Недоразумения, или Дневник шизоида..

бывает, мамы наших ушедших детей звонят и интересуются нашим здоровьем и нашими делами. а также спрашивают, все ли живы из оставшихся. в гости приглашают. говорят, что молятся за нас, говорят, чтобы мы себя берегли. передают приветы.
привет вам от мамы Кристины, мамы Светы Смирновой, от мамы Светы Савоськиной. они ходят на работу, в церковь, заготовили на зиму варенья, грибков насобирали, прислать хотят. на могилки ходят. живут.

Света Савоськина прожила до сегодняшнего дня и умерла во сне.

закажите, кто может, о упокоении. р.Б.Фотиния.

у мамы Светы телефон выключен. ничего узнать не могу.

Света Савоськина агонирует. вчера отказалась от реанимационных мероприятий. прогноз - осталось не более часа.

ее можно было бы подгрузить, чтобы облегчить уход, но это было бы фактически эвтаназией. эвтаназия, как известно, запрещена.

для госпитализации в РДКБ нужна была долгая волокита с бумагами, а потом ее и вовсе отказались класть в РДКБ. мама отказалась Свете это сказать. местную больницу Света боялась, а зав.отделением сказал, что она "чудит" или "хитрит"

мнение врача, который не отказывался: http://reanimat.livejournal.com/119309.html

Таня купила Денису ингалятор.
"Диня счастлив" - мама его говорит. вот такое счастье у ребенка. передай, говорит, Тане от нас огромное спасибо. передаю - СПАСИБО! вот. а это мама Дениса, зовут Оксаной. это она со своим младшеньким. красивая. люблю ее очень.


Свету Савоськину скоро повезут из Калуги в Москву в РДКБ, когда точно, пока неизвестно. перевозить надо будет на реанимобиле с кислородом. когда точно - пока неизвестно, все зависит от бюрократии. говорят, что это сейчас может стоить не менее 30 000 рублей. Света не может без кислорода прожить и пяти минут. Тамара уточнит цену и надо будет срочно просить у жертвователей денег.

Свете Савоськиной нужно СРОЧНО собрать 18000 рублей. у нее снова боли в грудной клетке, и, возможно, снова пневмоторакс. она лежит дома. ей нужен рентген на дому.

интернет у меня работает почти никак, поэтому звоните 89166448669.
Света будет очень вам благодарна. ей страшно все время, ей 15 лет всего.

очень мне приятно, когда появляются новые люди в других городах. например, вот, на днях появились такие в Калуге. Света Савоскина у нас там, бедная она. Света отрезана от мира и привязана к кислороду. девчонки ездили к ней и задарили подарками и интересными историями. они радостно обещают у Светы регулярно теперь устраивать новый год. люблю молодежь я

а Света Савоськина просит портативный оксигенатор. пишет "жду не дождусь". она хочет на улицу. она уже несколько месяцев сидит дома на кислороде. денег на такой оксигенатор нет. деньги нужны на лекарства. пытаюсь ей это объяснить. то есть, ей придется быть привязанной дома к кислороду. в этой стране это получается слишком дорогое удовольствие - выйти на улицу.

сегодня, в Чистый Четверг, у Сони - 40 дней. вот такая сейчас ситуация с ее семьей: http://odanek.livejournal.com/7664.html

Алексею Кореневу стало лучше на дорипрексе, поэтому решили продолжить курс. не хватает денег на 30 доз, это 57 000 рублей.

у Светы Савоськиной сломался оксигенатор, пришлось Даниле срочно везти ей оксигенатор, который был у Сони, взятый нами на время. Света плачет и всего боится. у нее снова гипертермия.

мама Кристины по-прежнему ежедневно мне звонит и спрашивает, что получается с Израилем. пока ничего сказать ей не могу. по оставленным телефнам дозвониться не смогла.

у Владика вчера был день рождения. он счастлив. ребята были у него в гостях и подарили парнишке кучу девайсов.

Света Савоськина привязана к кислороду и хочет на улицу. надо портативный оксигенатор. надо инвалидную коляску. у нее высеяли кандиду в легких, нужен снова дифлюкан. ей нужен флуимуцил-антибиотик, а его нет в москве, он застрял на таможне. нужен снова курс меронема. Света просит все это, плачет, и ей невозможно объяснить, насколько это все мягко говоря непросто. она ведь ребенок и она хочет видеть весну, и это в приоритете. не смотря на то, что у нее терминальная стадия заболевания, но это тоже, оказывается, жизнь. для всех свой ребенок единственный, и самый лучший и для всех в первую очередь нужна помощь именно его ребенку. и у всех это - одновременно. они, знаете, болеют, не соблюдая очереди. значит, снова объявлять сбор средств.

tunica ездила к ней прошлой ночью. ее вез волонтер Алексей. пневмоторакс при осмотре вроде не подтвердился. Света боится попасть в местную реанимацию. говорит, что с ней там плохо обращались.

Нужен человек на машине. у Светы Савоськиной, к сожалению, повторяется та же ситуация, из-за которой ее пришлось месяц назад срочно класть в реанимацию. в общем, подозрение на развитие повторного пневмоторакса. реаниматолог должен срочно ее посмотреть. но из-за основной дневной работы он может ехать только ночью.

ПОМОГИТЕ С МАШИНОЙ!!!

упд. машину нашли. спасибо Алексею!

у Светы Савоськиной завтра день рождения. узнала только вчера. Света дома в Калуге, чувствует себя удовлетворительно. мечтает вот набрать вес. думаю, как и чем успеть ее поздравить. давайте пока напишем ей здесь всевозможные поздравления и пожелания. ссылку я ей дам. ей это нужно.

Света Савоськина выписана из калужской реанимации домой, пневмоторакс купирован, состояние удовлетворительное пока.

благодаря переговорам Галины Чаликовой с замминистра минздрава Калужской области, Свету госпитализировали в местную клинику для того, чтобы сделать дренаж пневмоторакса.

у Сони в Тульской области тяжелая депрессия. ничего не ест. по-преднему дома. состояние по-прежнему стабильно тяжелое. Соне на случай очередного отключения электричества нужен стационарный кислородный баллон на 40 литров. стоимость его ориентировочно 30 000 рублей.

у Алеши в Новосибирске состояние стабильно тяжелое. возможно, необходима неинвазивная вентиляция легких. аппарата лишнего нет. стоимость его порядка 5000 евро. боли за грудиной, также возможен пневмоторакс. чтобы его исключить, необходим рентген на дому. в Новосибе такого нет. есть только в Москве и Питере. Алеше нужны две кислородные маски. их стоимость по 460 рублей.

Кристине Резник нужны хотя бы 2 упаковки орунгала, стоимость по 1800 рублей, а также флуимуцил в ампулах. все обсеменено грибами после курса антибиотиков.

Света ухудшилась. появилась боль в легких. рентген на дом нужен теперь и туда

reanimat и tunica были ночью у Светы в Калуге и у Сони в Липках, за рулем был odanek, вернулись только к часу сегодня. Антон донимал Данилу по дороге ехидными подколами в своем духе, Данила мужественно все снес. Тамара говорит, что ездили весело. у Светы пока положительная динамика. у Сони худшие подозрения по поводу гиперкапнии не подтвердились, газы крови оказались в норме, не смотря на то, что она очень слаба. может быть, это привносит некоторый оптимизм.

reanimat и его коллега (простите, не знаю его имя) поехали сейчас в Калугу к Свете. Света просит, чтобы он ее посмотрел. но этого мало. после Калуги они сразу поедут в Липки к Соне и повезут ей реамберин. с Соней все совсем плохо. повез их снова odanek. помолитесь, кто умеет.

состояние Сони нормализовалось (пошел хорошо тобрамицин). стала вставать и выходить, обходиться достаточно длительное время без кислорода, водит ребенка в садик. состояние Светы Савоськиной также получше, стала вставать, выходить гулять. хочет портативный кислородный баллон, чтобы можно было находиться на улице без ущерба. состояние Саши Афанасьева из Реутова пока стабильно удовлетворительно на фоне общей тяжести анамнеза. Владик пишет, что у него все хорошо. на этой неделе его выписывают и нужно срочно покупать оксигенатор, бенз кислорода дома ему нельзя. Владик живет в Пушкино М.о. все контакты поставщика хороших оксигенаторов были у Алены Шербаковой, она всегда звонила и договаривалась. деньги на оксигенатор отложены, но пока не знаю, у кого покупать. очень не хотелось бы ошибиться, как с OXY 6000

да, и вот еще. нашли меронем мы в нужном кол-ве в аптеке Илан. там пока по 1850 р за грамм. докупили для Светы до конца курса. кто интересовался, почему в аптеках в данный момент такие малые цены (намного меньше того, чем я вас пугала) - столько стоят там остатки, которые еще есть на складе. фактически в аптеках, которые обзвонила Тамара, есть не более 10 грамм лекарства в каждой, а так, по 1-3-м флаконам, по тем ценам, которые вы видели в интернете. когда в аптеках кончатся остатки, то новые партии, прибывшие из-за границы, совершенно очевидно, будут уже по другой цене. так поставщик сказал, что свежий меронем уже будет стоить порядка 2200 р за грамм.

odanek ездил ночью к Свете в Калугу, передавать лекарства и гостинцы. поехал поздно, потому что только поздно вечером мне привезли меронем. вчера дороги были очень сложными из-за снега, потом вроде все улеглось, Данила ехал по чистой дороге. а потом опять снег повалил. вот, переживаю, как доехал. никто не знает? звонить щас боюсь, будить не хочу.

упд. Данила (слава Богу!) вернулся только в 7 утра. говорит, утром был сильный туман. вот такой русский экстрим. очень плохие дороги сейчас, ездить опасно. будьте осторожны.