что в этом взгляде.
“Она уже выросла. У нее первая любовь. Правда это мальчик с телеэкрана. И она так уверена что он тоже сразу влюбится в нее как только увидит ее . Проблема - только встретится. А я все время плачу когда слышу его песни. Ну вот такая она у нас. Очень добрая. Может так искренне плакать когда поранился во дворе наш котенок. У нее заразительный смех. Она хохочет так что люди оборачиваются в метро. Она красивая девочка и никто не знает, что на самом деле у нас."


Недавно мы всем миром помогли мальчику из Украины и произошло чудо. Достаточно было лишь взглянуть на фотографию, и даже комментариев особых не требовалось.

И вот снова ко мне обратилась за помощью мама ребенка с той же болячкой. и тоже - из Киева. ну, плохо у них там совсем. Ну, некуда ей больше обратиться. Эта девочка на фото – просто очень красивая девочка, только в глазах что-то несопоставимое с внешностью – взрослое. Больше ничего – ни кислородной маски, ни концлагерной худобы. «зацепить» трудно. Но беда та же. И последствия могут быть такими же, и умереть она может, и лекарств от государства она не получает. Тот мальчик выжил, сейчас он дома, и мать вспоминает все, как страшный сон. Но вот это не дает покоя – желание помогать, кажется, не подчиняется никаким законам. Кому-то хотят помогать сразу и безоговорочно, а у кому-то с той же бедой судьба не оставляет никакой надежды. Пытались обращаться к разным жертвователям напрямую, ответа нет. Осталось просить на паперти с миру по нитке. А вот что пишет мама. Это - отчаяние.

"Она действительно красивая девочка и не похожа на тяжелобольную, просто очень худенькая. Наш врач-генетик называет ее балеринкой. Она видит каждый день у себя на приеме детей с муковисцидозом и тоже говорила, что мы молодцы. Но чего нам это стоило! У нас полупустая квартира, и все что можно, я продала. Я живу этим. Я делаю для нее все, что могу и не могу допустить, чтобы с ней что-нибудь случилось! Я вам писала, что она до сих пор не знает, что у нее все таки подтвердился муковисцидоз. Диагноз нам поставили только в 9 лет. А до этого были хождения по врачам, и лечили нас от чего только можно. И при ней (находились и такие врачи) говорили, что с таким диагнозом не живут.

И она мне ничего не сказала, она все видит и понимает что что-то не так, но жалеет меня. Только спрашивает, почему я так нервничаю на приемах с врачами и у меня трусятся руки. А тогда в 9 лет она спросила бабушку: "Я что, скоро умру?" и мы убедили ее что врачи ошиблись, что диагноз не подтвердился. А он подтвердился! и когда я получила результат генетического обследования - я вышла на улицу и села просто на бордюр и я плакала в голос и мне было безразлично, что на меня смотрят. а потом просто бродила по городу и домой пришла с улыбкой и сказала что у нас все хорошо, ну не очень хорошо, но муковисцидоза - НЕТ! Я и родителям своим намного позже сказала, от них сложно скрыть - они видят постоянно огромное количество лекарств. И об этом знают только мои самые-самые близкие друзья. Я просто всегда старалась сделать все для нее и никогда не хотела, чтобы мой ребенок вызывал у кого-то жалость. И годами молча со всем справлялась сама.

А теперь у меня такая паника! Я понимаю, что я не силах одна с этим справиться и мне Страшно. Карина - это все что у меня есть! Это моя вся жизнь! Мне нужна только она. Ее отец отказался от нее, когда узнал о болезни. он сказал что у него ничего такого нет, и он не просто не помогает нам, а ОТКАЗЫВАЕТСЯ от нас. Никаких таких высказываний у Карины нет, потому что всеми силами создаем видимость что у нас ВСЕ хорошо. Ну иногда говорит: "Мамочка! Мне так жалко тебя. Ты так мучаешься со мной. Наверное ты мечтала о другом ребенке..." ну были у нас такие случаи что мы прятали в доме таблетки. Мы тогда принимали курс уколов HEEL-овскими препаратами (это гомеопатия - это долго, дорого, но при постоянном применении есть некоторые результаты), и она плакала и говорила, что не может больше терпеть эти уколы и напьется таблеток, чтобы самой не мучиться и нас не мучать.

Я нашла ее дневник ; "Боженька! Очень тебя прошу! Помоги мне выздороветь! Я хочу родить 6 дочек.. ", и дальше описание дочек и их имена. Теперь она повзрослела и остановились на двух дочках. Она часто говорит, что у нас обязательно все будет хорошо. Она станет дизайнером, и у нее бедет много денег, и вот, тогда она меня модно оденет и купит мне машину, и сделает для меня все что теперь делаю я для нее. Она мне часто говорит что я красивая, и меня просто нужно приодеть, и тогда у нас обязательно появится ПАПА!

У меня нет фотографий, когда она под капельницой, или ей плохо. Я не делаю таких фотографий. Я не хочу такой памяти. Мы прилагаем все усилия, чтобы у нас ничего не случилось плохого. Я много работала и все тратила на наше лечение. А теперь, вот уже три месяца я без работы, и мне сейчас сложно. Поэтому я обратилась к Вам. Я никогда раньше не просила о помощи. Я и дальше сама буду делать все возможное для Карины. Это моя цель, этим я живу. Но теперь так сложились обстоятельства - и я оказалась не готова.

Я вам писала, что два курса фортумом мы провели. но он не помог, и поэтому срочно надо менять антибиотик. и это нужно сделать не когда нибудь. Вы знаете, что это за болезнь, она не прощает промедлений. Я читаю ваши тексты. Вы умеете писать. Вы так пишете, неважно о чем, пусть даже про горы - что это "цепляет". Поэтому я Вам полностью доверяю! Напишите так, как считаете нужным. Я со всем согласна. Я вам написала все, как есть. Моя девочка очень нуждается сегодня в постороней помощи! пусть без фото. у меня нет такого фото. думаю, больше жалости может вызвать мое фото. В свои 42 года я вся седая. Но эта история не обо мне.

Я пишу Вам и чувствую, как будто мы не то что знакомы, а вообще друзья. Я ни с кем так как с вами не делилась. Я долгие годы держала это в себе. Напишите все, как считаете нужным.»

От себя: вот я и пытаюсь «зацепить». И на этот раз не буду многословной, потому что я не знакома с Кариной. но я знаю, что это все значит. Это значит – БЕДА. Не достаточно ли того, что написала мать? лучше ее никто не скажет.

выписка - 1.
выписка - 2.
выписка - 3.
назначение лекарств.

Карине нужен курс Зивокса внутривенно - 77700 рублей
и курс Тобрамицина (ингаляции) - 105000 рублей.

лишний пульмозим и зитромакс (сумамед) у нас для нее есть.

мы стараемся делать так, чтобы деньги перечислялись сразу на счет нуждающегося. но в Киеве и вообще в Украине невозможно купить Тобрамицин ни за какие деньги. поэтому придется покупать в Москве и искать оказию.

Яндекс-кошелек для перечисления благотворительных пожертвований детям и молодым людям, больным муковисцидозом - 41001146085017

также наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

счет Сбербанка для перевода пожертвований с карты на карту (без процентов!)
- 5469 3800 2643 5684

Система перечислений PayPal: savechildren@yandex.ru- с обязательной пометкой "Майе Сониной для Карины из Киева".

мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор проекта помощи больным CF.

Всю документацию на приобретенные лечебные средства предоставляются жертвователю по первому требованию, по факту покупки, или передачи этих пожертвований.

Я ПРОШУ СНОВА ПОМОЩИ В РАСПРОСТРАНЕНИИ ИНФОРМАЦИИ И ПРОШУ МЕНЯ ПРОСТИТЬ.
состояние Карины все ухудшается. помощь ищем, помощи нет. лекарства были нужны еще месяц назад.