О концепции этого блога.
Ну, здравствуйте, дорогие. этот блог автор завел когда-то не ради своей персоны. если бы только ради персоны, то автор предпочел бы не светиться, потому что это очень для автора обременительно.

блог посвящен благотворительности. ну, и заодно уж, здесь пишется и о всяком разном. автор с удовольствием выбрал бы себе какое-либо другое занятие в жизни, и вместо поиска денег на лекарства для детей ходил бы к ним заниматься арт-терапией и устраивать им выставки. сидел в тени и не отсвечивал. но детям не дают лекарств, а без них они жить не могут. поэтому хотелось бы, чтобы о них знало как можно больше людей. в конце концов, они просто интересны. и сами многое могут дать.

автор представляет здесь интересы детей. Эти дети талантливы. Они имеют огромную ценность. Рядом с ними мы многому учимся. И в этой стране им очень плохо. Потому они живут в основном недолго. Кому как повезет. Так что в их жизни нет места шелухе и мелким сомнительным сиюминутным ценностям.Чтобы читатель узнал о них, автор должен, видимо, держать некую планку, не смотря на то, что автор интроверт, и предпочел бы быть в тени и не отсвечивать. Не будь такого вот рода деятельности, не было бы и этого журнала.

ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ. МУКОВИСЦИДОЗ (МВ), или Кистозный Фиброз - Cystic Fibrosis (СF). о больных и о проблемах.

Фото детей

Статья из журнала "Домовой" в "Помоги.орг": "ВЫ ПРОБОВАЛИ ЖИТЬ В ПРОТИВОГАЗЕ?..."
МОТИВ ОТКАЗА В ПОМОЩИ: "КАКОЙ СМЫСЛ, ЕСЛИ РЕБЕНОК "ОБРЕЧЕН"
Статья в КП Я.Таньковой: МЫ НЕ СМЕРТНИКИ, МЫ – «ИНЫЕ»
О ТЕХ, КТО С НАМИ
О ТЕХ, КТО С НАМИ 2
Говорит врач. ОТДЕЛЕНИЕ МЕДИЦИНСКОЙ ГЕНЕТИКИ РДКБ
АДРЕСА МИЛОСЕРДИЯ
ТЕКСТ
upd. Комментарии скрыты.

ПАМЯТИ МОИХ ДРУЗЕЙ.Белая душа, которая водит смычком
Соня задыхается(Статья в "Коммерсанте")
Оксана имени льва Аслана
Вовка писал Президенту...
О Насте молились во всем мире…
Птичка Божья.
Последняя вышитая салфетка.
«Я так много хотел сделать»..
"Хочу верить"
Добрый советчик.
"Пусть тебе приснятся хорошие сны"
Маленький мечтатель.
Танюша.
Молитвы Ильдара.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

счет Сбербанка для перевода пожертвований с карты на карту (без процентов!)
- 5469 3800 2643 5684
реквизиты Сбербанка

перечисления по системе PayPal: на адрес savechildren@yandex.ru- с обязательной пометкой "Майе Сониной для... (имя-фамилия благополучателя)".

мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор проекта помощи больным CF.

Всю документацию на приобретенные лечебные средства и расписки благополучателей предоставляются жертвователю по первому требованию, по факту покупки, или передачи этих пожертвований.

С благодарностью.

* * *


код этого баннера
___________________________

ПРОШУ ТАКЖЕ ПОМОЧЬ РАСПРОСТРАНИТЬ ЭТОТ БАННЕР

И ЭТОТ ТОЖЕ

КУПИЛ ДИВАН - ПОМОГ РЕБЕНКУ =) ОЧЕНЬ КРАСИВАЯ МЕБЕЛЬ, КСТАТИ!

(136 comments) - (Post a new comment)

	ren_k 2008-01-10 10:44 am UTC (link)
	http://ren-k.livejournal.com/217546.html?mode=reply (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-01-10 07:58 pm UTC (link)
	Огромное спасибо! (Reply to this) (Parent)

	Знакомлюсь uliktolik 2008-01-15 04:15 pm UTC (link)
	Здравствуйте, Майя! Меня зовут Юлия. Я веду новую рубрику "Инвалиды" на сайте Православие и Мир. Буу очень рада дружбе сотрудничеству! (Reply to this) (Thread)

	Re: Знакомлюсь pch_maya 2008-01-15 04:19 pm UTC (link)
	Здравствуйте, Юлия. Рада знакомству, испытываю аналогичную надежду :) (Reply to this) (Parent)

(Screened Post)

	pch_maya 2008-01-18 09:59 pm UTC (link)
	Михаил, спасиБо! Завтра позвоню, если Вы не против. (Reply to this) (Parent)

	ren_k 2008-02-04 07:46 am UTC (link)
	Вот интересный комментарий: http://rutube.ru/tracks/391207/comments.html?node=1 (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-02-04 09:53 am UTC (link)
	Спасибо за ссылку. Посмотреда на сайт, а это не сайт, а просто блог. Там все на словах и очень мало. Можно, конечно, послушать, что она скажет, если наши доктора пожелают, я кину эту ссылку на сайт "МВ.ру". Вы наверняка просматриваете отзывы о фильме, если найдете что-то интересное, кидайте иногда, пожалуйста ссылочки еще, если не в лом и если про нас вспомните, ок? (Reply to this) (Parent)

(Screened Post)

	pch_maya 2008-03-05 09:28 am UTC (link)
	Привет, Миха!!! Как настроение? (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - bear_micky, 2008-03-05 09:43 am UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2008-03-05 10:07 am UTC (Expand)

(Screened Post)

(no subject) - pch_maya, 2008-03-05 10:04 am UTC (Expand)

(Screened Post)

	pch_maya 2008-03-07 06:40 pm UTC (link)
	Аня, это лохотрон. Уже года три существует. Ты звонишь, а с твоего счета все деньги снимаются. Срочно это убери и другим скажи. Просто набери номер в поисковике и убедись. (Reply to this) (Parent)

(Screened Post)

	Re: Вдруг пригодится? pch_maya 2008-03-16 06:04 pm UTC (link)
	Здравствуйте, Ольга! Не хнала, что это вы :) Вы ничего не пишете в жж, только читаете? Спасибо, стерилизатор периодически может пригодиться, у нас бывают младенцы. (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(Screened Post)

Re: Вдруг пригодится? - pch_maya, 2008-03-16 06:21 pm UTC (Expand)

	vit_and_ezh 2008-03-27 08:21 am UTC (link)
	Добрый день, Майя! Это Юля с лекарством из Израиля. Я, видимо, в спешке, неправильно записала Ваш телефон. Позвоните мне, лекарство у меня с собой. Могу сегодня пересекаться где-то. Но вообще, если это ждет до выходных, то для меня это идеальный вариант. (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-03-27 09:44 am UTC (link)
	Юля, хорошо, позвоню Вам в субботу. Спасибо! (Reply to this) (Parent)

(Screened Post)

	pch_maya 2008-03-28 07:40 pm UTC (link)
	Спасибо за эту выдержку из патерика о старце. Я этого не слышала раньше, но какие точные слова! Божьей помощи! (Reply to this) (Parent)

Молитвенно-дружеское chiaria 2008-04-15 11:59 am UTC (link)

Дорогая Майя! Зовут меня Александра. Пару недель назад случайно набрела на ваш журнал и не смогла пройти мимо. Сложно забыть, невозможно жить дальше, как прежде, не постаравшись сделать хоть что-то, что в моих силах, чтобы помочь. Я бесконечно сожалею, что мне не удалось познакомиться с отцом Георгием, потому что нам грешным так нужен святой пример. Я сама католичка, но об отце Георгии знала много, его очень хорошо знали, любили и уважали в нашем приходе (Кафедральном соборе Непорочного Зачатия Девы Марии), куда, бывало, приходил на большие праздники. Помню, в тот день, когда отца Георгия не стало (кажется, я по радио услышала), все вокруг, казалось, опустело, словно что-то великое и доброе навсегда покинуло этот мир. Зато на небесах появился у деток заступник, который, без сомнения, не оставляет и теперь. Вот про Леру с Мишей читаю. Вчера полдня рыдала, пошла вечером на службу, даже петь толком не могла, голос срывался. Сейчас еще один очень дорогой мне человек борется с раком, и пока, к сожалению, не слишком успешно. Так вот вчера и проплакала о них троих – о знакомой своей и о ваших детках. Майя, молюсь о них каждый день, молюсь и надеюсь, что станет полегче. Я твердо верю, что молитва не бездействие, а великое благо, и что она действительно работает и помогает. Хотелось бы делать больше, и для других детей тоже, но сейчас немного могу предложить. Свободного времени у меня почти нет, только на выходных, да и то не всегда. Скажите, чем помочь? Я могла бы попробовать организовать сбор пожертвований в нашем приходе (надо спросить у настоятеля, но вряд ли он будет против). По воскресеньям приходит много людей, (несколько богослужений в течение дня, а потом еще концерт духовной музыки, на которых почти всегда аншлаг). Надо бы только знать точно, для какого ребенка конкретно и в каких целях пожертвование собирать. Майя, вы держитесь, пожалуйста, и ни при каких обстоятельствах не теряйте веры и надежды! Не представляю, сколько сил и духовной крепости надо иметь, чтобы жить тем, чем вы живете, но пусть Господь даст их вам, и даст с избытком. С молитвой, Александра (Reply to this) (Thread)

Re: Молитвенно-дружеское pch_maya 2008-04-15 03:44 pm UTC (link)

спасибо, Саша. извините, я коротко. правда Вам благодарна. можно организовать сбор пожертвований, тем более, что так там уже делалось, насколько я знаю, когда собирал для онкобольных детей фонд "Подари жизнь". правда, у нас другая специфика. если о раке знают все и все их жалеют, то у нас, чтобы рассчитывать на какую-то помощь, нужно кажддому долго объяснять, что это такое - муковисцидоз. я с благодарностью обращусь к Вам, как только потребуется достаточно большая сумма денег для конкретного ребенка. напишу о нем историю и дам все необходимые данные. надеюсь, получится. Ангела хранителя Вам! (Reply to this) (Parent)

	ulialium 2008-04-17 07:10 pm UTC (link)
	Добрый вечер. нашла Ваш журнал случайно. Мы - почти коллеги. Я - волонтёр по детской онко-гематологии на Украине (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-04-17 08:11 pm UTC (link)
	здравствуйте, коллега. я подписана на рассылку "гематолог" (Reply to this) (Parent)

irga101 2008-04-20 01:24 pm UTC (link)

Прочитала. Нашла в вашем профайле заметку о женщине, у которой рак шейки матки. На операцию нужно 17 тыс. евро. У нас делают эти операции, и практически бесплатно (в РФ). Результаты бывают разными. Никто, ни в одной клинике, ни в одной стране, не даст 100% гарантии выздоровления. Ни в Европе, ни в США, нигде. Жена Пола Макартни умерла от женской онкологии: как вы думаете, у неё была возможность платить врачам и т.п.? Кому конкретно нужно заплатить 17 тыс. евро? За операцию, которую вполне успешно производят в России? Если деньги собирают на "зарубеж" - почему этой женщине надо собирать, а другим - не надо? Надо не заниматься сборами денег, а нужно тратить силы и время на уничтожение этой позорной практики. Надо писать петиции Президенту и устраивать пикеты и демонстрации, как в Европе, а не кормить западных врачей, которые всё больше привыкают к "русской кормушке". Наши врачи ничем не хуже Западных. Я лечилась в ФРГ и могу сказать, что ничего особенного там нет. Есть хорошая аппаратная диагностика, лекарства бесплатные. Вот за что надо биться, а не за сайты с призывами "подайте милостыню, люди добрые". Так мы дойдём до самого страшного: лечить будут только за большие деньги, а кто у нас вне интернета - сможет подыхать без проблем. Почему ОДНИМ собирают деньги, а ДРУГИМ - нет? Давайте ВСЕМ собирать по 17 тыс. евро, так будет честно. Теперь посмотрите, сколько в год по стране случаев рака шейки матки, груди и всего остального. И что, всем собирать? Бред. Не то вы делаете. Хотя всё прикрыто благими намерениями. Как известно, они ведут в ад. Не упрекайте меня в чёрствости, я постоянно кому-то помогаю. Но, превратив медицину в платную, вы сами попадёте в ловушку. "Зарубеж" - вообще путь "в никуда", позорный для нашей страны, где врачи всегда были и (пока) есть ничем не хуже заграничных. Всех вам благ, но путь ваш неверен. (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-04-20 01:31 pm UTC (link)
	читайте внимательнее (Reply to this) (Parent)(Thread)(Expand)

(no subject) - irga101, 2008-04-20 01:49 pm UTC (Expand)

(no subject) - pch_maya, 2008-04-20 01:56 pm UTC (Expand)

kukla_mooqla 2008-04-22 12:27 pm UTC (link)

Здравствуйте Майя. Меня зовут Соня, я очень хотела бы стать волонтером, и приезжать к деткам по мере возможности. Мы как-то с подругой даже общались с кем-то из РДКБ но нас там так активно грузанули на счет постоянного посещения не менее двух раз в неделю, да еще узнав, что мы в МГУ учимся решили повестить на нас занятия с детьми, хотя мы были не готовы к такому... Извините, крик души. Хочу помогать детям, может Вам нужны люди... У меня сестра недавно из гематологии... про дезинфекцию и правила поведения я знаю... с детками общаться умею... (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-04-24 07:36 am UTC (link)
	Спасибо, Соня, рада познакомиться! Вот тел. нашего координатора по волонтерам, Марины: 8 909 663 5180. звоните, я думаю, все будет нормально! (Reply to this) (Parent)

	alice_il 2008-04-22 06:43 pm UTC (link)
	Спасибо Вам за неравнодушие.Сил Вам! (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-04-24 07:36 am UTC (link)
	спасибо. (Reply to this) (Parent)

	daskalidi 2008-04-24 07:59 am UTC (link)
	Здравствуйте, Майа. Меня зовут Зоя, я живу в Питере. Я преподаватель и журалист. Я решила читать Ваш журнал, так как увидела ссылку на Ваш пост и из него поняла, как сложна и страшна проблема, которой Вы -- почти в одиночку! -- занимаетесь. Скажите, есть ли, по Вашим сведениям, в Питере больные с таким диагнозом? Я могла бы помочь (как журналист, как волонтер, как...)? (Reply to this) (Thread)

pch_maya 2008-04-24 08:14 am UTC (link)

Добрый день, Зоя. Спасибо! Да, такие больные и центр по лечению этого заболевания в Питере, разумеется, есть. Да, волонтеры и помощь там, безусловно, необходима! вот контакты: ГНЦП МЗ РФ. Адрес: 197089 ул. Рентгена, д. 12. проф. Гембицкая Татьяна Евгеньевна, тел.: 238-48-31, Детская городская больница Святой Ольги. Адрес: 194156 ул. Земледельческая, д. 2. зав. отделением пульмонологии - Орлов Александр Владимирович, тел.: 245-69-92, 245-69-98 (Reply to this) (Parent)

	kate_catherine 2008-04-24 03:57 pm UTC (link)
	Конечно, Вас слышат! Конечно, то, что Вы делаете, очень важно! Я буду помогать по мере сил и возможностей (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-05-03 05:25 pm UTC (link)
	спасибо! (Reply to this) (Parent)

kadet1986 2008-05-04 06:25 am UTC (link)

Здравствуйте.У меня к Вам такое предложение.Сейчас среди молодежи очень популярен сайт vkontakte. И я хочу создать там группу помощи и поддержки больным детям.Среди детей, о которых Вы пишете есть такие которые имеют доступ в интернет?С помощью такой группы у них появится большая поддержка моральная, а может быть и материальная. Для создания группы мне понадобятся фотографии, истории жизни и т.д.Как вы на это смотрите? (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-05-04 08:08 am UTC (link)
	Добрый день. идея хорошая, спасибо. если Вы дадите мне ссылку на ВАшу группу, и если Вы будете давать ссылки на источники, берите фотки и истории отсюда, но пожалуйста, информируйте об этом. у многих, конечно , доступ в сеть имеется. (Reply to this) (Parent)

	d_byzero 2008-05-13 08:14 pm UTC (link)
	Предлагаю все-таки перейти в почту, а то Ваши ответы я на странице не вижу, ответить на них не получается. Завтра (14 мая) вечером на Тушинской я быть не смогу, но, надеюсь, найдется еще возможность пообщаться. Не болейте. Edited at 2008-05-13 08:17 pm UTC (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-05-30 10:03 pm UTC (link)
	Антон! Потеряла Ваш адрес :( в воскресенье я буду в кофе-хаузе напротив театра Ленком, может, будете в тех краях? все никак не получается состыковаться. (Reply to this) (Parent)

(Screened Post)

	pch_maya 2008-06-11 08:34 pm UTC (link)
	Антон, как Вы сейчас? у нас будет с 18-го июля выставка в саду "эрмитаж". мы хотим сделать к этой выставке ролик. очень нужен фотограф и вообще мужские мозги. смодете поучаствовать? (Reply to this) (Parent)

	anna_egorova 2008-06-11 05:07 pm UTC (link)
	http://www.regnum.ru/news/1013497.html Ты не в курсе, работает этот "Центр профилактики муковисцидоза"? (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-06-11 08:35 pm UTC (link)
	не знаю, Ань. центр-то есть, но, тем не менее, все из Чувашии ездят лечиться в Москву. ничего путного они об этом центре не говорили. (Reply to this) (Parent)

(Reply from suspended user)

(Screened Post)

	pch_maya 2008-07-25 11:32 am UTC (link)
	ясно, Миша, спасибо. тогда, действительно, если уж и появилась такая минимальная возможность поучаствовать, то лучше уж направить ее кому-то более нуждающемуся. если у Вас будет на примете такой д/д, дайте знать на всякий случай, хорошо? (Reply to this) (Parent)

	uniqweb 2008-11-08 02:29 am UTC (link)
	Соня, у меня нет Яндекс-кошелька, и я думаю для многих за границей неудобно что у вас только Яндекс-кошелек. Если бы вы открыли счет на PayPal или MoneyBookers - я бы (да и многие кто живут за границей) периодически посылала вам деньги. (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-11-08 11:01 am UTC (link)
	здравствуйте. меня зовут майя. спасибо за ваше желание попогать нашим детишкам. пайпал есть у моей коллеги, у волонтера из воронежа, она с него мне пересылает деньги, адрес savechildren@yandex.ru (в комментарии нужно указать "для майи сониной") (Reply to this) (Parent)

	miloserdie_ed 2008-11-28 03:00 pm UTC (link)
	Здравствуйте, Майя, не заинтересует ли Вас http://miloserdie-ed.livejournal.com/7531.html ? С ув., Михаил (Reply to this) (Thread)

	pch_maya 2008-11-28 06:33 pm UTC (link)
	нет, спасибо. у наших вифенд употребляется редко. и сейчас он никому вроде не нужен. спрошу у тех, кто помогает лейкозникам. (Reply to this) (Parent)

(Screened Post)

	pch_maya 2008-12-24 06:28 pm UTC (link)
	Маша, здравствуйте. вы не могли бы оставить свой телефон? (Reply to this) (Parent)

---

(136 comments) - (Post a new comment)