Не за столом будет сказано (pch_maya) wrote,
Не за столом будет сказано
pch_maya

способ жить

Это не одна из просьб о благотворительной помощи, к которым привыкли все пользователи интернета. Это обращение ко всем, кто в помощи нуждается. Потому что, как не были бы щедры благотворители, они никогда не смогут заменить собой государство, и уже совсем странно ждать, когда государство само пойдет навстречу.

Вот фото человека, стоящего с плакатом на Страстном бульваре в Москве, 13-го января, на том самом марше, который против подлецов. Человека зовут Симонова* Наташа. Ей 32 года, она работает в крупной компании. Наташа всегда жила, периодически задыхаясь, и не зная, почему задыхается. В 2010-м году причину, наконец, нашли: атипичная форма муковисцидоза (далее - МВ).

Мы часто сталкиваемся в нашей социалке с пассивностью наших благополучателей. Давайте уж называть вещи своими именами. Конечно, проще обратиться в благотворительный фонд, гораздо проще, чем отстаивать свои права, даже, если все фонды не в состоянии обеспечить всех нуждающихся. Это происходит по разным причинам. Либо забитость, запуганность, либо низкий уровень образования, свой узкий мирок, укорененный в генофонде страх перед большими начальниками, оголтелый патернализм, которым и теперешняя наша власть с удовольствием окучивает свой электорат через зомбоящик. Или обида на весь мир, уверенность в том, что, раз мне так плохо, значит все передо мною в долгу и должны сами догадаться и принести все сами. Тут все присутствует. И даже соглашусь с тем, что это не вина, а беда, но это, в итоге, ничего не меняет. Потому, когда редкий цветок прорастает сквозь асфальт, стОит этот факт, видимо, взять на вооружение. Так что, на всякий случай, привожу данный текст. Так сказать, в пример и в назидание. Всегда радуюсь, когда появляются такие люди.



Один мой морозный день.

Что может заставить человека с не очень крепким здоровьем, или даже так - с совсем не крепким здоровьем, в воскресное морозное утро отправиться на вынужденную многочасовую прогулку в - 13? Родина! Да-да она самая, которая у нас одна. А таких, как я, у нее много, и нами можно особо не дорожить. Один мой день, он не был похож на все остальные, все остальные дни у нас одинаковы, но у каждого в своей последовательности: ингаляции, дыхательные упражнения, прием лекарств согласно списку с двухзначной номерацией, капельницы, уколы, анализы, кислород, надежды, последний вздох...А что в перерыве? В перерыве все гораздо сложнее: для того чтобы, получить те самые лекарства, нужно...

Нужно получить инвалидность (я так этого и не добидась, комиссия считает, если я пришла своими ногами, это не правильно..) Нужно получить рецепты на лекарства, которые указаны в выписке, с отметкой "замене не подлежат" и начинается новый круг проблем, Креона нет- есть его дешевый заменитель Микразим. - Не подходит для МВ? - Докажите! Урсосан тоже заменен на Урдоксу! - Опять не эфективен для МВ? -Докажите! вместо Тиенама предложим индийский заменитель -Имипенем. -Токсичный? -Докажите! Вместо Тоби дают какой-то удешевленный Гоби, как будто в насмешку, с одной измененной буквой. Довольствуйтесь. Разный лечебный эффект? Докажите! Доказательство путем приченения умышленого вреда здоровью, которго нет? Доказательство через смерть от неффективности неоригинальных антибиотиков?

У меня одна жизнь, какая бы она не была. Я не хочу попасть в ту самую статистику, которая должна доказать неэффективность. Я хочу умереть от старости, а не от ФЗ 94. Но ФЗ 94 не дает другого шанса. Я писала, боролась и добивалась, но это стоит больших усилий, как моральных так и физических. Я столкнулась с этим впервые 2 года назад, и за 2 года превратилась из просто "частоболеющего" , но оптимистичного человека, в тревожного пессимиста с километрами поврежденных нервных клеток.

Мне в моей стране не могли выявить сопутсвующее заболевание, характерное для основного, причина - сначала 6 мес не могли сделать анализ, не было опыта и реактивов в лаборатории (сопутсвующее не такое уж и редкое), затем не смогли подобрать лечение - не было опыта практического у врачей, нет специалистов.. У нас нет, нашлись в другой стране, и реактивы и специалисты, в других странах нет Микразима и Урдоксы, нет Имипенема , нет Гоби, а ведь страна-то, по сравнению с нашей, маленькая!

Мне стыдно обьяснять, почему я обращаюсь за помощью к НИМ, мне стыдно говорить, что мне выписывают Имипенем, вместо оригиналального лекарства, мне стыдно говорить, что я покупаю Креон за 20 тыс руб в месяц, потому что уже в ноябре его не было в аптеке (а как его покупать тем, у кого только пенсия по инвалидности? Я хотя бы работаю, пока я на ногах) мне сдыно говорить, что я сделала большой перерыв в лечении, потому что конец года и нужного лекарства нет в аптеке..Много чего, за что сдыдно и страшно: 4 койко-места для таких, как я, на все регионы, внутриболбьничная флора, живущая в тех стенах. Нет возможности достойно жить тяжелобольным , нет условий, нет, так называемого, светлого будущего. Мне страшно с каждым новым годом, потому - что что-то обязательно меняется в худшую сторону.....мне стыдно и страшно быть гражданином в таких условиях..Я устала просить-требовать-боятья, разочаровываться и не видеть будущего.

Я хочу жить. Это ведь нормальное желание, да? Но в нашей стране это только мое желание, у здравоохранения мовсем другие взгляды и планы на качество наших жизней. Это наши проблемы и только мы можем заявлять о них, никто не решит и не услышит, если не писать, не требовать, не доказывать, не выходить и не заявлять.

Это обычный день обычного человека с МВ. Я вышла и высказала свое мнение. Нас много, так давайте заявлять о себе! Моя активная позиция - Я не ПРОТИВ , я ЗА достойную жизнь для тяжелобольных людей.

ПС. Многим помогают и поддерживают фонды, это огромгая помощь, но ведь и этого скоро может не быть. Закон о волонтерах... Всегда реальность может стать таковой, что мы просто останемся один на один со своей бедой. И об этом тоже нельзя молчать.


*фамилия по просьбе автора письма изменена.
Tags: лекарственное обеспечение, минздрав, минфин, отчизна, правовая война, способ жить
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 5 comments