child`s_friend ([info]pch_maya) wrote,
@ 2008-04-21 21:36:00
Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
Entry tags:!нужна помощь!, Оксана Кулепетова, муковисцидоз

Этот пост должен быть топовым. Нужна помощь.
Иногда мне хочется закрыться от этого мира. Иногда мне хочется послать все нах, уйти в себя, выращивать цветочки, запить и не отвечать на звонки. Потому что я устала биться 10 лет и доказывать, доказывать... и получать отрицательные ответы, и видеть удаляющиеся спины. Наверное, я рефлексирую. Не получится уйти в себя, потому что, например, девушку Оксану Кулепетову я знаю с 12 лет. Сейчас ей 22. И она моя подружка. И она больна. И она пишет мне по ночам смс. Что она в них пишет, я вам говорить не буду, потому что я не получала от нее разрешения это публиковать. Да и просить ее не буду, потому что это только ее. У меня есть еще много, много таких друзей.

Вот уже 10 лет мы отвлекаем членов правительства страны, ее Президентов, чиновников, депутатов, прессу от более важных дел. Например, от олимпиады в Сочи. В стране есть такие люди, их около 15 000 человек. Они как правило молодые. Почему? Потому что в этой стране они не живут долго. Правительство и Президенты выучили наизусть это слово, этого мы добиться смогли. Теперь осталось добиться того, чтобы они поняли, что речь идет О ЛЮДЯХ. Это слово - МУ-КО-ВИС-ЦИ-ДОЗ. Генетика лишила их здоровья, но повысила их айкью. Болезнь такая. Может случиться в любой семье. Она наследственная.
Фото.
Оксана в 2007-м году в мае с актерами кино на акции «Примите нас с любовью».


Оксана сейчас.


За последний месяц мы потеряли 8 детей и молодых людей из тех, что мы знали. Они умерли потому, что они в этой стране лишние. Но могли бы жить еще. Трудно добиться благотворительной помощи для них, трудно добиться благосклонности чиновников. Это не онкология. Онкологию в этой стране знают все. В этой стране это хуже онкологии. Видимо, все началось с той злосчастной передачи на 6-м канале, когда весь день шел зловещий анонс. И обыватель, увидевший это, и чиновник, и некий филантроп рассудили: зачем им помогать, зачем им нужны лекарства, зачем мы должны считать их за людей, если они все равно (...). Все эти люди, очевидно, не сомневаются в том, что вкушать плоды земных удовольствий в отличие от этих детей будут вечно. Как-то я собирала деньги на лекарство для одной такой девочки, ожидая жертвователей в кафе. Пришел один человек... Из крупных жертвователей только один "Капитан Немо" их не забывает. Он и Оксане постоянно шлет деньги. если бы не он, Оксану не привезли бы в Москву. Это анонимный друг Оксаны. Но у него таких, как она много, очень много. И все вопиют о помощи.

Одна мама такого ребенка в ответ на реплику о том какой жалости и сочувствия по причине отсутствия счастья она достойна, отвечала: мы самые счастливые, потому что мы знаем цену счастью. Вот мы сегодня проснулись живые и уже счастливы. Так стОит ли бороться за этих детей? СтОит хотя бы потому, что каждый день их жизни наполнен и весОм. И потому что они могут отдавать для нас гораздо больше, чем мы им. Потому что они ангельского чина и мы обретаем живых ангелов.

Оксане Кулепетовой сейчас нужно лекарство пентаглобин. Оно стОит 20 000 рублей за одну ампулу. всего нужно 6 ампул по 100 мл. Я не знаю, смогу ли я собрать эти деньги. И потому прошу у вас помощи, даже, если вам нечего дать Оксане.

Скопируйте текст и дайте ссылки у себя, пожалуйста. Ваши комментарии также важны. 120 000 рублей - это большие деньги для того, чтобы ее спасти, если учесть, что они нужны уже сегодня. Чем больше людей прочтет, тем больше у нас надежды. И, может быть, не только для Оксаны, но и для других наших ребят.


Сейчас идет Страстная Неделя. И Господь, если только мы ему не безразличны, посылает нам испытания. Мы должны вспоминать сейчас о страданиях Христа и особо поститься. Я прошу вас вспомнить о том, что сейчас мы должны держать Пост. Оксана держит самый суровый Пост, сравнимый только с самими Христовыми страстями. Даже если мы не были рядом с Христом весь год, то у нас сейчас есть шанс быть рядом с Ним и разделить Его крестный путь. Православные меня поймут. А неправославных я просто прямым текстом прошу тоже помочь. Можно лишить себя обеда в ресторане, сауны, чего там еще, но мы будем знать, что кто-то в этом мире получил еще один шанс выжить. Я здесь на паперти в интернете прошу помощи для Оксаны. 120 000 рублей - это ее жизнь, сколько бы ей не было отпущено. Она постарается. Она сама так говорит. Дальше, как только она немного поправится, продлить ей жизнь сможет трансплантация легких. И это уже свосем другая история. Эта история стОит 150 000 евро. А пока - надо выжить.

Ходатайство от врача НИИ пульмонологии о необходимости для Оксаны пентаглобина я повешу завтра. Я только сегодня вечером получила от врача эту просьбу, и документ еще не успели подписать. Убедиться в правомерности такой просьбы вы можете, позвонив доктору Е.Л.Амелиной в институт пульмонологии РФ. Тел. я вам дам, когда вы свяжетесь со мной. Мой тел. 8 916 644 8669. Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда "Во имя жизни". Cайт http://www.cfcf.ru/
Есть также яндекс-кошелек 41001146085017
Также можно из-за рубежа перевести деньги по системе PayPal на адрес savechildren () yandex.ru с пометкой "Майе Сониной для Оксаны Кулепетовой".


Для того, чтобы мы имели возможность собирать деньги по безналу, нужно время на то, чтобы собрать целый пакет документов из 11 наименований для Оксаны по месту ее жительства в Костроме. Этого требуют бюрократические условия для БФ. Оксана - сирота. Еще неизвестно, будут ли заниматься этим ее приемные родители, им обычно не до нее. Но я буду их просить.

Поэтому мы начинаем собирать деньги наличными. Вы можете передать их мне. Вы также можете передать их самой Оксане, которая лежит в отделении пульмонологии в 57-й московской больнице. Все отчеты о покупке я вывешу в своем журнале.

Для желающих полемизировать - этот пост не для полемики. Заранее прошу извинить, если не успею ответить на все комментарии.

Если денег получится больше 120 000 рублей, которые нужны Оксане здесь и сейчас, то все, что превышает эту сумму, пойдет в копилку на другие лекарства для Оксаны и в фонд предстоящей Оксане (когда она выживет, как мы надеемся!) пересадки легких. Все отчеты о поступлениях я буду здесь постить.

С благодарностью.
___________________________________________
UPD 1. НОВОСТИ О СОСТОЯНИИ ОКСАНЫ И О ПОЖЕРТВОВАНИЯХ.
UPD 2. 23.04.08
UPD 3. СПАСИБО! И НОВОСТИ ПРО ОКСАНУ
UPD 4. ТОВАРНЫЙ ЧЕК НА ПЕНТАГЛОБИН




Page 1 of 6
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] >>

(Post a new comment)


[info]ultroliberal
2008-04-21 07:39 pm UTC (link)
хуже онкологии это точно, хуже СПИДа :(

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 09:27 pm UTC (link)
я цитирую мысли обывателя после этой программы.

(Reply to this) (Parent)

Дай Бог тебе поправиться! - (Anonymous), 2008-04-23 05:19 am UTC

[info]vershka
2008-04-21 07:41 pm UTC (link)
Май, ты дай мне ещё раз контакт того человека, который PayPal принимает.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 07:44 pm UTC (link)
Да, конечно. вот это адрес для перечислений: savechildren () yandex.ru.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]anne_3t, 2008-04-22 01:31 pm UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-22 08:59 pm UTC
(no subject) - [info]vershka, 2008-04-24 01:35 am UTC
(no subject) - [info]maroussia, 2008-04-21 11:33 pm UTC
(no subject) - [info]hyrhyr, 2008-04-22 03:54 pm UTC
(no subject) - [info]maroussia, 2008-04-22 04:25 pm UTC
(no subject) - [info]hyrhyr, 2008-04-22 04:27 pm UTC

(Reply from suspended user)

(Reply from suspended user)

(Reply from suspended user)

[info]katarinka2007
2008-04-21 08:12 pm UTC (link)
Денег к сожалению нету((
А вот распространила везде где смогла...в контакте,на лиру и состояние в аське.
Надеюсь деньги соберете.
Я ее помню.Я на той акции тоже была.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 08:15 pm UTC (link)
спасибо!

(Reply to this) (Parent)

(Reply from suspended user)

[info]vespro
2008-04-21 08:24 pm UTC (link)
Перепостила в "Конвертик". Своих дам на неделе, сколько смогу. Я позвоню.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 08:25 pm UTC (link)
Спасибо, Таня!

(Reply to this) (Parent)


[info]dok_sed
2008-04-21 08:25 pm UTC (link)
Майя, а как и куда можно перслать деньги переводом (лучше Rapida)? Кросс-пост в свой журнал.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 08:32 pm UTC (link)
Спасибо! Рапиду я не знаю, у меня нет такого счета, увы. Я там наверху дала яндекс кошель. Может так подойдет?

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]tambov, 2008-04-21 08:40 pm UTC
(no subject) - [info]tambov, 2008-04-21 08:41 pm UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-21 08:44 pm UTC
(no subject) - [info]tambov, 2008-04-21 08:49 pm UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-21 08:51 pm UTC
(no subject) - [info]tambov, 2008-04-21 09:06 pm UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-21 11:31 pm UTC
(no subject) - [info]dok_sed, 2008-04-22 08:17 am UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-22 09:00 pm UTC
(no subject) - [info]alacre, 2008-04-22 07:05 pm UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-21 08:39 pm UTC
(no subject) - [info]tambov, 2008-04-21 08:51 pm UTC

[info]id_nax
2008-04-21 08:40 pm UTC (link)
кросспост

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 08:45 pm UTC (link)
спасибо!

(Reply to this) (Parent)


[info]garfield_s
2008-04-21 08:43 pm UTC (link)
Май, у меня есть на 1 ампулу, но физически оно не у меня, смогу взять сразу после Пасхи — щас полный ... со временем. Т.е. можешь железно рассчитывать на них через неделю. Если вдруг раньше, сразу сообщу.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 08:44 pm UTC (link)
спасибо!

(Reply to this) (Parent)

(Reply from suspended user)
попробуйте обратиться по ссылке
(Anonymous)
2008-04-21 08:48 pm UTC (link)
http://www.runcity.ru/events/msk2008/faq/#lion_plus_money.
они распределяют деньги именно на этой неделе. Не факт, конечно, что именно эту просьбу они сочтут самой срочной, но вдруг? Если я правильно посчитала, то они смогли бы покрыть большую часть суммы.

(Reply to this) (Thread)

Re: попробуйте обратиться по ссылке
[info]pch_maya
2008-04-21 08:58 pm UTC (link)
поясните, плз, я не совсем поняла, что мне нужно, чтобы попасть туда? я должна постить просьбу на форуме?

(Reply to this) (Parent)(Thread)

Re: попробуйте обратиться по ссылке - [info]just_sunny, 2008-04-22 06:45 am UTC
Re: попробуйте обратиться по ссылке - [info]pch_maya, 2008-04-22 09:06 pm UTC

(Reply from suspended user)

(Screened Post)

[info]pch_maya
2008-04-21 09:27 pm UTC (link)
написала, спасибо. жду ответа.

(Reply to this) (Parent)


[info]dragonsnest
2008-04-21 09:42 pm UTC (link)
Пусть будет топовым. Не отчаивайтесь!

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 09:55 pm UTC (link)
Спасибо!

(Reply to this) (Parent)

(no subject) - [info]kleo98, 2008-04-22 07:08 am UTC
(no subject) - [info]dragonsnest, 2008-04-22 07:11 am UTC

[info]mme_n_b
2008-04-21 10:01 pm UTC (link)
Vy Western Union prinimaete?

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 10:04 pm UTC (link)
да, конечно, спасибо! какие данные от меня нужны? или нужно только от Вас узнать код перевода?

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]mme_n_b, 2008-04-21 10:34 pm UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-21 10:39 pm UTC
(no subject) - [info]mme_n_b, 2008-04-21 10:55 pm UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-21 10:57 pm UTC
(no subject) - [info]mme_n_b, 2008-04-21 11:20 pm UTC

[info]anna_egorova
2008-04-21 10:44 pm UTC (link)
У меня на сбор денег так себе откликаются, но попробовала

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 10:47 pm UTC (link)
спасибо, Ань.

(Reply to this) (Parent)


[info]joe_malaba
2008-04-21 10:48 pm UTC (link)
завтра переведу через Я-деньги, как карточку куплю

держитесь, все будет хорошо

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 10:59 pm UTC (link)
Спасибо!

(Reply to this) (Parent)

(Reply from suspended user)

(Reply from suspended user)

[info]sergius1971
2008-04-21 10:49 pm UTC (link)
перепостил ссылку.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 11:00 pm UTC (link)
Спасибо!

(Reply to this) (Parent)


[info]rena_ta
2008-04-21 11:26 pm UTC (link)
перевела сейчас сколько смогла на savechildren () yandex.ru (paypal).
Спасибо вам.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 11:30 pm UTC (link)
Спасибо!

(Reply to this) (Parent)


[info]maroussia
2008-04-21 11:33 pm UTC (link)
Объясните пожалуйста по пунктам, как можно отправить деньги через paypal. Я искала на сайте и не нашла. Нужно, чтобы это можно было сделать, не отходя от компьютера. Спасибо.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-21 11:49 pm UTC (link)
скажите, Вы за рубежом? у Вас есть счет пайпал? дело втом, что в россии с пайпала не переводят, только из-за рубежа.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]maroussia, 2008-04-22 12:03 am UTC
(no subject) - [info]maroussia, 2008-04-22 12:10 am UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-22 12:11 am UTC
(no subject) - [info]maroussia, 2008-04-22 12:29 am UTC
(no subject) - [info]youta, 2008-04-22 11:21 am UTC

[info]773045
2008-04-22 12:24 am UTC (link)
а как можно наличкой?только я могу поздно вечером или ночью,и к сожалению немного.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-22 06:43 am UTC (link)
завтра с 19 часов я буду в центре (на пушкинской) в кафе "шоколадница" напротив театра ленком, буду там ждать жертвователей. вот, разве что, так. я там буду допоздна скорее всего. мне можно позвонить. Спасибо!

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]svetikn, 2008-04-22 08:11 am UTC
(no subject) - [info]marmazetka, 2008-04-22 09:52 am UTC

[info]la_campanilla
2008-04-22 12:59 am UTC (link)
Я правильно поняла, что можно перевести деньги через pay-pal и они придут оперативно по назначению? Я в Испании.

(Reply to this) (Thread)


[info]lle_raton
2008-04-22 01:28 am UTC (link)
Дала ссылку у себя.
К сожалению, это пока все, что сейчас могу :(

Помоги Вам Бог!

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-22 06:45 am UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-22 06:45 am UTC

[info]fantoccini
2008-04-22 04:35 am UTC (link)
у меня к сожалению нет электронного счёта. а живу в другом городе.
запостила у себя в журнале.

успехов Вам!

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-22 06:46 am UTC (link)
спасибо!

(Reply to this) (Parent)


[info]bibry
2008-04-22 05:05 am UTC (link)
Кросспост в журнал и orhto_women. Помоги Господи!

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-22 07:57 am UTC (link)
спасибо!

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]bibry, 2008-04-22 08:32 am UTC
квитанции
[info]tanjuschechka
2008-04-22 05:24 am UTC (link)
Скажите, у вас на сайте организации есть квитанции, по ней перичислить можно (там фамилию тогда написать можно)?

(Reply to this) (Thread)

Re: квитанции
[info]pch_maya
2008-04-22 06:48 am UTC (link)
можно перечислить, но тогда деньги будут идти долго и они будут для других больных. для оксаны мы пока не имеем право собирать деньги по безналу: на нее не готовы документы. спасибо!

(Reply to this) (Parent)


(Anonymous)
2008-04-22 06:20 am UTC (link)
А про какую пересадку легких идет речь??? Нам собираются проводить пересадки??? очень бы хотелось....

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-22 06:50 am UTC (link)
речь пока идет о том, что оксане показана пересадка легких, без нее она не выживет, поскольку у нее очень тяжелое состояние, огромное затемнение в легком. но на нее нужны особые договоренности и много денег.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]mirolubova, 2008-04-22 08:39 pm UTC

[info]burgo_mister
2008-04-22 06:31 am UTC (link)
http://www.mucoviscidos.ru/

Вы в центр обращались. Написано, что делают операции и довольно успешно. Про цены там правда молчат...

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-22 06:53 am UTC (link)
нашим больным в россии еще никому не делали. два очередника не дождались, погибли. сейчас о пересадке в россии больным МВ только разговоры, но до практики не дошло. ведущие этого сайта очень хорошо знакомы с оксаной и с ее ситуацией.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]burgo_mister, 2008-04-22 07:19 am UTC
(no subject) - (Anonymous), 2008-04-22 06:57 am UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-22 07:09 am UTC
(no subject) - [info]burgo_mister, 2008-04-22 07:20 am UTC

[info]tashmar
2008-04-22 06:32 am UTC (link)
23го апреля в 19.00 я буду в Москве в Зверевском центре. Вы сможете приехать? Денег вот только не очень много...а кошельков электронных не держу.

(Reply to this) (Thread)


[info]pch_maya
2008-04-22 06:54 am UTC (link)
не знаю, смогу ли я приехать и где это находится. времени у меня очень мало. возможно, отправлю кого-то. звоните. спасибо!

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]tashmar, 2008-04-22 07:08 am UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-22 07:11 am UTC

[info]ertoniel
2008-04-22 06:38 am UTC (link)
пентаглобин входит в список ДЛО. и по идее людям, страдающим муковисцидозом должны его выписывать бесплатно, на специальном рецептурном бланке.
Почему Оксана не имеет на это права?

(Reply to this) (Thread)


[info]ks_visionary
2008-04-22 06:46 am UTC (link)
Пусть будет топовым.
Это мы не ценим жизнь.

(Reply to this) (Parent)(Thread)

(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-22 06:56 am UTC
(no subject) - [info]pch_maya, 2008-04-22 06:55 am UTC
(no subject) - [info]dragonsnest, 2008-04-22 07:10 am UTC

Page 1 of 6
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] >>

Create an Account
Forgot your login?
Login w/ OpenID
English • Español • Deutsch • Русский…