Category: дети

Category was added automatically. Read all entries about "дети".

tan -2

(no subject)

доброе утро, ребята! в эфире пионерская зорька!
дети, когда вы вырастете и станете какими-нибудь этакими президентами, ни за что не поддавайтесь иллюзии абсолютной власти.
потому что это влечет за собой тяжелую маниакальную усрачку от страха потерять эту власть.
и тогда вы будете выглядеть очень жалкими.
это восхитительно!
tan -2

МАРИНА И ДАНЯ.

мы обращались за помощью этой доброй семье из города Тулы, существующей в запредельно жестких обстоятельствах. напомню об этом ссылкой на первое письмо:
http://pch-maya.livejournal.com/1821462.html

Марина, предваряя свое письмо бесконечными извинениями "за беспокойство", снова обратилась к нам за помощью:


DSCN0260


"Дорогие друзья,

К вам обращается мама Данечки Листина, у нас сидром Дауна, но мы очень хорошие (я как-то оправдываюсь), но у нас некоторые люди не понимают, какие это классные детишки, какие они добрые. Когда эти дети смотрят в глаза – то весь мир становится светлее. Они замечательные. Дорогие наши, за последнее время, многие из вас для нас стали родными людьми. С вашей помощью нам удалось много сделать для нашего Данечки. Благодаря вам мы стали уверенно ходить, пытаемся говорить, везде начали лазить(глаз да глаз!), очень любит кататься на велосипеде, гулять, музыку обожает. Начинаем обучение на дому – рисование. Но время идёт, мальчику необходимо и дальше расти и развиваться. После лета начинаются очередные курсы логопедического массажа(9тыс./курс, а сколько их надо сделать мы незнаем, как поведут себя мышцы). Общий массаж и ЛФК(9750/курс + такси7тыс.) Нашли врача специалиста невролога, начали курс лечение, есть прогресс от этого лечения, но это всё платно (лекарство 4400/м консультация врача 1500 в мес.). Чтобы Данила уверенно ходил и правильно росла ножка нужна специальная ортопедическая обувь, но она очень дорогая(от 4000 и выше). Это лето тоже своими дождями принесло новые проблемы, стены внизу покрылись плесенью(а мы 2 года назад сделали ремонт).Мы живем на первом этаже, в подвале сыро, часто стоит вода. Дому 53 года, добились решения капремонта дома, но частично за счет жильцов, а это надо выплатить 10тыс. И ещё, вы конечно извините. Как каждая мама я беспокоюсь, что будет с Даней, если меня не будет рядом, а у меня продолжаются проблемы со здоровьем. Уже год хожу по врачам назначают лечение, а улучшения нет. У меня проблемы по гинекологии и начались проблемы с сердцем. Нужно качественное обследование, а это … Пенсию в этом месяце задержали, т.к. документы подали поздно, было переосвидетельство – это отдельная и грустная история в нашей стране. Эти расходы мы не тянем, на фоне пропитания, памперсы, кварплаты.

Вынуждена обратиться за поддержкой. Ваша помощь и моральная поддержка укрепляла нас всё это время. Мы снова просим вашей помощи. Спасибо вам, моя мама тоже передаёт вам спасибо и низкий поклон.(Я надеюсь что борьба с раком позади, операция прошла удачно, правда морально ей сейчас не легко, в мае мы похоронили моего брата, её сына (56л).

Спасибо вам и извините нас за беспокойство. Храни вас Господь "

ЖЕЛАЮЩИМ ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ СЕМЬЕ ЛИСТИНЫХ Я НАПИШУ В ЛИЧКУ НОМЕР КАРТЫ МАРИНЫ.
кислород

ПРОСИМ ЭКСТРЕННОЙ ПОМОЩИ. нужно минимум 101 700 рублей.

эту девочку зовут Тищенко Софья, ей 6 лет, она сейчас в тяжелом состоянии, у нее сильная гипоксия (то есть, она задыхается из-за забитых легких и нехватки кислорода).

Т.к. девочка больна муковисцидозом с тяжелыми осложнениями, она должна получать по показаниям Колистин и Брамитоб, но от государства ей ничего этого не дают. сейчас нужен срочно хотя бы, на первое время, минимум этих антибиотиков, поэтому мы просим у жертвователей для их оплаты минимум 101 700 рублей.

Софья живет с папой во Владивостоке. мама Софьи от ребенка отказалась. Папа, не смотря на свои всего 24 года, за девочку очень переживает и заботится о ней.

публикую также личную просьбу от московского врача Симоновой Ольги Игоревны, которая лечит в НЦЗД РАМН этого ребенка. если девочку приведут в транспортабельное состояние, она сразу же полетит в Москву.

мы просим помощи наличными, если можно, чтобы сразу купить, или на счета, которые есть здесь, с пометкой "для Тищенко Софьи": http://pch-maya.livejournal.com/55062.html .

также в пользу Софьи мы сейчас продаем эти авторские украшения из натуральных самоцветов.

мой телефон 8 916 644 8669.

IMG_20130206_211857

Collapse )

отчеты о расходовании средств будут опубликованы здесь же.
tan -2

(no subject)

я в этом "вконтакте" есть, да - только для того, чтобы с детьми нашими переписываться. получила там приглашение в некую "группу", одну из многочисленных, с онкобольным, как пишут, младенцем на аватаре и мольбой собрать для него много денег на лечение, как водится, за рубежом. и с тысячами сочувствующих.

и я это получила от нашей девочки одной. а у девочки у самой - муковисцидоз. такой вот разговор получился, что, пожалуй, тут перепощу.

- привет, Юль! - говорю. - ты уверена, что это не мошенники, и что ребенка нельзя лечить в России?

- не знаю. честно, я не умею различать(( отправила вот тебе и некоторым знакомым волонтерам.

- понятно. таких сборов в интернете много, и надо быть аккуратным.

- я ничего не перечисляла пока, - признается она.

- а хотела?)

- не знаю. думала только над "хотела бы или нет". и мне стыдно за это -__-

- ты добрая. но задумалась правильно. помощь должна быть осмысленной и взвешенной. - говорю, и тут же думаю, блин: "опять этот мой менторский тон".

- спасибо) - отвечает мне великодушная Юля. - да, верно. но всё, что я когда либо перечисляла, это в основном нашим. иногда только если по новостям на первом. но больше нашим хочется. наверно потому что понимаю и чувствую тоже самое. или из за злости на то, что общество знает и помогает всем, но не нам, отчего мне хочется делать наоборот

- интересная мысль. ты знаешь, я тоже постоянно борюсь с этой злостью.
tan -2

(no subject)

к сожалению, маленькой Соне стало ночью хуже, началось нагноение на кишечнике и анастомозе, и они там готовят ребенка к повторной операции. мама вчера радовалась, сегодня плачет. остается только просить вас о молитвах.

Изображение 137

вот это Сонька, кстати, на фото.
самая знаменитая наша фотка, снятая мною совершенно случайно.
здесь Соня промывает сама свой внутривенный катетер гепарином, и ей здесь 4 года. фото не постановочное.
я эту фотку даже в Симферополе в храме видела, там, где лежат мощи св.Луки Ясенецкого. увидела совершенно невзначай, еще подумала, хороший, блин знак.

а сейчас Соне 10 лет. все равно мало.
tan -2

что-то вспомнилось.

у меня, в связи с моей работой, такой специфический круг общения, в котором большАя концентрация семей с усыновленными детьми. и среди усыновленных есть дети с инвалидностью. некоторые усыновители, я бы сказала, почти все факт усыновления либо держат в секрете, либо просто никогда этот факт не обсуждают потому что это второстепенно. да и зачем это обсуждать, смысл? этого ребенка любят также, как кровного, так какая разница, кто произвел его на свет. его мать и отец - те, кто взялся полностью и бесповоротно за него отвечать. такие усыновители - это лучшие из людей, по-моему.

но мне также известны тяжелые случаи усыновления и опекунства.

нашу Оксану Кулепетову, болевшую муковисцидозом, в десятилетнем возрасте взяла из детдома одна многодетная семья для того, чтобы расширить себе жилплощадь (там своих детей трое). у детей-инвалидов ведь льгот полно, и на этом можно хорошо заработать, если с умом. жилплощадь им хорошо расширили, благо, закон такой есть. тем не менее, Оксана называла своих приемных мамой и папой и все им прощала. только "мама" никогда не уставала напоминать Оксане о ее придаточном положении и о ее долге за такую милость. она даже требовала от Оксаны оплаты услуг. буквально, в денежном эквиваленте. даже ожидала при входе в больницу от Оксаны денег за бахилы. просто молча, глядя на Оксану, стояла, давая понять, что не войдет в больницу за свои кровные. и если помощь Оксана от жертвователей получала в деньгах, то эти деньги она видела недолго. а потому что мама и папа имеют право.

"родители" никогда не следили за ее лечением, говоря неустанно о том, что и своих хлопот хватает. когда Оксана была еще на ногах, она старалась как можно дольше не бывать дома, чтобы не мешать. питалась она отдельно, на свою пенсию. на нее никогда не готовили, а она, добрая душа, часто готовила для всей семьи, просто, чтобы всех порадовать и чтобы как-то с семьей примириться. искала для всех членов семьи подарки на все праздники и дни рождения.

когда Оксана умирала в 57-й больничке, я звонила этим опекунам и просила их приехать из Костромы (вроде, не так далеко). говорила прямым текстом: Оксана уходит, и вы можете ее живой больше не увидеть. потом я шла к Оксане, и она, лежа под ВВЛ, с нетерпением спрашивала: ну, что они ответили, что? она надеялась до последнего на то, что родители, на самом деле, хорошие, просто не умеют это показать. но врать нельзя, потому я так и сказала Оксане: приехать не могут, т.к., по словам мамы, отцу сделали операцию. а Оксана отвечала: "аа, знаю, там у папы фурункул на руке вскрывали". и всё. и не малейшего осуждения. "мама" была очень верующая, по крайней мере, так себя всем показывала, особенно любила в присутствии Оксаны громко и четко молиться о том, чтобы Господь дал ей сил для такой неподъемной и неблагодарной ноши, как Оксана.

когда Оксана выросла, кстати, ее приемные родители жаловались мне, что стало слишком тесно, да и у нее в легких какая-то инфекция, и жить рядом с ней опасно. жилплощадь, которая числилась за Оксаной по закону, существовала только на бумаге. на самом же деле это был заброшенный и развалившийся после пожара домик в очень глухой деревне, где никто не живет. "мама" усиленно добивалась, чтобы Оксану отселили куда-нибудь. на хождение по инстанциям и сбор документов у мамы время находилось, она проявляла очень настойчивое рвение в этом деле. подолгу рассказывала мне по телефону о том, как им тяжело живется, потому что я ведь контактирую с потенциальрными спонсорами.

что поделаешь, я часто думаю о том, что Оксана, этот теплоискристый человечек, который успел за свой короткий срок ненавязчиво изменить в лучшую сторону многих людей вокруг себя, могла бы сейчас жить, и жить той жизнью, на которую она имела право.
Струнное.

о смысле приветов.

у меня есть страничка "вконтакте", только не смейтесь.
и я ее не закрываю только потому, что большинство детей обитают именно там. также там обитают среди живых по сей день и те, чьи странички навсегда застыли и уже не будут меняться. у Тани Дудкиной стоит статус "я в реанимации, помолитесь обо мне". иногда их "стена" исписана бесконечными посланиями от одноклассников и приятелей, с пожеланиями перерождения грунта в пуховые перины. дети есть дети, они и не должны знать много образов и слов, связанных с потерями, и потому используют известный всем штамп. они не должны много думать о смерти потому что это противоестественно, даже, если они тоже болеют. но выразить потерю как-то нужно.

а еще у меня там специально выложены старые фото из волонтерства в РДКБ. я знаю, что это многим из тех, кто там был, может быть интересно. и оттуда периодически что-то щелкает, обозначая тем самым чью-нибудь жизнь. кто-то только что поставил там "сердечко" возле фотографии. и это, например, тот самый пацанчик, из тех, кто давно пропал, и о ком мне давно ничего не известно. пацанчик стал взрослым человеком со своим багажом интересов и рассуждений. для меня это выглядит так: нырнул ребенок в одном месте, вынырнул взрослый в другом месте, да еще и с добычей. и весь этот промежуток наполнен ведь чем-то, что скрыто от меня. вынырнул, значит, не утонул. слава Богу.
tan -2

Я пришел к тебе с... муковисцидозом!

Оригинал взят у irinka_hema в Я пришел к тебе с... муковисцидозом!
Нет, вы не ошиблись ЖЖ, это все еще я, Ира Гавришева, а не Майя Сонина. Но вот так сложились звезды, что муковисцидоз сейчас чуть ли не основная моя головня боль. Так вот… с ней я пришла к вам… ну а куда ж еще?! ;)

Про Андрея я узнала от своих френдов. Еще с пол года назад. Когда Андрею стало совсем тяжело дышать и понадобился кислородный концентратор. Только тогда помочь никак не могла, потому что наш фонд – "детский" и Запорожский областной, а Андрей – взрослый и из Винницы. С тех пор следила за историей… И вот парню опять нужна помощь… Нужно обследование в Москве, которое определит степень поражения легких и необходимость их пересадки. И сейчас у меня есть хоть какой-то механизм попробовать помочь Андрею. Механизм называется "Хелус" – сайт помощи взрослым. Наше новое детище. И все бы ничего, но только "детище" еще слишком новое и незрелое. И отдачи от размещения информации там не так много, как хотелось бы. А хотелось бы… вот например для Андрея хотелось бы дособирать недостающие для обследования в Москве 2 тысячи грн (8 000 рублей). Не такие уж большие деньги, если бы речь шла о ребенке. Но Андрей – взрослый. И эта сумма в его случае становится той, которую нужно собирать героическими усилиями.

У Андрея скоро день рождения… Он не любит этот день – заранее даже об этом в ЖЖ сообщил. Ну и ладно… вот возьмем и не будем Андрей поздравлять с ним. Но подарок то сделать ничего не мешает? Например обследование в Москве. А что, как по мне – очень хороший подарок! И главное – желанный!

Я знаю, что вокруг много "Помогите!" и "SOS". На разные суммы. И выбрать кому помочь очень сложно… Но… если вы сейчас выбираете… выберите Андрея, а? Сделайте выбор не в пользу симпатичной детской мордахи, а в пользу парня, который вопреки тяжелейшему диагнозу дожил до 30 лет. И хочет прожить еще! Естественное желание для человека… и неестественно, когда его осуществление зависит от денег. Неестественно, а что поделаешь?! В ситуации Андрея "поделать" можно. Собраться всем вместе и дособирать недостающую сумму! Ведь это вполне осуществимо, правда?

Реквизиты для оказания помощи Андрею:
Гривневая карта:
ПриватБанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
Пополнение карты номер 5211537437184570, Слободянюк Наталия Алексеевна, 2074106928 (мама Андрея)
Яндекс-деньги: 410011298040180
Webmoney: U858827842773 (uah)
R277515036795 (rur)

Ну и перепост конечно приветствуется!!!


Струнное.

(no subject)

некоторые ругают меня за то, что я пишу о плохом. также этого не любят мамы тех наших детей, которые живы. не пиши, мол, майя, о смерти.
извините, я буду с готовностью писать о хорошем, если таковое случается, но и о плохом - буду. нравится это кому-то или нет.
если делать вид, что плохого нет, то и на хорошее не стоит рассчитывать.
об этом надо говорить хотя бы, во-первых, ЧТОБЫ ПОМНИЛИ, во-вторых, чтобы видели, что нужно менять и чему нужно противостоять.

вот пишет наш волонтер о девочке, которой с нами уже нет:

На одну из недавних выставок она рисовала на тему "Мое будущее" - женщину с коляской... Говорила, что нарисовала так, чтобы не шокировать. А хотела нарисовать могилы с крестами((((( Не верила уже(((((

да, вот так.
как ни заставляй притворяться, что все хорошо, рисовать радужные картинки и бесконечно всем улыбаться, говоря любимой родине "спасибо за наше счастливое детство"...