О концепции этого блога.
Ну, здравствуйте, дорогие. этот блог автор завел когда-то не ради своей персоны. если бы только ради персоны, то автор предпочел бы не светиться, потому что это очень для автора обременительно.

блог посвящен благотворительности. ну, и заодно уж, здесь пишется и о всяком разном. автор с удовольствием выбрал бы себе какое-либо другое занятие в жизни, и вместо поиска денег на лекарства для детей ходил бы к ним заниматься арт-терапией и устраивать им выставки. сидел в тени и не отсвечивал. но детям не дают лекарств, а без них они жить не могут. поэтому хотелось бы, чтобы о них знало как можно больше людей. в конце концов, они просто интересны. и сами многое могут дать.

автор представляет здесь интересы детей. Эти дети талантливы. Они имеют огромную ценность. Рядом с ними мы многому учимся. И в этой стране им очень плохо. Потому они живут в основном недолго. Кому как повезет. Так что в их жизни нет места шелухе и мелким сомнительным сиюминутным ценностям.Чтобы читатель узнал о них, автор должен, видимо, держать некую планку, не смотря на то, что автор интроверт, и предпочел бы быть в тени и не отсвечивать. Не будь такого вот рода деятельности, не было бы и этого журнала.

ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ. МУКОВИСЦИДОЗ (МВ), или Кистозный Фиброз - Cystic Fibrosis (СF). о больных и о проблемах.

Фото детей

Статья из журнала "Домовой" в "Помоги.орг": "ВЫ ПРОБОВАЛИ ЖИТЬ В ПРОТИВОГАЗЕ?..."
МОТИВ ОТКАЗА В ПОМОЩИ: "КАКОЙ СМЫСЛ, ЕСЛИ РЕБЕНОК "ОБРЕЧЕН"
Статья в КП Я.Таньковой: МЫ НЕ СМЕРТНИКИ, МЫ – «ИНЫЕ»
О ТЕХ, КТО С НАМИ
О ТЕХ, КТО С НАМИ 2
Говорит врач. ОТДЕЛЕНИЕ МЕДИЦИНСКОЙ ГЕНЕТИКИ РДКБ
АДРЕСА МИЛОСЕРДИЯ
ТЕКСТ
upd. Комментарии скрыты.

ПАМЯТИ МОИХ ДРУЗЕЙ.Белая душа, которая водит смычком
Соня задыхается(Статья в "Коммерсанте")
Оксана имени льва Аслана
Вовка писал Президенту...
О Насте молились во всем мире…
Птичка Божья.
Последняя вышитая салфетка.
«Я так много хотел сделать»..
"Хочу верить"
Добрый советчик.
"Пусть тебе приснятся хорошие сны"
Маленький мечтатель.
Танюша.
Молитвы Ильдара.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

счет Сбербанка для перевода пожертвований с карты на карту (без процентов!)
- 5469 3800 2643 5684
реквизиты Сбербанка

перечисления по системе PayPal: на адрес savechildren@yandex.ru- с обязательной пометкой "Майе Сониной для... (имя-фамилия благополучателя)".

мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор проекта помощи больным CF.

Всю документацию на приобретенные лечебные средства и расписки благополучателей предоставляются жертвователю по первому требованию, по факту покупки, или передачи этих пожертвований.

С благодарностью.

* * *



ПРОШУ ПОМОЧЬ РАСПРОСТРАНИТЬ ЭТОТ БАННЕР

И ЭТОТ ТОЖЕ

КУПИЛ ДИВАН - ПОМОГ РЕБЕНКУ =) ОЧЕНЬ КРАСИВАЯ МЕБЕЛЬ, КСТАТИ!

(136 comments) - (Post a new comment)

	melifaronareto 2007-05-06 12:21 pm UTC (link)
	Майя,ты занимаешься очень важным и замечательным делом. Я знаю,что у вас все получится! И пусть иногда бывает очень-очень тяжело,но выход всегда найдется) (Reply to this)

(Screened Post)

	pch_maya 2007-05-06 05:44 pm UTC (link)
	Спаси Христос. А Вы имеете ввиду Катю Терехову? (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - (Anonymous), 2007-05-06 06:18 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-05-06 06:29 pm UTC (Expand)

ssuvorova 2007-05-06 07:05 pm UTC (link)

Майя! А давайте Ваш пост переведем на английский, немецкий, французский?.. В общем - на те языки, для которых найдутся переводчики? И начнем рассылать повсюду!.. А почему бы и нет? Может хоть такой "флешмоб" чем-то поможет? Сегодня утрясу с О. Н. Смолиным, завтра зайду в Думу и мы им на все Думские адреса письма разошлем... Это отличная идея - любой ценой добиться, чтобы УСЛЫШАЛИ! Пошли все "на фиг" с этой ложной политкорректностью!.. Только я боюсь, что как до дела дойдет, как народ забегает, - врачи и мамочки перепугаются и начнут оправдываться, что это все - поклеп на Минздрав и что у их детей ВСЕ-ВСЕ, что нужно - есть... А все эти обращения, отчаянные письма и рассылки - просто бред сумасшедших, неизвестно откуда выдумавших, что дети лишены жизненно необходимых лекарств. Не может так оказаться? (Reply to this) (Thread)(Expand)

pch_maya 2007-05-06 07:26 pm UTC (link)

Да, Светлана, над отделением генетики, ди и над клинической базой для взрослых (той самой, где 4 койки на всю страну) - все время висит устройство, совмещающее в себе функции камеры наблюдения и карательного топора. Если будут жалобы - детей могут не пустить на порог больницы. А отделения могут закрыть. Потому мамы, боящиеся лишиться того минимума, который у них еще есть, ни за что не будут жаловаться, пока они в больнице. Врачи также будут говорить перед прессой и высоким начальством о том, что у них все хорошо. Потому что за жалобы они лишатся клинической базы и возможности работать. Но у меня один френд, сознательный папа ребенка с МВ предложил писать письма родителям в Генпрокуратуру. Т.е., всем начать одновременно исковую кампанию со своих мест. Я вот думаю, как это сделать грамотно. Подавать иски ведь тоже целесообразно и в Суд по правам человека. И не на мелких чиновников, а сразу на минздрав. (Reply to this) (Parent)

(no subject) - pch_maya, 2007-05-06 07:33 pm UTC (Expand)

(no subject) - forgot_again, 2007-06-03 05:08 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-06-03 05:44 pm UTC (Expand)

(no subject) - forgot_again, 2007-06-03 05:52 pm UTC (Expand)

(no subject) - forgot_again, 2007-06-03 06:28 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-06-03 07:08 pm UTC (Expand)

(no subject) - primavera2006, 2008-04-21 09:27 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2008-04-21 09:37 pm UTC (Expand)

	anakostia 2007-06-06 04:30 pm UTC (link)
	я бы хотела чем-то помочь, если к этим детям можно приезжать-то приехать, что-нибудь подарить... (Reply to this)

n_named_nolde 2007-06-26 01:23 am UTC (link)

Здравствуйте, Майя! Я ваш журнал давно читаю, но всё больше молчу. Меня зовут Нина, мне 18 лет (мало, в общем-то). Я вообще "человек больничный", как меня мама называла. Сначала в детстве и юности я сама по больницам лежала с сердцем, потом, после того как мне сделали операцию, была у себя в Перми волонтёром в дет.доме... Сейчас я живу в Москве, учусь в МГУ и являюсь волонтёром в общей гематологии РДКБ. Я бы с радостью ходила и в отделение генетики, если туда можно и если это кому-нибудь нужно. Спасибо вам за то, что вы делаете! (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-06-26 04:39 am UTC (link)
	Приветствую, юная коллега! Спасибо за внимание к моему журналу. Огромный привет Елене Михайловне, к сожалению, редко ее вижу: не совпадаю во времени. А в отделении генетики тебе всегда будут рады! И туда, конечно же, можно всем друзьям, гораздым на выдумки :) Спасибо тебе! (Reply to this) (Parent)

	bolshe_neba 2007-07-02 09:25 pm UTC (link)
	Может ли человек, не принадлежащий к православной вере, в частности не крестившийся, обрести духовное спокойствие? (Reply to this) (Thread)(Expand)

	pch_maya 2007-07-02 09:31 pm UTC (link)
	Не может. Вы ставите вопрос узко. Я так же на него отвечаю. (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 09:37 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 09:33 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 09:35 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 09:38 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 09:44 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 09:53 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 09:59 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 10:08 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 10:15 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 10:17 pm UTC (Expand)

(no subject) - bolshe_neba, 2007-07-02 10:25 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-07-02 10:36 pm UTC (Expand)

автор первый добавил,и предпочитает обоюдные контакты doro7_lj 2007-07-13 07:49 pm UTC (link)

О себе:41 год,http://doro7.narod.ru/doro7.htm Два года наза (кажется) подрабатывал курьером ,носил лекарства в РДКБ. Пишу (редко) стихи, вот из печальных : 8й корпус (РДКБ) _________________ * Что-то страшно болит голова В онкологию лекарства нести Лысой девочки взгляд не отвести В этом корпусе много детей * Перед танцами маме молодой Из метро я коляску поднимал Она сына возила к врачу Он сказал мне СПАСИБО ( у него ДЦП) * В воскресение летом очень много старух Они дома сидят, и на кухнях бедлам Я курьер из аптеки- им лекарства ношу Если пить не закончу- от цирроза загнусь * Однокашник мой помер, на поминках его Все друзья да и мама вспоминали его А племянник с сестрою, что любили его Все делили квартиру и немного кассет… * doro7 29 May 2005 (Reply to this)

	bacillonositel 2007-08-18 07:18 am UTC (link)
	вот, показалось мне интересным. я интересуюсь медицинской этикой, благотворительностью, здравоохранением, гуманизмом (правда, и еще кой-чем). так что есть, что посмотреть тут. (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-08-20 09:30 pm UTC (link)
	Спасибо! (Reply to this) (Parent)

	katyann_madiken 2007-08-18 02:42 pm UTC (link)
	Тебя слышно. Но я с тобой на Вы, ок?:) (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-08-20 09:30 pm UTC (link)
	Как тебе будет более комфортно :) (Reply to this) (Parent)

	Про фильм us_vovan 2007-09-12 10:57 am UTC (link)
	Майя, я дико извиняюсь, раньше я спрашивал про фильм, Вы говорили, что как-то узнаете как его приобрести. Если уже есть ответ, скажите его плз. Сорри за навязчивость. (Reply to this) (Thread)

	Re: Про фильм pch_maya 2007-09-12 11:17 am UTC (link)
	Володь, пока неизвестно =( Авторы фильма пока не ответили на мой запрос. Когда ответят - я помню про Вашу просьбу. (Reply to this) (Parent)

anna_egorova 2007-09-17 11:46 am UTC (link)

Майя, а ты портреты рисуешь? У нас такая просьба в гостевой, я бы нашла даже деньги, но художников не знаю... Точнее, есть у нас график, но тут именно портрет просят... Наталья | 14/09/2007 13:13 Спасибо ВСЕМ, кто откликнулся,вот только поняла, написала как-то не так. НАШИ врачи в Морозовской - они чудесные,они делают, все что могут для наших деток, они их очень любят, они любили мою девочку! И за ЭТО я очень благодарна им, и благодарю всех тех,кто ЛЮБИЛ моего ребенка, не жалел, а ЛЮБИЛ! Ну а реанимации в нашим отделении НЕТ,и врачей ночью тоже бывает - НЕТ! Ушли часов в 16, и остались одни медсестры. Вот и остаются "реаниматолагами" родители - и пульс сами меряют, и давление... на приборах, которые детям по размерам не подходят... Поэтому и получается двойственное, прямо мазахизм какой-то: и любишь и ненавидишь это отделение, и плохо при воспоминаниях, и тянет туда...Я думаю, так у многих родителей,кто потерял детей. Поэтому я обращюсь ко всем, чьи детки УЛЕТЕЛИ (я не признаю слово- умерли): "Давайте объединяться! Не важно, есть ли у вас еще дети, или будут, те, кто ушел, ОНИ ОСОБЕННЫЕ! Они приняли на себя очень многое, они отработали очень многое за нас, за всех. Если в этом мире ДЕТИ болеют такими заболеваниями, которые возникают "вдруг" и никто не может ничего объяснить, значит что-то в этом мире - НЕ ТАК! Почему заболела японская девочка, мы все знаем, а почему болеют наши дети? И цифры угрожающе растут? Когда заболела моя дочка (в 1 годик), нам сказали, что мы "рано" заболели, а когда мы ее лечили, поступали дети 4,6,2 месячные и даже новорожденные! Это ЧТО? Это в одной только МОСКВЕ! А ведь у нас не СЕМИПАЛАТИНСК! Вот поэтому мы должны ГОВОРИТЬ о наших ребятишках,ПОМНИТЬ их! Чтят героев - ВОВ,"афганцев",ребят, погибших в Чечне, детей БЕСЛАНА. Наши дети тоже ГЕРОИ, им выпала такая доля! И они победили, потому,что они изменили нас.Я уверена, каждый, кто хоть как-то "прикоснулся" к нашим деткам, хоть как-то поучаствовал в их жизни, уже стал другим человеком, идет ТАКАЯ переоценка ценностей!" И еще: как-то мой старший сын спросил у меня :"Мама, а я теперь такой же, как тот-то мальчик, у которого нет сестренки? Я ответила: "Нет, у него никогда не было сестры, а у тебя была. И она есть. Просто она в другом, лучшем мире." Дорогие мои, наши дети ЖИВЫ. Не убивайтесь, не сходите с ума от горя, я, думаю им это не нравится! Давайте жить ВО ИМЯ ИХ! P.S. У меня есть большая просьба, может быть кто-то подскажет к кому обратиться : хочется запечатлеть образ доченьки; просто увеличить фото - это не то. Хочется светлый, добрый, позитивный сюжет. Художники, которых нашла по интернету, берут или большие деньги или все как-то без души...,некоторые не хотят писать ушедшего ребенка. М.б. кто подскажет человека со светлой энергетикой? (Reply to this) (Thread)

pch_maya 2007-09-17 05:34 pm UTC (link)

Ань! Я даже не знаю, что ответить. Я ведь тоже не портретист, а график. Но дети опстоянно прояят меня нарисовать портрет. Не знаю, как это у меня получается, но им нравится, видимо, сам процесс. И опыт такой ситуации, о которой говорит мамочка в этом обращении у меня тоже был. Я использовала несколько фотографий ребенка, ну и свои личные впечатления от него. До сих пор не знаю, понравилось ли это мамочке. Когде она увидела портрет, то погладила его рукой и глаза й нее увлажнились. Единственное, что она сказала: почему-то он у тебя такой блондинистый, волосы у него были темнее. Я ответила, что, видимо, просто я воспринимала его таким светлым. И это была правда. Вот, собственно, он. Это был мальчик из первых моих улетевших ласточек. Возможно, стех пор что-то изменилось в моих навыках, ведь это было 8 лет назад. Если подойдет что-то подобное, то я могу в этом поучаствовать. (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - anna_egorova, 2007-09-17 06:25 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-09-17 06:51 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-09-17 10:35 pm UTC (Expand)

	bobi4ka 2007-09-19 09:11 am UTC (link)
	Майя, мы сможем выделить из фонда некую сумму, какую - уточню на днях. (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-09-19 09:55 am UTC (link)
	СПАСИБО. Если что, мое мыло bukolik1@yandex.ru (Reply to this) (Parent)

	bobi4ka 2007-09-19 10:02 am UTC (link)
	Простите, но что такое идисинкразия на кошек? (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-09-19 10:11 am UTC (link)
	это психологическая аллергия. (Reply to this) (Parent)

	aliceorl 2007-10-06 06:37 pm UTC (link)
	когда-то давно я работала медсестрой в отделении, где в числе прочих лежали дети с муковисцедозом. Их никто не лечил, просто один из врачей писал диссер. Сейчас я журналист, работаю на сайте милосердие.ру вот. (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-10-06 06:54 pm UTC (link)
	Рада познакомиться! А где это было? Прямо освенцим какой-то =( (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - aliceorl, 2007-10-06 06:58 pm UTC (Expand)

	по поводу фонда bobi4ka 2007-10-10 11:55 am UTC (link)
	Майя, извините, что долго Вам не писала, были задержки в работе фонда, в понедельник я скажу Вам, какую сумму мы сможем выделить. (Reply to this) (Thread)

	Re: по поводу фонда pch_maya 2007-10-10 04:36 pm UTC (link)
	У нас тоже - человек предполагает, а Бог располагает. Спасибо! (Reply to this) (Parent)

	bobi4ka 2007-10-15 01:35 pm UTC (link)
	Сможем выделить 2000 рублей сейчас (или, если крайне необходимо, не более 4000), назовите, пожалуйста, счет, куда перечислить деньги. (Reply to this)

	повторюсь, куда перевести деньги bobi4ka 2007-10-18 02:01 pm UTC (link)
	На какой счет перевести деньги в размере 2000 (или 4000 - в случае необходимости)? (Reply to this) (Thread)

	Re: повторюсь, куда перевести деньги pch_maya 2007-10-18 06:54 pm UTC (link)
	Спасибо! Информация о счетах есть на нашем сайте http://www.cfcf.ru/ Справа, на первой странице - квитанция с реквизитами, над ней, если щескнуть на аватарку с мледенцем - остальные счета. (Reply to this) (Parent)

aborovsky 2007-11-01 08:30 pm UTC (link)

Здравствуйте, Майя! Я слышал прежде о Вашей работе, а сегодня прочитал материал Алисы Орловой. Мне было очень интересно. И приятно. Например, Алиса (а она вообще не просто внимательный человек, а как-то само собой схватывает сразу главное)описывает некоторые Ваши приемы работы. Так вот я делаю много похожего. Хотя честно сам придумал. Давным-давно. Когда я начинал работать с детьми, передо мной сразу ставилась задача арт-терапии. Наверное, к этому все неизбежно приходят (доходят, вернее), если пытаются рисовать с терапевтической целью. Так все это и осталось в моих занятиях до сих пор... Хочется сделать Вам маленький подарок, вдруг он будет Вам впору? Это текст, очень мною любимый, про Птицу Души. Он висит в моем жж (http://aborovsky.livejournal.com/6041.html) как публичный. Напишите, если что... Если вдруг и прочий жж заинтересует - надо зафрендиться, у меня большая часть - только для друзей. Я недавно в эту игрушку играю,еще не очень уверенно... Спасибо Вам. Помогай Господь! Андрей, г. Саратов. (Reply to this)

	спасибо las_tochka 2007-11-04 04:45 pm UTC (link)
	спасибо Вам огромное. моя восьмимесячная дочь больна муковисцидозом, и очень важно знать, что это волнует кого-то, кроме нас. спасибо и за подборку ссылок. кое-что новое для себя нашла, но главное - мы не одни! это так помогает. пусть и морально - но иногда это полезнее, чем как-то иначе. (Reply to this) (Thread)

	Re: спасибо pch_maya 2007-11-04 08:49 pm UTC (link)
	Здравствуйте! Рада познакомиться. Скажите, а вас с малышкой направляли в Москву? Приезжайте! Всегда обращайтесь, если потребуется помощь! (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

Re: спасибо - las_tochka, 2007-11-05 07:14 am UTC (Expand)

	us_vovan 2007-11-13 01:12 pm UTC (link)
	Майя, Вы получили мое сообщение? (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-11-13 05:59 pm UTC (link)
	Нет, какое? Пишите на bukolik1 (сабак) yandex.ru (Reply to this) (Parent)

	ushika 2007-11-16 03:55 pm UTC (link)
	Майя, здравствуйте, вы не могли бы мне написать скрытым комментарием номер Салахинчика, просто у меня телефон был сломан и все номера стёрлись, желательно сегодня, т.к.у него сегодня день рождения!!!! спасибо! (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-11-16 04:11 pm UTC (link)
	Тань, я его потеряла =( Обрадовалась, думала, что тоже поздравлю, а номер не нашла =( (Reply to this) (Parent)

(Screened Post)

	pch_maya 2007-11-16 06:34 pm UTC (link)
	Никак из др. источников нельзя узнать? если вдруг узнаете, скажите, ок? (Reply to this) (Parent)

	ushika 2007-11-16 06:57 pm UTC (link)
	Узнаю, но скорее всего узнаю когда он сам мне позвонит и скажет что приезжает, как обычно бывает)) а если не позвонит - буду бегать вылавливать))) но обычно всегда звонит)) (Reply to this)

(Screened Post)

	pch_maya 2007-12-03 01:00 pm UTC (link)
	Здравствуй! А мы знакомы? (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - soeldo, 2007-12-03 01:27 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-12-03 01:32 pm UTC (Expand)

(no subject) - soeldo, 2007-12-03 01:37 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-12-03 01:49 pm UTC (Expand)

(no subject) - soeldo, 2007-12-03 02:06 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-12-03 06:34 pm UTC (Expand)

(no subject) - soeldo, 2007-12-04 03:31 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2007-12-04 05:39 pm UTC (Expand)

(Anonymous) 2007-12-29 09:04 am UTC (link)

Майя, доброго времени суток! Меня зовут Чиханова Ольга Викторовна, Ваш журнал читаю достаточно часто. Так вот, еще один факт в копилку государственных идиотизмов. В октябре, когда писали на прямую линию президенту письма в защиту Павлика, я написала тоже, ессно, подписавшись. Сейчас в мою районную поликлинику звонят из горздрава с трбованием выяснить, чего мне надо для лечения детей, и отчитаться. Хотя я - в Самаре (причем я и мои дети, слава Богу, почти здоровы), Павлик - в Москве, да и проблема вроде, ттт, практически решена... (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2007-12-29 01:30 pm UTC (link)
	Добрый день! СпасиБо за Вашу отзывчивость! Такие звонки поступили всем, кто заступился за Павлика. Народ в шоке. Там сидят попки, которые даже не запоминают фамилий и обращений, просто шпарят по написанному, сколько будет повторяться вопрос, столько они его и мусолят. Зато деньги им за это платят исправно. (Reply to this) (Parent)

---

(136 comments) - (Post a new comment)