам жизни. Семьи этих больных часто неполные и неблагополучные. Примерно половина отцов такие семьи бросают. Есть также дети, от которых отказались и матери. Немало многодетных семей, в которых больны несколько детей. Есть семьи, живущие за чертой бедности.
Волонтерская группа помощи больным муковисцидозом действует на основе личной инициативы. Датой ее возникновения можно считать начало 2007-го года, когда детей стали посещать молодые люди, получившие информацию о них в Интернете. Мы искали и находили волонтеров в разных регионах.
Деятельность волонтеров: • Посещение больных в лечебных учреждениях и дома. При необходимости - доставка к ним домой врачей.
• Общение с больными, организация дней рождения и праздников, визитов в больницу популярных певцов и музыкантов. Занятия с детьми творчеством, рукоделием, обучением, играми и спортом.
• Организация благотворительных и просветительских акций (выставок, концертов, пикетов, конференций). Сбор частных пожертвований, покупка на них и передача лекарств и оборудования.
• Содействие в получении юридической помощи.
• Помощь врачам.
• Переписка с больными.
• Психологическая поддержка родственников.
• Помощь в уходе за тяжелыми больными.
• Организация похорон.
• Распространение информации о заболевании и проблемах больных через СМИ и Интернет.
Программа помощи больным муковисцидозом «Кислород» создана для того, чтобы наша работа стала более известной, оформленной, масштабной и приносила бо́льшие плоды.
Программа «Кислород» ставит перед собой следующие цели:1. Всесторонняя помощь больным муковисцидозом в обеспечении необходимыми лекарствами и в организации интересной и творческой жизни.
2. Помощь родственникам больных, их всесторонняя поддержка.
3. Сбор средств для больных муковисцидозом и лечебных учреждений, занимающихся их лечением. (он осуществляется в тех случаях, когда иными путями – юридическим, путем взаимодействия с властями – эти проблемы решить не удается)
4. Распространение информации о муковисцидозе и о необходимости организации в России полноценной системы лечения и сопровождения людей, больных муковисцидозом, охватывающей всех нуждающихся в помощи и все сферы их жизни.
5. Привлечение добровольцев, готовых помочь больным выжить и жить насыщенно, как полноценным личностям.
Помощью больным муковисцидозом занимаются в России несколько благотворительных фондов:
«Во имя жизни», созданный родителями больных муковисцидозом детей,
«Помоги.орг»,
Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям, ощутимую доброжелательную поддержку нам оказывают представители фонда
«Подари жизнь». и фонда
«Настенька». Со всеми ними мы сотрудничаем и дружим. Однако пожертвований, собираемых этими фондами, для всех нуждающихся не хватает. Не хватает также не только медицинской, но и волонтерской помощи. Мы рассчитываем, что программа «Кислород» поможет нашим больным выжить и найти столь необходимую им помощь и поддержку друзей.
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
