О концепции этого блога.
Ну, здравствуйте, дорогие. этот блог автор завел когда-то не ради своей персоны. если бы только ради персоны, то автор предпочел бы не светиться, потому что это очень для автора обременительно.

блог посвящен благотворительности. ну, и заодно уж, здесь пишется и о всяком разном. автор с удовольствием выбрал бы себе какое-либо другое занятие в жизни, и вместо поиска денег на лекарства для детей ходил бы к ним заниматься арт-терапией и устраивать им выставки. сидел в тени и не отсвечивал. но детям не дают лекарств, а без них они жить не могут. поэтому хотелось бы, чтобы о них знало как можно больше людей. в конце концов, они просто интересны. и сами многое могут дать.

ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ. МУКОВИСЦИДОЗ (МВ), или Кистозный Фиброз - Cystic Fibrosis (СF). о больных и о проблемах.

Фото детей

автор представляет здесь интересы детей. Эти дети талантливы. Они имеют огромную ценность. Рядом с ними мы многому учимся. И в этой стране им очень плохо. Потому они живут в основном недолго. Кому как повезет. Так что в их жизни нет места шелухе и мелким сомнительным сиюминутным ценностям.Чтобы читатель узнал о них, автор должен, видимо, держать некую планку, не смотря на то, что автор интроверт, и предпочел бы быть в тени и не отсвечивать. Не будь такого вот рода деятельности, не было бы и этого журнала.

Некоторые статьи.
Статья из журнала "Домовой" в "Помоги.орг": "ВЫ ПРОБОВАЛИ ЖИТЬ В ПРОТИВОГАЗЕ?..."
МОТИВ ОТКАЗА В ПОМОЩИ: "КАКОЙ СМЫСЛ, ЕСЛИ РЕБЕНОК "ОБРЕЧЕН"
Статья в КП Яси Таньковой: МЫ НЕ СМЕРТНИКИ, МЫ – «ИНЫЕ»
О ТЕХ, КТО С НАМИ
О ТЕХ, КТО С НАМИ 2
Говорит врач. ОТДЕЛЕНИЕ МЕДИЦИНСКОЙ ГЕНЕТИКИ РДКБ
АДРЕСА МИЛОСЕРДИЯ

upd. Комментарии скрыты.

ПАМЯТИ МОИХ ДРУЗЕЙ.Белая душа, которая водит смычком
Соня задыхается(Статья в "Коммерсанте")
Оксана имени льва Аслана
Вовка писал Президенту...
О Насте молились во всем мире…
Птичка Божья.
Последняя вышитая салфетка.
«Я так много хотел сделать»..
"Хочу верить"
Добрый советчик.
"Пусть тебе приснятся хорошие сны"
Маленький мечтатель.
Танюша.
Противостояние и молитвы Ильдара.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

счет Сбербанка для перевода пожертвований с карты на карту (без процентов!)
- 5469 3800 2643 5684
реквизиты Сбербанка

перечисления по системе PayPal: на адрес savechildren@yandex.ru- с обязательной пометкой "Майе Сониной для... (имя-фамилия благополучателя)".

мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор проекта помощи больным CF.

Всю документацию на приобретенные лечебные средства и расписки благополучателей предоставляются жертвователю по первому требованию, по факту покупки, или передачи этих пожертвований.

С благодарностью.

* * *

ПРОШУ ПОМОЧЬ РАСПРОСТРАНИТЬ ЭТОТ БАННЕР

И ЭТОТ ТОЖЕ

Не только лекарства. Даша ищет работу! Резюме.

(136 comments) - (Post a new comment)

	melifaronareto 2007-05-06 12:21 pm UTC (link)
	Майя,ты занимаешься очень важным и замечательным делом. Я знаю,что у вас все получится! И пусть иногда бывает очень-очень тяжело,но выход всегда найдется) (Reply to this)

(Screened Post)

	pch_maya 2007-05-06 05:44 pm UTC (link)
	Спаси Христос. А Вы имеете ввиду Катю Терехову? (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - (Anonymous), 2007-05-06 06:18 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-05-06 06:29 pm UTC (Expand)

ssuvorova 2007-05-06 07:05 pm UTC (link)

Майя! А давайте Ваш пост переведем на английский, немецкий, французский?.. В общем - на те языки, для которых найдутся переводчики? И начнем рассылать повсюду!.. А почему бы и нет? Может хоть такой "флешмоб" чем-то поможет? Сегодня утрясу с О. Н. Смолиным, завтра зайду в Думу и мы им на все Думские адреса письма разошлем... Это отличная идея - любой ценой добиться, чтобы УСЛЫШАЛИ! Пошли все "на фиг" с этой ложной политкорректностью!.. Только я боюсь, что как до дела дойдет, как народ забегает, - врачи и мамочки перепугаются и начнут оправдываться, что это все - поклеп на Минздрав и что у их детей ВСЕ-ВСЕ, что нужно - есть... А все эти обращения, отчаянные письма и рассылки - просто бред сумасшедших, неизвестно откуда выдумавших, что дети лишены жизненно необходимых лекарств. Не может так оказаться? (Reply to this) (Thread)(Expand)

pch_maya 2007-05-06 07:26 pm UTC (link)

Да, Светлана, над отделением генетики, ди и над клинической базой для взрослых (той самой, где 4 койки на всю страну) - все время висит устройство, совмещающее в себе функции камеры наблюдения и карательного топора. Если будут жалобы - детей могут не пустить на порог больницы. А отделения могут закрыть. Потому мамы, боящиеся лишиться того минимума, который у них еще есть, ни за что не будут жаловаться, пока они в больнице. Врачи также будут говорить перед прессой и высоким начальством о том, что у них все хорошо. Потому что за жалобы они лишатся клинической базы и возможности работать. Но у меня один френд, сознательный папа ребенка с МВ предложил писать письма родителям в Генпрокуратуру. Т.е., всем начать одновременно исковую кампанию со своих мест. Я вот думаю, как это сделать грамотно. Подавать иски ведь тоже целесообразно и в Суд по правам человека. И не на мелких чиновников, а сразу на минздрав. (Reply to this) (Parent)

(no subject) - pch_maya, 2007-05-06 07:33 pm UTC (Expand)

(no subject) - forgot_again, 2007-06-03 05:08 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-06-03 05:44 pm UTC (Expand)

(no subject) - forgot_again, 2007-06-03 05:52 pm UTC (Expand)

(no subject) - forgot_again, 2007-06-03 06:28 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-06-03 07:08 pm UTC (Expand)

(no subject) - primavera2006, 2008-04-21 09:27 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2008-04-21 09:37 pm UTC (Expand)

	anakostia 2007-06-06 04:30 pm UTC (link)
	я бы хотела чем-то помочь, если к этим детям можно приезжать-то приехать, что-нибудь подарить... (Reply to this)

n_named_nolde 2007-06-26 01:23 am UTC (link)

Здравствуйте, Майя! Я ваш журнал давно читаю, но всё больше молчу. Меня зовут Нина, мне 18 лет (мало, в общем-то). Я вообще "человек больничный", как меня мама называла. Сначала в детстве и юности я сама по больницам лежала с сердцем, потом, после того как мне сделали операцию, была у себя в Перми волонтёром в дет.доме... Сейчас я живу в Москве, учусь в МГУ и являюсь волонтёром в общей гематологии РДКБ. Я бы с радостью ходила и в отделение генетики, если туда можно и если это кому-нибудь нужно. Спасибо вам за то, что вы делаете! (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-06-26 04:39 am UTC (link)
	Приветствую, юная коллега! Спасибо за внимание к моему журналу. Огромный привет Елене Михайловне, к сожалению, редко ее вижу: не совпадаю во времени. А в отделении генетики тебе всегда будут рады! И туда, конечно же, можно всем друзьям, гораздым на выдумки :) Спасибо тебе! (Reply to this) (Parent)

	bolshe_neba 2007-07-02 09:25 pm UTC (link)
	Может ли человек, не принадлежащий к православной вере, в частности не крестившийся, обрести духовное спокойствие? (Reply to this) (Thread)(Expand)

	pch_maya 2007-07-02 09:31 pm UTC (link)
	Не может. Вы ставите вопрос узко. Я так же на него отвечаю. (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 09:37 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 09:33 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 09:35 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 09:38 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 09:44 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 09:53 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 09:59 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 10:08 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 10:15 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 10:17 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 10:25 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 10:36 pm UTC (Expand)

автор первый добавил,и предпочитает обоюдные контакты doro7_lj 2007-07-13 07:49 pm UTC (link)

О себе:41 год,http://doro7.narod.ru/doro7.htm Два года наза (кажется) подрабатывал курьером ,носил лекарства в РДКБ. Пишу (редко) стихи, вот из печальных : 8й корпус (РДКБ) _________________ * Что-то страшно болит голова В онкологию лекарства нести Лысой девочки взгляд не отвести В этом корпусе много детей * Перед танцами маме молодой Из метро я коляску поднимал Она сына возила к врачу Он сказал мне СПАСИБО ( у него ДЦП) * В воскресение летом очень много старух Они дома сидят, и на кухнях бедлам Я курьер из аптеки- им лекарства ношу Если пить не закончу- от цирроза загнусь * Однокашник мой помер, на поминках его Все друзья да и мама вспоминали его А племянник с сестрою, что любили его Все делили квартиру и немного кассет… * doro7 29 May 2005 (Reply to this)

	bacillonositel 2007-08-18 07:18 am UTC (link)
	вот, показалось мне интересным. я интересуюсь медицинской этикой, благотворительностью, здравоохранением, гуманизмом (правда, и еще кой-чем). так что есть, что посмотреть тут. (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-08-20 09:30 pm UTC (link)
	Спасибо! (Reply to this) (Parent)

	katyann_madiken 2007-08-18 02:42 pm UTC (link)
	Тебя слышно. Но я с тобой на Вы, ок?:) (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-08-20 09:30 pm UTC (link)
	Как тебе будет более комфортно :) (Reply to this) (Parent)

	Про фильм us_vovan 2007-09-12 10:57 am UTC (link)
	Майя, я дико извиняюсь, раньше я спрашивал про фильм, Вы говорили, что как-то узнаете как его приобрести. Если уже есть ответ, скажите его плз. Сорри за навязчивость. (Reply to this) (Thread)

	Re: Про фильм pch_maya 2007-09-12 11:17 am UTC (link)
	Володь, пока неизвестно =( Авторы фильма пока не ответили на мой запрос. Когда ответят - я помню про Вашу просьбу. (Reply to this) (Parent)

anna_egorova 2007-09-17 11:46 am UTC (link)

Майя, а ты портреты рисуешь? У нас такая просьба в гостевой, я бы нашла даже деньги, но художников не знаю... Точнее, есть у нас график, но тут именно портрет просят... Наталья | 14/09/2007 13:13 Спасибо ВСЕМ, кто откликнулся,вот только поняла, написала как-то не так. НАШИ врачи в Морозовской - они чудесные,они делают, все что могут для наших деток, они их очень любят, они любили мою девочку! И за ЭТО я очень благодарна им, и благодарю всех тех,кто ЛЮБИЛ моего ребенка, не жалел, а ЛЮБИЛ! Ну а реанимации в нашим отделении НЕТ,и врачей ночью тоже бывает - НЕТ! Ушли часов в 16, и остались одни медсестры. Вот и остаются "реаниматолагами" родители - и пульс сами меряют, и давление... на приборах, которые детям по размерам не подходят... Поэтому и получается двойственное, прямо мазахизм какой-то: и любишь и ненавидишь это отделение, и плохо при воспоминаниях, и тянет туда...Я думаю, так у многих родителей,кто потерял детей. Поэтому я обращюсь ко всем, чьи детки УЛЕТЕЛИ (я не признаю слово- умерли): "Давайте объединяться! Не важно, есть ли у вас еще дети, или будут, те, кто ушел, ОНИ ОСОБЕННЫЕ! Они приняли на себя очень многое, они отработали очень многое за нас, за всех. Если в этом мире ДЕТИ болеют такими заболеваниями, которые возникают "вдруг" и никто не может ничего объяснить, значит что-то в этом мире - НЕ ТАК! Почему заболела японская девочка, мы все знаем, а почему болеют наши дети? И цифры угрожающе растут? Когда заболела моя дочка (в 1 годик), нам сказали, что мы "рано" заболели, а когда мы ее лечили, поступали дети 4,6,2 месячные и даже новорожденные! Это ЧТО? Это в одной только МОСКВЕ! А ведь у нас не СЕМИПАЛАТИНСК! Вот поэтому мы должны ГОВОРИТЬ о наших ребятишках,ПОМНИТЬ их! Чтят героев - ВОВ,"афганцев",ребят, погибших в Чечне, детей БЕСЛАНА. Наши дети тоже ГЕРОИ, им выпала такая доля! И они победили, потому,что они изменили нас.Я уверена, каждый, кто хоть как-то "прикоснулся" к нашим деткам, хоть как-то поучаствовал в их жизни, уже стал другим человеком, идет ТАКАЯ переоценка ценностей!" И еще: как-то мой старший сын спросил у меня :"Мама, а я теперь такой же, как тот-то мальчик, у которого нет сестренки? Я ответила: "Нет, у него никогда не было сестры, а у тебя была. И она есть. Просто она в другом, лучшем мире." Дорогие мои, наши дети ЖИВЫ. Не убивайтесь, не сходите с ума от горя, я, думаю им это не нравится! Давайте жить ВО ИМЯ ИХ! P.S. У меня есть большая просьба, может быть кто-то подскажет к кому обратиться : хочется запечатлеть образ доченьки; просто увеличить фото - это не то. Хочется светлый, добрый, позитивный сюжет. Художники, которых нашла по интернету, берут или большие деньги или все как-то без души...,некоторые не хотят писать ушедшего ребенка. М.б. кто подскажет человека со светлой энергетикой? (Reply to this) (Thread)

pch_maya 2007-09-17 05:34 pm UTC (link)

Ань! Я даже не знаю, что ответить. Я ведь тоже не портретист, а график. Но дети опстоянно прояят меня нарисовать портрет. Не знаю, как это у меня получается, но им нравится, видимо, сам процесс. И опыт такой ситуации, о которой говорит мамочка в этом обращении у меня тоже был. Я использовала несколько фотографий ребенка, ну и свои личные впечатления от него. До сих пор не знаю, понравилось ли это мамочке. Когде она увидела портрет, то погладила его рукой и глаза й нее увлажнились. Единственное, что она сказала: почему-то он у тебя такой блондинистый, волосы у него были темнее. Я ответила, что, видимо, просто я воспринимала его таким светлым. И это была правда. Вот, собственно, он. Это был мальчик из первых моих улетевших ласточек. Возможно, стех пор что-то изменилось в моих навыках, ведь это было 8 лет назад. Если подойдет что-то подобное, то я могу в этом поучаствовать. (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - anna_egorova, 2007-09-17 06:25 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-09-17 06:51 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-09-17 10:35 pm UTC (Expand)

	bobi4ka 2007-09-19 09:11 am UTC (link)
	Майя, мы сможем выделить из фонда некую сумму, какую - уточню на днях. (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-09-19 09:55 am UTC (link)
	СПАСИБО. Если что, мое мыло bukolik1@yandex.ru (Reply to this) (Parent)

	bobi4ka 2007-09-19 10:02 am UTC (link)
	Простите, но что такое идисинкразия на кошек? (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-09-19 10:11 am UTC (link)
	это психологическая аллергия. (Reply to this) (Parent)

	aliceorl 2007-10-06 06:37 pm UTC (link)
	когда-то давно я работала медсестрой в отделении, где в числе прочих лежали дети с муковисцедозом. Их никто не лечил, просто один из врачей писал диссер. Сейчас я журналист, работаю на сайте милосердие.ру вот. (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-10-06 06:54 pm UTC (link)
	Рада познакомиться! А где это было? Прямо освенцим какой-то =( (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - aliceorl, 2007-10-06 06:58 pm UTC (Expand)

	по поводу фонда bobi4ka 2007-10-10 11:55 am UTC (link)
	Майя, извините, что долго Вам не писала, были задержки в работе фонда, в понедельник я скажу Вам, какую сумму мы сможем выделить. (Reply to this) (Thread)

	Re: по поводу фонда pch_maya 2007-10-10 04:36 pm UTC (link)
	У нас тоже - человек предполагает, а Бог располагает. Спасибо! (Reply to this) (Parent)

	bobi4ka 2007-10-15 01:35 pm UTC (link)
	Сможем выделить 2000 рублей сейчас (или, если крайне необходимо, не более 4000), назовите, пожалуйста, счет, куда перечислить деньги. (Reply to this)

	повторюсь, куда перевести деньги bobi4ka 2007-10-18 02:01 pm UTC (link)
	На какой счет перевести деньги в размере 2000 (или 4000 - в случае необходимости)? (Reply to this) (Thread)

	Re: повторюсь, куда перевести деньги pch_maya 2007-10-18 06:54 pm UTC (link)
	Спасибо! Информация о счетах есть на нашем сайте http://www.cfcf.ru/ Справа, на первой странице - квитанция с реквизитами, над ней, если щескнуть на аватарку с мледенцем - остальные счета. (Reply to this) (Parent)

aborovsky 2007-11-01 08:30 pm UTC (link)

Здравствуйте, Майя! Я слышал прежде о Вашей работе, а сегодня прочитал материал Алисы Орловой. Мне было очень интересно. И приятно. Например, Алиса (а она вообще не просто внимательный человек, а как-то само собой схватывает сразу главное)описывает некоторые Ваши приемы работы. Так вот я делаю много похожего. Хотя честно сам придумал. Давным-давно. Когда я начинал работать с детьми, передо мной сразу ставилась задача арт-терапии. Наверное, к этому все неизбежно приходят (доходят, вернее), если пытаются рисовать с терапевтической целью. Так все это и осталось в моих занятиях до сих пор... Хочется сделать Вам маленький подарок, вдруг он будет Вам впору? Это текст, очень мною любимый, про Птицу Души. Он висит в моем жж (http://aborovsky.livejournal.com/6041.html) как публичный. Напишите, если что... Если вдруг и прочий жж заинтересует - надо зафрендиться, у меня большая часть - только для друзей. Я недавно в эту игрушку играю,еще не очень уверенно... Спасибо Вам. Помогай Господь! Андрей, г. Саратов. (Reply to this)

	спасибо las_tochka 2007-11-04 04:45 pm UTC (link)
	спасибо Вам огромное. моя восьмимесячная дочь больна муковисцидозом, и очень важно знать, что это волнует кого-то, кроме нас. спасибо и за подборку ссылок. кое-что новое для себя нашла, но главное - мы не одни! это так помогает. пусть и морально - но иногда это полезнее, чем как-то иначе. (Reply to this) (Thread)

	Re: спасибо pch_maya 2007-11-04 08:49 pm UTC (link)
	Здравствуйте! Рада познакомиться. Скажите, а вас с малышкой направляли в Москву? Приезжайте! Всегда обращайтесь, если потребуется помощь! (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

Re: спасибо - las_tochka, 2007-11-05 07:14 am UTC (Expand)

	us_vovan 2007-11-13 01:12 pm UTC (link)
	Майя, Вы получили мое сообщение? (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-11-13 05:59 pm UTC (link)
	Нет, какое? Пишите на bukolik1 (сабак) yandex.ru (Reply to this) (Parent)

	ushika 2007-11-16 03:55 pm UTC (link)
	Майя, здравствуйте, вы не могли бы мне написать скрытым комментарием номер Салахинчика, просто у меня телефон был сломан и все номера стёрлись, желательно сегодня, т.к.у него сегодня день рождения!!!! спасибо! (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-11-16 04:11 pm UTC (link)
	Тань, я его потеряла =( Обрадовалась, думала, что тоже поздравлю, а номер не нашла =( (Reply to this) (Parent)

(Screened Post)

	pch_maya 2007-11-16 06:34 pm UTC (link)
	Никак из др. источников нельзя узнать? если вдруг узнаете, скажите, ок? (Reply to this) (Parent)

	ushika 2007-11-16 06:57 pm UTC (link)
	Узнаю, но скорее всего узнаю когда он сам мне позвонит и скажет что приезжает, как обычно бывает)) а если не позвонит - буду бегать вылавливать))) но обычно всегда звонит)) (Reply to this)

(Screened Post)

	pch_maya 2007-12-03 01:00 pm UTC (link)
	Здравствуй! А мы знакомы? (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - soeldo, 2007-12-03 01:27 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-12-03 01:32 pm UTC (Expand)

(no subject) - soeldo, 2007-12-03 01:37 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-12-03 01:49 pm UTC (Expand)

(no subject) - soeldo, 2007-12-03 02:06 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-12-03 06:34 pm UTC (Expand)

(no subject) - soeldo, 2007-12-04 03:31 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-12-04 05:39 pm UTC (Expand)

(Anonymous) 2007-12-29 09:04 am UTC (link)

Майя, доброго времени суток! Меня зовут Чиханова Ольга Викторовна, Ваш журнал читаю достаточно часто. Так вот, еще один факт в копилку государственных идиотизмов. В октябре, когда писали на прямую линию президенту письма в защиту Павлика, я написала тоже, ессно, подписавшись. Сейчас в мою районную поликлинику звонят из горздрава с трбованием выяснить, чего мне надо для лечения детей, и отчитаться. Хотя я - в Самаре (причем я и мои дети, слава Богу, почти здоровы), Павлик - в Москве, да и проблема вроде, ттт, практически решена... (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-12-29 01:30 pm UTC (link)
	Добрый день! СпасиБо за Вашу отзывчивость! Такие звонки поступили всем, кто заступился за Павлика. Народ в шоке. Там сидят попки, которые даже не запоминают фамилий и обращений, просто шпарят по написанному, сколько будет повторяться вопрос, столько они его и мусолят. Зато деньги им за это платят исправно. (Reply to this) (Parent)

---

(136 comments) - (Post a new comment)