Недоразумения, или Дневник шизоида..

бывает, мамы наших ушедших детей звонят и интересуются нашим здоровьем и нашими делами. а также спрашивают, все ли живы из оставшихся. в гости приглашают. говорят, что молятся за нас, говорят, чтобы мы себя берегли. передают приветы.
привет вам от мамы Кристины, мамы Светы Смирновой, от мамы Светы Савоськиной. они ходят на работу, в церковь, заготовили на зиму варенья, грибков насобирали, прислать хотят. на могилки ходят. живут.

денег лишних нет. пожертвования собираются плохо. а сейчас нужен кислородный концентратор Кате Тереховой и кислородный баллон Леше Картышову.

сегодня 40 дней нашему Светику. мама Светы Смирновой отдает ее оксигенатор и баллон. их нужно забрать у Смирновых. живут они в селе Островское Костромской области. Катя живет в Волгограде, а Лешик живет в Дмитрове М.о. но баллон нужно отвезти сначала мне в Москву, поскольку к нему нужно подобрать комплектующие. а оксигенатор - он весит около 20 кг - сразу в Волгоград.

не знаю пока, что придумать. была бы благодарна за помощь в этом вопросе. можно было бы через DHL, но вопрос в деньгах и вопрос в том, возят ли они из деревни под Костромой. ну, об этом можно там спросить, а вот с деньгами хуже.

пожалуйста, распространите мою просьбу в разных местах. а вдруг у кого-то может быть оказия, например... но только нужны рекомендации, как вы понимаете.

с благодарностью.

упд. проблема решена. одному недоброму злопамятному доктору - наше бесконечное спасибо.

Света Смирнова ее переписывала



* * *

Благотворительный яндекс-кошелек для детей, больных муковисцидозом - 41001146085017. Ваша помощь нужна всегда! С благодарностью.

Привет! Это снова мы!
…Сошлись две ненормальные.
Когда мы сходимся вместе, у нас традиция – писать тебе письмо… Даже если писать не о чем.
Как это не о чем?!! Даже очень о чем! Мы активно (по мере сил, которых, если честно, совсем немного) провожаем зиму. ( Read more... )

Сегодня в 15.50 Светы не стало.

Они снова встретились.


Прошу откликнуться тех, кто может помочь родителям Светы с оплатой похорон. 89166448669. Майя.

С благодарностью за молитвы.

Света в коме. начинает уходить. прошу молитв.

В общем, Стас говорит, что все безнадежно. мама Лена не плачет. только ходила курить, хотя она не курит. и просила по смс привезти успокоительное. а при Свете она расспрашивает о моей собаке, о моей работе, все, как всегда. а в курилке она говорила, что Света все чувствует. и потому просила приехать папу с сестренкой.

НАПИШИТЕ СВЕТЛЯЧКУ, ПОЖАЛУЙСТА
я завтра к ней пойду. очень хотелось бы ее поддержать.

Свете 23 года.

У Наташи тоже муковисцидоз. Наташа пишет Свете смс, она с ней дружит. Света не отвечает, ей тяжело отвечать. Наташа пишет мне, спрашивает. Я все время говорю, что все будет хорошо, что Света большой молодец. Война продолжается.

Давайте здесь напишем Свете разные слова.

Наташа ей уже написала:

Даже если ты не можешь сказать, помни, что Бог может мысли читать. Бог ждет и ты ему все расскажи. Пусть твоя речь идет от чистой души. Ты можешь сказать, как я сильно люблю! Поделиться, что волнует душу твою. Можешь шептать, можешь кричать. Лишь Он без слов тебя может понять!



* * *

Павлик погибнет, если лечение не будет продолжено.

* * *

ИЩУ РАБОТУ.

Свету привезли сначала в реанимацию, маму, приехавшую с ней, туда не пускали. она сидела с вещами несколько часов рядом с отделением и плакала, не знала, что ей делать дальше. ухода в реанимации нет. Стас нашел выход из положения. сейчас Света с мамой в 503-й палате. ей дали аппарат НВЛ. палата ПЕРЕНАСЕЛЕНА. мама будет спать урывками на стуле, облокотившись о кровать. чтобы освободить место, пришлось выписать Соню Звереву, достаточно тяжелую. она не долечилась еще 12 дней, поедет долечиваться внутривенными АБ к маме, которая работает в Москве и живет в вагончике-времянке. Соня говорит, "меня, как самую здоровую, попросили".

пневмоторакса у Светы нет. но декомпенсация хуже пневмоторакса.

Есть подозрение на пневмоторакс.
За Светой уже поехал реанимобиль, Стасу удалось договориться положить ее в БИТ в 57-й б-це. tunica нашла возможность перевозки. Всем огромное спасибо.

С нас запросили за транспортировку 30 000 рублей.

Ожидается завтра утром. Хоть бы ее довезли. Должна была ложиться раньше, но мест не было.

Света Смирнова, подружка Оксаны, в тяжелом состоянии. любое малейшее движение - кислород сильно падает. ищу возможность ее перевозки на оборудованном реанимобиле из Костромской области в Москву. это стОит около 28 000 рублей, пока цену точно не узнввала, по памяти. зависит от расценок фирмы.

буду информировать. надеюсь, что в 57-й освободится место.

упд. мест в 57-й нет.

( Read more... )

* * *

Помогите выжить Светику.

Помогите выжить Кристине.

Мы возобновляем сбор пожертвований для лечения Светы Смирновой. Она жива. Совсем недавно она потеряла свою подругу, Оксану. Оксана умерла от того же диагноза. Свете очень тяжело, но она собирается жить. И лекарства ей по-прежнему не дают, ничего не изменилось. Почитайте это, пожалуйста. Скопируйте это, пожалуйста, везде, где можно. Сейчас очень трудно с пожертвованиями. Лето, все в отпусках. Но болезнь вот только не берет отпуск.

Светочке Смирновой уже 23 года. Когда мы познакомились, ей было 10 – её привела в больничный храм невероятный человек и художник Аня Вронская, она потом помогала Светику выживать в самые трудные годы, те самые глухие девяностые. Увидела в палате маленькую тростиночку с широко распахнутыми, чистыми, словно горный родник, глазами – и привела в храм. Старшие перешёптывались о том, что жить девочке, мол, осталось недолго, диагноз-то какой страшный – му-ко-вис-ци-доз! От слова мука.

Просчитались. Живёт Светик. Иногда труднее, иногда чуть полегче - но живёт. Выращивает цветы, ростки для которых привозит от своих друзей из Москвы. Пишет обстоятельные, плотные и одновременно нежные письма, слог которых напоминает слог Паустовского. В меру сил заботится о доме, о своей младшей сестрёнке Полине, о своих цветах, о саде у дома, о собаках и кошках. Она вообще очень заботливая: если придёшь к ней в гости в больницу, никогда не отпустит без чая с шоколадкой - шоколадкой, которой самой Свете нельзя, поскольку ко всем её многочисленным диагнозам некоторое время назад прибавился диабет.

Рядом со Светиком вспоминаешь песнопение "Свете тихий святыя славы..." – и слова о. Георгия Чистякова о том, что тихий здесь в греческом оригинале значит радостный. Светик обычно немного говорит, но как-то так особенно смотрит и слушает, что ты вдруг начинаешь чувствовать себя – особенной, и мир вокруг – особенным, чистым, словно только что, при тебе, сотворённым, светлым, сияющим. Ей очень подходит её светлое имя, даже в те минуты, часы и дни, когда она корчится в удушье, обняв подушку.

Светик светиться не перестаёт, но жизнь (евр. руах – дух, дыхание, жизнь) уходит, жизнь поддерживается лекарствами, каждый курс которых стоит очень дорого, неподъёмно дорого для семьи из небольшого посёлка, что под Костромой, семьи, состоящей из мамы, старающегося заработать чем только можно папы и двух дочек. Светина жизнь вот уже который год зависит от того, сумеем мы собрать деньги на очередной курс фортума или нет. Но то, что она жива – это чудо. Тихое, сияющее, радостное. Очень хочется, чтобы это чудо продолжалось.

Спасибо за этот текст волонтеру С.Я.

Требуемый курс антибиотиков для Светы - ФОРТУМ в количестве 9 грамм в сутки на 21 день,

Стоимость курса фортума: (1 грамм = 320 руб)- 60 480 рублей.
Выписка из истории болезни Светы Смирновой.

Для перечислений через интернет
Благотворительный кошелек в системе «Яндекс.Деньги»: 41001146085017
Наши счета на Webmoney :
рубли: R938336144728
доллары : Z557162776027
евро: E113331464574

*перечисления по системе PayPal*- Вы можете делать на адрес e-mail:
savechildren@yandex.ru. (с пометкой: "Майе Сониной для Светланы Смирновой")

адрес для почтовых отправлений: 157900, Костромская обл., пос.Островское, ул. Шолохова, д.6, Смирновой Елене Анатольевне (маме).

С благодарностью.

Сайт Благотворительного фонда "Во имя жизни" (помощь инвалидам, больным муковисцидозом), там же - готовая квитанция для перечислений через Сбербанк.

Мой тел. 8 916 644 8669. Майя Сонина.

Света Смирнова прислала сейчас смс с одним вопросительным знаком.

А Света Смирнова жива. Что ей сказать?...

Ставлю в известность тех, кто жертвовал для Светы Смирновой. Поскольку сейчас в 57-й больнице, где лежат ребята с муковисцидозом старше 18 лет, НЕЧЕМ ЛЕЧИТЬ, лекарства, купленные на будущее лечение Светы Смирновой, я передаю для лечения Ани Есиной и Дениса Анциферова, которые срочно нуждаются в антибиотиках. Передаю в долг от Светы, которая на сегодняшний день пока пролечилась. Выскребаем все деньги, которые накапали на счета нашего фонда с той же целью - купить для этих ребят антибиотики. И еще, из аптеки 57-й больницы были украдены 15 грамм тиенама, которые предназначались для лечения Ани Есиной.

Ситуация катастрофическая. Просим помощи!

С благодарностью.

> > > Здравствуйте!
> > > Я прочла в "КП" про Свету, которая болеет муковисцидозом, там был ваш имейл для сбора средств для Светы. Я к сожалению могу перевести деньги только через Яндекс.Деньги - можно ли так сделать? Мне бы хотелось помочь девушке, она очень сильный человек! И ещё, если у Вас есть возможность передать ей пару строк от меня, пожалуйста, сделайте это! Спасибо!
> > > С уважением,
> > > Яна
> > > Для Светы:
> > > Светочка, здравствуй!
> > > Я прочла сегодня о тебе в газете, до этого видела тот чудовищный (в смысле подачи материала) репортаж.
> > > Я хочу сказать тебе, что ты очень сильный, мужественный человечек и в твоей жизни всё будет хорошо, всё обязательно наладится, потому что в мире гораздо больше хороших людей, чем плохих, и они обязательно помогут. Я попрошу за тебя Матушку Матронушку (это святая, чьи мощи хранятся в женском ставропигиальном монастыре на "Таганскй") и она тоже обязательно поможет тебе! Света, держись и ни в коем случае не сдавайся - на пути к счастью мы все проходим через испытания, наша единственная задача - дождаться его, а для этого нужно в это счастье верить!
> > > Счастья тебе, солнечный зайчик!
> > > Янка

( Read more... )

Помогите Светлячку, пожалуйста.

Клинический диагноз:
Муковисцидоз, смешанная легочно-кишечная форма, тяжелое течение, обострение хронического гнойно-обструктивного бронхита. Бронхоэктазы. Эмфизема легких.. Бронхопульмональный пневмосклероз, ремиссия. Бронхиальная астма, тяжелое персистирующее течение, ремиссия. Легочная гипертензия. Хроническая внешнесекреторная ферментная недостаточность. Сахарный диабет 1 типа, средней тяжести, компенсация. Диабетическая ангионейропатия. Хронический бескаменный холецистит, ремиссия. Спленомегалия. Гипохромная анемия.


В настоящее время Света лежит в 57-й московской больнице, отделение пульмонологии, 502-я палата. Врачи - Амелина Елена Львовна, Красовский Станислав Александрович., тел. 8 495 465 53 30.
Последняя выписка еще не готова, поскольку чувствительности к принимаемому сейчас антибиотику пока нет, и тактика лечения под вопросом.

* * *
Соня задыхается.

Наш Светлячок был одной из "первых ласточек" первого в России благотворительного сайта "Помогите спасти детей" группы милосердия им. о. Александра Меня. Вот первая запись о Свете тех лет. Ей было тогда 14 лет. Сейчас ей 22.

Под катом выдержка из моей заметки «Мотив отказа в помощи: «Какой смысл, если ребенок обречен?». Здесь рассказано о нашей Свете Смирновой, которой нужна помощь.

( Read more... )


Наша Света боец. И с семьей Свете повезло. Живут они в маленьком селе под Костромой. Любят друг друга, бесстрашно сражаются за Свету. Открытые, светлые лица. Подруга моя, посмотревшая этот сюжет сказала «На таких земля держится». И она права. У Светы есть младшая сестричка, Полина. В том сюжете Света говорит: «Я так мечтала о младшей сестре, я думала, что вот, она родится, и я буду ее защищать. А получилось наоборот. Она меня защищает. Поля ходит теперь в секцию каратэ». Журналист, по его журналистскому обыкновению, как учили, непринужденно спросил Свету: «А что ты чувствуешь, когда твои друзья умирают?». Да, так и спросил. Они, наши дети, не произносят эти слова. У них табу на это. Потому что, если ты, например, действительно испытывал любовь, то ты не будешь разбрасываться этим словом. Если же ты действительно испытывал боль, то ты прячешь это слово до того момента, когда действительно оно материализуется. И Света ответила: «Боль». Потому что ей было больно от вопроса.
Сейчас вот у Светы то, что у ее родители называют «очередным обострением». Что это значит? Это значит, что Света не может нормально дышать, легкие забиты, то и дело бронхоспазмы. На лице у Светы трубка, через которую льется кислород. И Свете нужны дорогие антибиотики. Мама Светы, как и раньше во время этих обострений, говорит «пока все нормально, ничего.»

На сегодняшний день есть две потребности у нашего Светлячка. Одна - срочная и безотлагательная, вторая - несколько отдаленнее по времени.
Первая потребность - врач назначил Свете антибиотик максипим, поскольку тиенам, который Свете капали до этого, что называется "не пошел". Максипим есть только до понедельника. Курс прерывать нельзя. Для полного курса нужен еще максипим на неделю, по 6 грамм в сутки. Его стоимость - 477 р. за грамм.

Итого, СЕЙЧАС СВЕТЕ НУЖНО 42 ГРАММА МАКСИПИМА, ЧТО ЭКВИВАЛЕНТНО 20 034 рублям. Ищем и надеемся...

Вторая потребность, подтвержденная требованиями врача: антибиотик в случае очередного обострения, который может потребоваться после выписки Светы домой. В Костромской обл., у себя Света никаких антибиотиков не получает. Требуемый курс антибиотиков при возможном обострении - это либо ФОРТУМ в количестве 9 грамм в сутки на 21 день, либо тот же МАКСИПИМ в количестве 6 грамм в сутки, тоже на 21 день.

Стоимость курса фортума: (1 грамм = 320 руб)- 60 480 рублей.
или альтернатива:
Стоимость курса максипима: (1 грамм = 477 руб) - 60 102 рубля.



Помогите нашему Светлячку. Пожалуйста. Смысл есть. Он - в ее улыбке.

Выписка из истории болезни Светы Смирновой.

Для перечислений через интернет

Наш кошелек в системе «Яндекс.Деньги»:
ID: 41001150690222

Наши счета на Webmoney :
рубли: R938336144728
доллары : Z557162776027
евро: E113331464574

Сайт Благотворительного фонда "Во имя жизни" (помощь инвалидам, больным муковисцидозом), там же - готовая квитанция для перечислений через Сбербанк.

Мой тел. 8 916 644 8669. Майя Сонина.