Недоразумения, или Дневник шизоида..

СЛАЙД-ШОУ ИЗ ЖИЗНИ ВЗРОСЛЫХ ЛЮДЕЙ С ДИАГНОЗОМ МУКОВИСЦИДОЗ В КАНАДЕ.

* * *

Не забудьте, завтра встречаемся.

ЭКО ПРИ НОСИТЕЛЬСТВЕ МУКОВИСЦИДОЗА. СЮЖЕТ НА НТВ

товарисч пишет "со знанием дела". вот из-за такого вранья и появляются у нас проблемы.

"В Европе распространено другое наследственное заболевание - муковисцидоз. Его причина - мутация, нарушающая регуляцию солевого обмена и водного баланса клеток. У больных поражаются все органы, выделяющие слизистые секреты (бронхолегочная система, печень, различные железы). Они умирают к подростковому возрасту, не оставляя потомства."

В ЕВРОПЕ ЭТИ БОЛЬНЫЕ ЖЕНЯТСЯ, РОЖАЮТ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ, УЧАТСЯ, РАБОТАЮТ, ЗАНИМАЮТСЯ СПОРТОМ, ДОЖИВАЮТ ДО ПЕНСИОННОГО ВОЗРАСТА. убейте себя апстену, уважаемый аффтар С.А. Боринская, кандидат биологических наук, Институт общей генетики РАМН им. Н.И. Вавилова .

ПЛАН МЕРОПРИЯТИЙ ЗДЕСЬ. ПРИГЛАШАЕМ.

(мне только непонятно, что значит "просвистите")))
говорят, что как было переведено с английского, так и написано. уж извините.

вот тут творческий человек хочет нам помочь. в связи с этим задаются интересные вопросы и имеется потребность в советах извне.

давно назрела необходимость документального фильма про МВ. тем более, что все ранее снятое уже отошло в архив по причине смены декораций.

Kostas ‎(21:38):
правда часов 9- 10 за рулем для меня будет испытанием
м.с. ‎(21:39):
так ты поведешь?
( Read more... )

...Анализ был переделан, диагноз «муковисцидоз» — подтвержден врачами отделения пульмонологии, и тем не менее Егору выдали военный билет: «Ограниченно годен». Когда Татьяна потребовала объяснений, врачи военной комиссии сказали: «Мамочка, не нервничайте. Вашего Егорку призовут, только если война начнется»....

и т.д.

муковисцидоз в США. пациенты рассказывают о своей жизни.
да, для наших больных такая жизнь - слишком не по карману.
а первая девушка похожа на Свету Смирнову. Светы уже нет, и ей было 22. а этой - 27 и она бегает по утрам.

Аня Егорова рассказывает, что те виброжилеты, которые там есть на картинках, жизненно необходимые нашим больным, у них там выдают по страховке в долгосрочную аренду часто бесплатно. а стоят они 5000 евро.

все это кажется недостижимым в Этой стране.

они говорят, для них это важно.

там еще ролик есть по ссылке.

Как снимался проект Protect me

ребята дорогие,
у программы "КИСЛОРОД" есть форум, который сделала наша волонтерская группа "ЧУЖИХ ДЕТЕЙ НЕТ".

ФОРУМ ПРОГРАММЫ "КИСЛОРОД"

заходите, отмечайтесь, пишите детям, задавайте вопросы.
обнимаю и люблю. всегда ваша.

тяжелый больной под Томском. нетранспортабельный. 18 лет. Аня Колосова говорит, ходил с палочкой, пока совсем не слег. сейчас преимущественно кишечная форма. портальная гипертензия, угроза кровотечений. лежит сейчас дома, был в детском отд. НИИ Генетики, а взрослый муковисцидоз там лечить негде, лечение может быть только условное. не знаю, что делать.

(неточности про нии генетики исправила. сорри)

1. потому что у нас нет пресловутых "связей". связи могут быть только у тех, кто имеет "статусный имидж". для "статусного имиджа" мы должны быть супергероями, т.е., ходить в бутики, менять наряды, иметь во всех смыслах благополучную жизнь и быть при этом щедрыми. поскольку для обывателя это харизматично.

2. потому что про муковисцидоз нужно долго рассказывать, чтобы объяснить смертельную опасность этого заболевания. а долго никто слушать не будет. люди обращают внимание только на картинки и не любят тратить время на получение информации. больные муковисцидозом не лысенькие, у них нормальный вид за исключением, может быть, худобы, и им ничего не ампутируют. в инвалидной коляске их возят только в терминальной стадии.

3. потому что это болезнь хроническая и если пожертвовать крупную сумму, вы жизнь не спасете, а лишь продлите ее и улучшите состояние. а этого мало. человеку со стороны это покажется существенной разницей. а многим жертвователям свойственно получить удовлетворение от осознания того, что, как минимум, спас жизнь.

4. "полюбить, так королеву". т.е., люди охотнее участвуют в помощи пропиаренным и раскрученным, желательно, в центральной прессе и по тв. охотнее несут пожертвования для фонда "подари жизнь", поскольку Чулпан Хаматова, поскольку о этом фонде говорят по всем центральным каналам. этот-то фонд нас и выручает частенько, когда все аргументы исчерпаны и не принесли результата. когда в рдкб поступили дети из беслана, толпы помогальщиков шли к ним, дарили одному ребенку по три мобильника, их мамашки открыли торговлю. и тем временем помогальщики проходили мимо детей, живших под бомбежками и покалеченными в чечне, не замечая их. почему? потому что о них в прессе не говорили, помогать им непрестижно.

5. потому что этим больным свойственен оптимизм, который не играет им на руку. а надо бы, чтобы они все время были в депрессии. но они со своей болезнью родились и другой жизни у них нет, и они не могут иметь постоянно страдающий вид, поскольку надо как-то приспосабливаться. а люди откликаются в основном на открытое СТРАДАНИЕ, т.е., должен быть измученный вид, так, чтобы, заглянув к больному, вы как будто заглянули в ад. тогда для постороннего это выглядит убедительно. любые слова о том, что больной ходит рука об руку со смертью, бесполезны. на фотографиях они улыбаются.

6. потому что помогать приходится в основном старшим, а они не сюси-пуси и не ути-пути. они не вызывают умиления и родительских чувств. стороннему человеку их не жалко.

7. и, наконец, потому что у нас нет медиа-лица. т.е. сильно публичного человека, который при любом случае не упустит возможность сказать о проблеме со своей публичной трибуны. ну, я об этом уже говорила. было много попыток привлечь таких людей, но они не увенчались успехом, поскольку, см. все предыдущие пункты.

ps. вот поэтому обвинения некоторых виртуальных социопатов в том, что мы наживаемся на наших больных, выглядят смешно. если бы мы хотели сделать на благотворительности бизнес, мы выбрали бы наиболее выигрышные варианты. например, масеньких деточек, которым нужны пересадки всяческих органов за рубежом (не хочу грешить на всех, кто этим занимается, но по логике, это наиболее правильный путь, если вы хотите обогатиться на чужом горе, прилагая к этому минимум усилий). а наше дело по определению убыточно и крайне трудоемко. попробуйте сами.

pps. предвидела, что на это не будет комментариев. если нечего сказать, значит, правда.

ФОНД "ТЕПЛО СЕРДЕЦ", БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА "КИСЛОРОД"

специально под кат для тех, кому дурно, или тех, у кого френдлента с цветочками (тоже уважаю).
анатомия нелеченных больных МВ

( Read more... )

* * *

ПОДДЕРЖИТЕ КИСЛОРОД

собственно, что Россия, что Украина. одна общая снг-психология. мамаши-зомби, о которых тут написано, полагаясь на посконное авось, идут вообще в полное отрицание существования проблемы. этих куриц нужно сводить в морг и показать, как выглядят в разрезе легкие и печонка нелеченного ребенка, умершего от мукостаза или цирроза и объяснить, что на этой же лежанке будет и их кровиночка. по-моему, здесь одна надежда только на шоковую терапию.

прошу поддержать распространением информации.

Программа «Кислород» организована инициативной группой помощи больным муковисцидозом в сотрудничестве с Фондом «Тепло сердец». (информация о программе на сайте в стадии заполнения)

Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание внутренних органов. Больные должны пожизненно и ежедневно принимать лекарства, заниматься специальной физиотерапией (кинезитерапией) и другими процедурами, соблюдать диету и периодически проходить лечение в больницах.

При правильном лечении больные могут достигать зрелого возраста, живя насыщенной, содержательной жизнью. Мировой опыт лечения муковисцидоза в настоящее время таков, что в некоторых странах (США, Канада, Австралия) уже есть больные, дожившие до пенсионного возраста.

В нашей стране ситуация пока не столь хороша. До недавнего времени муковисцидоз не был даже включен в список заболеваний, освобождающих от службы в армии. Больные просто не доживали до призывного возраста.
Государство не может и не желает обеспечить все условия нормального лечения таких больных. Нет четкой отлаженной системы, обеспечивающей медицинскую помощь, обучение больных и их родственников необходимым навыкам организации жизни и лечения, а также их поддержку, в том числе психологическую. В стране нет центров кинезитерапии, жизненно необходимой для этих больных. В подавляющем большинстве регионов нет специалистов для оказания квалифицированной помощи. Больные, несмотря на положенные им льготы, часто не получают всех входящих в список обязательных к применению жизненно важных лечебных средств. В существующих центрах для лечения больных муковисцидозом — острая нехватка лечебного оборудования. Больные из дальних регионов далеко не всегда могут оплатить дорогу в Москву для обязательной госпитализации.
Все больные и их родственники нуждаются в психологической реабилитации и не получают ее. Тяжесть болезни и связанные с ней проблемы и переживания нередко вызывают реактивные депрессии, которые плохо отражаются на состоянии их здоровья, на способности родственников сопротивляться обстоятельствам жизни. Семьи этих больных часто неполные и неблагополучные. Примерно половина отцов такие семьи бросают. Есть также дети, от которых отказались и матери. Немало многодетных семей, в которых больны несколько детей. Есть семьи, живущие за чертой бедности.

Волонтерская группа помощи больным муковисцидозом действует на основе личной инициативы. Датой ее возникновения можно считать начало 2007-го года, когда детей стали посещать молодые люди, получившие информацию о них в Интернете. Мы искали и находили волонтеров в разных регионах.

Деятельность волонтеров:

• Посещение больных в лечебных учреждениях и дома. При необходимости - доставка к ним домой врачей.
• Общение с больными, организация дней рождения и праздников, визитов в больницу популярных певцов и музыкантов. Занятия с детьми творчеством, рукоделием, обучением, играми и спортом.
• Организация благотворительных и просветительских акций (выставок, концертов, пикетов, конференций). Сбор частных пожертвований, покупка на них и передача лекарств и оборудования.
• Содействие в получении юридической помощи.
• Помощь врачам.
• Переписка с больными.
• Психологическая поддержка родственников.
• Помощь в уходе за тяжелыми больными.
• Организация похорон.
• Распространение информации о заболевании и проблемах больных через СМИ и Интернет.

Программа помощи больным муковисцидозом «Кислород» создана для того, чтобы наша работа стала более известной, оформленной, масштабной и приносила бо́льшие плоды.

Программа «Кислород» ставит перед собой следующие цели:

1. Всесторонняя помощь больным муковисцидозом в обеспечении необходимыми лекарствами и в организации интересной и творческой жизни.
2. Помощь родственникам больных, их всесторонняя поддержка.
3. Сбор средств для больных муковисцидозом и лечебных учреждений, занимающихся их лечением. (он осуществляется в тех случаях, когда иными путями – юридическим, путем взаимодействия с властями – эти проблемы решить не удается)
4. Распространение информации о муковисцидозе и о необходимости организации в России полноценной системы лечения и сопровождения людей, больных муковисцидозом, охватывающей всех нуждающихся в помощи и все сферы их жизни.
5. Привлечение добровольцев, готовых помочь больным выжить и жить насыщенно, как полноценным личностям.

Помощью больным муковисцидозом занимаются в России несколько благотворительных фондов: «Во имя жизни», созданный родителями больных муковисцидозом детей, «Помоги.орг», Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям, ощутимую доброжелательную поддержку нам оказывают представители фонда «Подари жизнь». и фонда «Настенька». Со всеми ними мы сотрудничаем и дружим. Однако пожертвований, собираемых этими фондами, для всех нуждающихся не хватает. Не хватает также не только медицинской, но и волонтерской помощи. Мы рассчитываем, что программа «Кислород» поможет нашим больным выжить и найти столь необходимую им помощь и поддержку друзей.

в такую холодрыгу греет одна лишь мысль: для наших больных это наилучшая погода. вот, когда будет за 30 градусов, тогда начнутся серьезные проблемы. жара для тяжелых больных губительна. и еще, Реанимат сетует на то, что нет на этот случай необходимого оборудования. потому что придется спасать...

О заболевании. МУКОВИСЦИДОЗ (МВ), или Кистозный Фиброз - Cystic Fibrosis (СF). Муковисцидоз – самое распространенное наследственное заболевание. МВ наследуется от обоих родителей, которые могут быть здоровыми носителями данной генетической мутации. Носительство этой мутации никак не связано с вредными привычками, или экологией. Вероятность наследования МВ ребенком от таких носителей – 25%. Муковисцидоз - (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий). При МВ все железы внешней секреции выделяют патологически вязкую слизь, за счет чего в патологический процесс вовлекаются органы пищеварения и бронхо-легочная система. МВ регистрируется в большинстве стран Европы с частотой 1:2000 — 1:2500 новорожденных. По данным исследований частота носительства патологического гена равна 2—5 %.Течение МВ часто осложняется вторичными присоединившимися заболеваниями: хронические обструктивные бронхиты, пневмония, хронические синегнойная и грибковая инфекции дыхательных путей, бронхиоло-бронхоэктазы, сахарный диабет, цирроз печени, портальная и легочная гипертензии, бронхиальная астма, пороки сердца («легочное сердце»), фиброз поджелудочной железы, мекониальный илеус новорожденных, почечная недостаточность. Различают три формы заболевания – легочная, кишечная и смешанная (75% больных). Заболевание проявляется и клинически дебютирует в разные сроки (как с рождения, так и в дошкольном или в пубертатном возрасте, а также и в более зрелом возрасте). Причем плохой прогноз не всегда зависит от тяжести течения заболевания.
Лечение. Всем больным требуется пожизненное лечение лекарственными средствами и ежедневная физиотерапия, направленная на высвобождение легких от скапливающейся в них вязкой обсемененной агрессивной микрофлорой мокроты. Из лекарственных средств больным постоянно необходимы муколитики, антибиотики, ферменты, поскольку у этих больных из-за панкреатической надостаточности не вырабатываются свои ферменты для переваривания пищи, противовоспалительные средства, бронхолитики, комплекс витаминов, дополнительное питание, помогающее поддерживать массу тела, гепатопротекторы, и многое другое в зависимости от особенностей и тяжести течения заболевания.

Как они живут. Не смотря на тяжесть заболевания, эти больные имеют сохранный интеллект и зачастую выдающиеся способности в самых разных областях. Пока они в состоянии, они стараются вести активный образ жизни, заканчивают школы, поступают в вузы, создают семьи и бывает даже, производят здоровое потомство. Они обладают поразительной волей к жизни и могли бы приносить пользу обществу.

Проблемы. Продолжительность жизни больных в России и странах бывшего СССР за последнее время, благодаря новым медицинским технологиям у больных с ранней диагностикой МВ увеличилась, но на 20-35 лет отстает от среднестатистической продолжительности жизни этих больных в западных странах, где есть уже больные даже пенсионного возраста. Такое отставание обусловлено, прежде всего, тем, что больные в нашей стране не получают в полном объеме всю необходимую медикаментозную помощь и стационарное лечение. В нашей стране существует лишь несколько центров и несколько специалистов для лечения больных МВ в некоторых единичных регионах, и три центра в Москве, куда госпитализируются периодически в течение всей жизни больные со всей РФ: в Российской Детской Клинической больнице (РДКБ), в Научном Центре Здоровья Ребенка (НЦЗД) и в 57-й гкб на базе НИИ Пульмонологии РАМН – для больных старше 18 лет. Причем в 57-й больнице, не смотря на то, что число больных старше 18 лет с каждым годом растет, для этих больных отведен блок всего на 4 койко-места. По этой причине больные часто погибают из-за того, что им не может быть вовремя оказана медпомощь. Как утверждают, 70% успеха лечения зависит от кинезитерапевтических процедур и упражнений. в стране нет ни одного центра кинезитерапии и почти нет кинезитерапевтов. Нет средств на это. многое зависит от правильного калорийного и сбалансированного питания. Но многие семьи живут бедно и не в состоянии обеспечить своим больным детям все их лечебные потребности. В государственную программу по обеспечению этих больных входит всего одно наименование лекарства – Пульмозим. Остальные дорогостоящие лекарства входят в перечень обязательных, но обеспечение ими возложено на региональные власти, которые вольны зачастую под предлогом недостатка средств отказываться от помощи этим больным. Обращения родственников в различные структуры власти иногда приносят плоды, но чаще всего остаются без ответа. Поэтому больные вынуждены обращаться за помощью к жертвователям, ни на кого больше они рассчитывать не могут.

у меня проблемы с совестью. я ничего не могу добиться. очень критическая ситуация. ко мне обратилась за помощью мама 15-летней девочки из Киева. у нее муковисцидоз, состояние тяжелое. лечение нужно было начать еще месяц назад. Алина пытается достучаться до крупного жертвователя. глухо. мать пишет мне каждый день и умоляет. говорит, что девочке становится хуже. в Украине для этих детей ничего нет. рассчитывать на помощь фондов мы не можем: у них такого фонда нет, а наши иностранцам, не лечившимся в России, не помогают. нужно 77700 рублей на внутривенный зивокс и 105000 рбулей на тобрамицин. внешне все выглядит прилично. но жертвователю трудно объяснить, что такая внешне симпатичная и без изъянов девушка тяжело больна и может умереть. а у нее то же самое, что у Никиты Полищука (помните, стоило только поместить его фото, и за два дня собрали полмиллиона.) но там фото было уж больно красноречивое: в 15 лет весить 15 кг. - этого "достаточно"... мальчика спасли. в ситуации с девочкой такого нет. мне дали всего лишь фотку с паспорта. девушка как девушка, симпатичная, но слез не вызывает. история, рассказанная мамой, типичная для детей с таким заболеванием. "зацепить" нечем. только те, кто знает, что это такое изнутри, в состоянии понять, что это может быть край. объяснить людям со стороны, что она умрет, не получив лечения, трудно. но это так.
зовут девочку Карина Лукьянова. я вышлю вам все доки, если потребуется. есть ли какие-то предложения, как помочь??? очень прошу.

ознакомиться с текстом этого устава. у нас к уставу много вопросов. эта организация призвана помогать нашим больным. МОО помощи больным МВ уже существует, но это пациентская организация. насколько это вообще логично - две общественные организации в стране по одному малочисленному заболеванию - вопрос спорный. на создании этой альтернативной новоиспеченной организации вообще поломалось много копий и было много претензий. но сейчас речь уже не об этом. хотелось знать, что можно ожидать от ассоциации вот с таким уставом? вообще мы хотим сюда вступить, чтобы т.с. "изнутри"... честно говоря, пугает коммерциализированность. или я неправа? оцените, будьте ласковы, будь на то у вас время. текст:

( Read more... )

пресса отреагировала на флешмоб, но с такой преамбулой, простите, которая будто искусственно направлена на смещение акцентов. снова ведь получаются стрелочники. что это за издание такое, кто знает? единороссовское?

"Минздрав оставил детей без квот на лечение. Дурость или разборки врачей?

Отделение в РДКБ, где лечат муковисцидоз, пустует. Тем временем, сотни тяжелобольных малышей не могут получить помощь

Тяжелобольные российские дети из-за МАССОВОГО отказа в квотах на лечение в специализированном центре Российской Детской Клинической Больницы (РДКБ, Москва) могут погибнуть. Заболевание называется муковисцидоз, оно пожизненное (генная мутация), и если ребенка не лечить, он умирает в течение недели, в лучшем случае года. Такие дети должны лежать в клинике регулярно, раз в квартал. Однако из-за реформы здравоохранения, затеянной Минздравом, получить это плановое лечение стало практически невозможным даже для жителей Москвы и Московской области, не говоря про регионы. Палаты в отделение медицинской генетики РДКБ МЗ РФ, где лечат муковисцидоз, на треть пустые. А в это время больные дети фактически умирают из-за того, что Минздрав экономит средства на высокотехнологичном лечении, и выделяет минимум квот. Что твориться с квотами, и как все же получить право на лечение собственного ребенка, рассказывает заведующий отделением медицинской генетики РДКБ МЗ РФ Сергей Семыкин."

__________________________________________

ДИСКЛЕЙМЕР