Category: здоровье

Category was added automatically. Read all entries about "здоровье".

tan -2

(no subject)

Собственно, у доктора Елены Львовны Амелиной сегодня День рождения, с чем Кислород ее сердечно поздравляет. Двадцать лет, дорогие мои. Нет, не Елене Львовне двадцать лет, ей, конечно, двадцать пять, по крайней мере, она так выглядит, сколько я ее знаю. Двадцать долгих лет в 57-й больнице существует центр для взрослых больных муковисцидозом. И столько же лет он существовал в виде двух палат с четырьмя койко-местами, о чем мы говорили во всех обращениях, и никого, кроме не обремененных властью простых граждан, это не трогало. Но, тем не менее, столько лет руководство 57-й ГКБ позволяло существовать этому центру на своей территории, что вовсе и не было обязано делать, потому что больные со всей страны, а больница городская. сколько всего было за все то время, пока врачи, фонды, пациентские организации пытались выбить нормальное отделение для больных МВ, сколько тонн переписки на бумаге и в сети, сколько важных персон, включая Медведева и министров было озадачено, скольких подняли с их кресел за все это время, это не поддается подсчету. За это время, увы, много умерло ребят, и только потому, что они пропускали госпитализацию. Надеемся, теперь, живым не дадут умереть, потому что отныне в 57-й больнице есть новое отделение для больных МВ старше 18 лет - НА ШЕСТНАДЦАТЬ КОЕК. слушайте, там одноместные просторные палаты с санузлами, диагностические кабинеты, физиотерапия, ординаторская, сестринская, в общем, все, как у белых людей! ох ты, Божечки, бывает же! Елена Львовна счастлива и выглядит еще моложе. Вчера были, свидетельствую. Пока в отделении наводятся последние штрихи ремонта, но, практически, оно на днях уже готово будет принимать пациентов. Нам с другими фондами еще предстоит купить для палат бытовую технику, кое-что из мебели, тренажеры. Но как приятно просить на это денег и покупать это все, ах, если бы вы знали! Самые веселые благотворительные сборы - вот такие. В общем, что я хочу сказать: спасибо руководству 57-й больницы за это отделение. Вы сделали самое человечное, что можно сделать. Спасибо оплатившему ремонт благотворителю, который просил его не называть (дорогой Благотворитель, или уже можно?).
Я всех поздравляю. Иногда оно, все-таки, случается.

IMGP2464

Collapse )
кислород

Татлыбаев Радмир

колистин давно применяется при синегнойной инфекции, не поддающейся лечению всеми известными антибиотиками. колистин в урезанном виде входит только в стационарные стандарты лечения муковисцидоза. дети не могут пожизненно лежать в больницах. таким больным, как этот мальчик, колистин нужен пожизненно. очень надеемся на то, что нынешний состав Минздрава, наконец, обратит на это внимание.

http://www.bf-kislorod.ru/tatlybaev-radmir/
гамлет

про полит-технологии и больных детей.

Как быстро, однако, все меняется. В худшую сторону, я имею ввиду. В лучшую - как-то медленно, и я бы сказала, как-то незаметно, что ли, словно и вовсе не меняется. Зато хватает инфоповодов. Насыщенно живем, интересно.

С октября месяца много воды утекло. Забыта уже нашумевшая история с радиостанцией Маяк, когда бес попутал взрослых дядь и одну взрослую тетю, и они, перестав контролировать себя в эфире, наговорили на всю страну всяких глупостей про муковисцидоз. Возмущений было много, если вы помните.

Один из публично возмутившихся, государственный муж по имени Некто Цветков Антон, по поручению неведомых космических верхов, оперативно, бодро и уверенно отчитался о срочно собранном "круглом столе" по проблеме больных этим нехорошим заболеванием, в связи с вышеописанным прецедентом. Непорядок же. Все же было спокойно, тихо помирали себе, никому не мешали, никого не трогали, а тут - на тебе. Нужно же как-то загасить волну и успокоить неспокойных, и некоторые неспокойные даже успокоились. и даже обижались в ответ на мои скромные реплики о том, что все это лишь инсценировка. Но товарищи из Кремля, хорошо знающие свое дело, решительно и бесповоротно успокоили, волна удачно и благополучно улеглась. А там, глядишь, и конец света подошел, все мирком-ладком.

tsvetkovanton - Кандидат политических и экономических наук. Участвовал в кампании против политзаключенных, по делу ПуссиРайот, гневно высказывался в защиту оскорбленных религиозных чувств, умело нейтрализовывал претензии оппозиционера Развозжаева, конечно же, большой любитель Путина и партии единая россия. последовательный партиец, в порочных связях не замечен.. простите, что-то я увлеклась, к чему бы это? В общем, срочно нужно было изобразить рачительную заботу правительства о обездоленных, уж больно громко их стало слышно. Товарищем Цветковым была заказана и вскоре преподнесена подробнейшая резолюция о проблемах по теме.

это тот самый "круглый стол в мэрии". товарищ цветков - это тот, который делает самое серьезное лицо.


Collapse )

Не верь. Не бойся. Не проси.

* * *
АПДЕЙТ
tan -2

Письмо Йоулупукки.

это пишет наш друг украинский, Андрюша Слободянюк. Андрею 30 лет, и он очень открытый, и я думаю, что это ему поможет. он лежал в больничке в Москве, где ему сказали о том, что ему нужна трансплантация легких.

Оригинал взят у andrew12003 в Письмо Йоулупукки.
Здравствуй, Дедушка Санта! Ой...
Здравствуй Санта Мороз! Ой...
Короче - Йоулупукки, бонжур! :)
santa_klaus_joulupukky_fynljandyja-665x600

Это мое первое к Тебе письмо! И пусть оно не вполне серьёзное, но все-таки. И не знаю, пользуешься ли ты Интернетом, и ЖЖ в частности :)
Если пользуешься - ответь :)
Чего просить - не знаю. Машинку радиоуправляемую - уже как-то не актуально, iPhone 5 (или любой другой модели) - тоже не к месту, мне и моего хватит с головой! :)
Подари ты мне палочку волшебную. А я уже сам себе наколдую, чего захочу! :)
Этот високосный год был не простым, скажу прямо. Но он дал многое. И как всегда - очередной опыт. Я многое понял, во многом, увы, разочаровался. И что самое страшное - в некоторых людях. НУ и пусть. От такого в жизни не застрахован никто.
Зато этот год мне принес много знакомств! Приятных знакомств! Которые переросли в дружбу! И я рад этому!
Прошу прощения, если кого обидел! Если кого не обидел - тоже прошу за это прощения :) (шутка).
Чего еще написать-то? 
Я знаю, что ты ездишь в упряжке с оленями! У нас в стране есть два оленя - забери их к себе в упряжку. Толку от них, правда, никакого, но зато тебе не будет с ними скучно :)
А, еще. Пожалуйста, пусть те, кто ненароком прочитает это письмо, будут здоровы и счастливы. Они, их дети, родные, знакомые и друзья! Ведь чем больше будет счастливых людей, тем меньше будет в мире негатива, злобы и ненависти.
Пусть также будут здоровы и счастливы мои родные и друзья! 
Для себя лишь попрошу сил и того, чтобы сбылось мое самое сокровенное желание!

Спасибо тебе, Йоулупукки, Дед Мороз, Санта Клаус!!!

30.12.2012. Бог дал зиму.

одвасик

Поддержите, а?!

Господа адекватные блогеры и фейсбушники!

Ударим автопробегом по бездорожью и разгильдяйству?


Например, приглашаем вас 26-го октября на наш, не побоюсь этого нескромного слова, очень красивый благотворительный концерт старинной музыки и добрых сказок. и это - в помощь больным муковисцидозом. Там будет певица Маша Батова и наш любимый актер Вениамин Смехов.

Мы все тут наелись оскорблений в адрес инвалидов от представителей всяческих медиа.
Мы же не будем, как определенная группа "оскорбленных в религиозных чувствах", продолжать бесконечно оскорбляться, "разоблачать", и требовать ужесточений, репрессий и кары? Ругаться можно на эмоциях, я тоже грешу такой первичной реакцией, но что же дальше? Не плодить же бесконечную цепную реакцию зла - требования отмщения в ответ на ругань и есть такая цепная реакция. Стоп, говорю я себе.

Что же противопоставить злому? Не доброе ли?
Не спрашивали ли случайно блогеры, которые дружно ругают эфирных хамов, а чем же, все-таки, этим ребятам, больным муковисцидозом (далее - "МВ"), можно помочь? И можно ли вообще?

Так вот, говорю я вам, можно. И нужно. И коллеги подтвердят.Collapse ).
tan -2

прошу поддержать

письмо родителей из общественной организации помощи больным мукоковисцидозом по поводу этого.

Директору ГРК "Маяк" Сергею Курохтину


4 октября 2012 года в эфире Государственной радиовещательной компании «Маяк» в утреннем шоу «Программа П» в рубрике "Болячки" ведущие рассказывали о заболевании муковисцидоз.

Обсуждение заболевания, физиологии больных муковисцидозом людей, лечения ведущие вели с нарушением общечеловеческих законов этики, в оскорбительной для больных и их семей форме.

Считаем, что многие высказывания, суждения, высмеивание в стиле «черного юмора» жизни больных муковисцидозом, вынужденных ежедневно сражаться за ее качество и продолжительность, ничем иным, как надругательством над каждым больным и его семьей не назовешь. Многие фразы дискредитировали усилия общественников, благотворителей, направленные на всяческое поддержание этих семей – моральное и материальное. Из уст человека, называемого в эфире доктором, звучали непроверенные факты о заболевании, неверная информация о настоящем положении больных, что ввело всех слушателей в заблуждение.
Данная передача о муковисцидозе неэтична, аморальна, дискредитирует образ больного муковисцидозом, оскорбляет чувства его семьи, унижает людей, имеющий тяжелый недуг.

Мы требуем от радиовещательной компании «Маяк», в соответствии со ст. 43 ФЗ «О СМИ» («Право на опровержение») опровержения несоответствующей действительности информации о заболевании, приглашения на программу ведущих специалистов по муковисцидозу и представителей общественных организаций, оказывающих помощь больным муковисцидозом.

Мы требуем от ведущих "Программы П" на радио "Маяк" публичных извинений и признания своего некорректного поведения в эфире от 4-го октября 2012 г. в рубрике "Болячки", где шла речь о заболевании муковисцидоз."

Для того, чтобы письмо попало в Союз журналистов, просим поддержать и проголосовать ЗДЕСЬ
tan -2

ахтунг, он же need help

...итак, ахтунг: позавчера в "кислороде" случилось малоприятное - закончились деньги. Закончились вообще, от слова "совсем" (копирайт Т.В. vespro). Закончились на банковском счету (остались только адресные, пожертвованные для конкретных людей) и закончились в копилке с наличкой. При этом только для Антона Шкребуна в неделю уходит в среднем 25 тысяч рублей, а на след. неделе эта цифра составит 77 т.р: к лекарствам добавится специальное питание нутризон, которое попадает внутрь Антона через гастростому, а также одноразовые системы типа капельниц, которые для этого необходимы. Антон сейчас госпитализирован в 57ю больницу, т.к. с мая месяца его уставший организм не может победить некую инфекцию, а без этой победы - несмотря на набранный вес: 62 кг против 46ти, с которыми Антон приехал осенью из Челябинска! - его не возьмут на трансплантацию, которая ему нужна как воздух, в прямом смысле этого слова.

Между тем в 57й сейчас наша Яна О., чью историю осложняет сепация (Burkholderia cepacia) - крайне опасная инфекция, поселившаяся в ее легких. 25 июля у Яны было сильное легочное кровотечение. Сейчас ей немного лучше, но со вторника нужно будет начинать терапию мощным лекарством по имени пентаглобин, стоимостью 12 000 р. за один флакон, флаконов понадобится минимум 9, итого 108 000 р на первые три дня (дальше - как пойдет). В конвертике с надписью "Яна О." уже лежит 6 000 р - с тех пор, как месяц назад для Яны с вашей помощью в рекордно короткие сроки был приобретен меронем. Так что - как там говорил Буратино? "еще десять тысяч ведер..."

...еще 102 тысячи рублей и золотой ключик бриллиантовый пентаглобин у нас в кармане.

И у нас еще есть целых 2 дня - воскресенье и понедельник 29-30 июля!

"Вниманию москвичей и гостей столицы": готова встречаться со всеми желающими (конвертик при мне!) во взаимоудобное время и место, мой телефон 8-916-14О-42-7О, почта julia_taba собачко mail точко ru, можно также звонить на Майин телефон, он сейчас у меня. Вниманию тех, кто готов помочь, но не готов для этого оказаться в Москве: все безналичные (включая электронные) способы перевода как всегда указаны здесь, есть также карточка сбербанка, номер к-й я моментально сообщу по запросу )) я не всегда могу сразу взять трубку - но перезвоню сразу, как только освобожусь, сообщения на а/о слушаю, смс читаю!

Все новости про Яну, ее здоровье и настроение - а также про то, как наполняется конвертик с ее именем! даже небольшие пожертвования в сумме смогут сложиться в нужную сумму - я буду сообщать в этом журнале. Также мы с Яной обсуждали возможность мини-фото-сессии - как только она еще немножко восстановится - результатами также обещаю поделиться )))

Так что до скорого - и очень ждем вашей помощи (в том числе перепостами). Спасибо заранее!
шиндлер

про муковисцидоз, и всем остальным

на всякий случай дублирую здесь, потому как разместила в сообществе доктор-киллер, а там слышны голоса, мол, не по адресу. а где вообще по адресу?...

Оригинал взят у pch_maya в про муковисцидоз, и всем остальным
я обращаюсь ко всем троллям, пришедшим по ссылке, данной в сообществве "доктор-киллер", на журнал умершей девочки Кати Костроминой.
просто потому что ссылка пришла отсюда, я пишу здесь.
я, вообще, человек сдержанный. видела много смертей в этой стране тех, кто мог бы жить дальше и жить полноценнно, если бы не страна. прочие нюансы, я думаю, посетители этого сообщества, не важно, тролли ли, кремленоиды ли, либерасты ли, трезвые на голову люди - паркрасно в курсе. я щас не о том.
хочу сказать тем, кто прошел тут мимо, и далее по стрелке, по которой им померещилось надпись "СРАТЬ МОЖНО", тем трусливым подонкам, которые развлекаются, оставляя свои мерзкие комментарии, все равно где. например, в блоге девочки, которая уже никогда не сможет им ответить, тем безнаказаннее и приятнее гадить.
или, например, тем, кто просто зашел "порассуждать". идите, болезные, с Богом мимо, как проходили тогда, когда мы в сети тут собирали для Катьки средства на лечение, которое страна не дает.
и еще скажу о том, что, может быть, забыли сказать катькины друзья (их у нее много потому что она была очень общительна)
мало того, что Катя что-то писала в блоге, не боясь свиней, которые могли бы зайти туда при ее жизни, она еще хотела также, как мы, быть волонтером и помогать другим. в последний день своей жизни была бодра и весела, что таким больным несвойственно. обычно они умирают медленно от удушья. просто у Катьки открылось кровотечение. она решила поделиться антибиотиками, неожиданно свалившимися на нее, с друзьями по несчастью и перла тяжелую сумку на почту. отправила, чему была рада, потом "ой, что-то мне как-то похреновело". вот, собственно, и вся жизнь.
http://yandex.ru/yandsearch?text=%D0%BA%D0%B0%D1%82%D1%8F+%D0%BA%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B0&lr=213

так вот, тролли, случайно сюда заглянувшие, повторюсь, я человек уже немолодой, и мне не свойственно кипятиться в сети, но слушайте, что я вам скажу: мотайте на ус.
и подумайте на досуге, который у вас, видимо, вечен, хотя, это иллюзия: если с вами что-то случится завтра, поможет ли вам хотя бы вот такая Катька, не говоря уже о здоровых мужиках. если вдруг никто не поможет, обращайтесь.
на вас не стоит клеймо вечного щястя. на вас другое.
модераторы, конечно, вольны поступить с этим постом, как угодно, ну, если оставите, девочки, то теперь троллям и нормальным людям и кремлинам с либерастами: велкам порассуждать сюда о том, что же такое муковисцидоз в России. ибо я, премногогрешная, как может, кто-то здесь заметил, немного в теме.
желаю здравствовать.

апдейт. да, и спасибо некоему роговскому, как мне подсказывают, местному (в доктор-киллере) троллю за широкое оповещение "населения". я вежливая.
Аслан

напишите доброе

Друзья, я прошу вас ниже в комментариях написать девушке, о которой пишет наш волонтер Маша Алексеева (фото - ее), разные ободрительные рождественские слова. им с мамой сейчас очень тяжко приходится. вообще, не жизнь, а сплошные бурлаки на Волге. Аня только что прошла обследование в Склифе и ждет в Москве на съемной квартире пересадку легких.


alekseeva_masha
Date:2011-12-15 17:40
Subject:АНЯ - ДЕВУШКА, КОТОРАЯ МЕЧТАЕТ ТАНЦЕВАТЬ И БЕЗУМНО ЛЮБИТ МАНДАРИНЫ
Security:Public
Tags:Аня Анисимова, больница, муковисцидоз

   

Познакомилась я с Аней недавно, благодаря фонду "Тепло сердец". Фонд занимается поддержкой больных муковисцидозом. Это странное слово "муковисцидоз" я никогда раньше не слышала.Оказалось, муковисцидоз генетическое заболевание от которого никто не застрахован. Каждый 20-й человек на планете носит в себе этот дефектный ген. И если так совпадет,что оба родителя (мама и папа) носители этого гена - в 25% случаев рождается ребенок с диагнозом муковисцидоз. Поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь), страдают легкие и желудочно-кишечный тракт. В нашей стране эта болезнь считается детской.т.е. после 18 лет полноценное государственное финансирование таких больных  прекращается. Спасибо благотворительным фондам,которые помогают! Раньше дети с таким диагнозом умирали рано. Но сегодня медицина шагнула вперед, и люди с муковисцидозом доживают до 50 лет. Но не в нашей стране. При правильном и своевременном лечении люди могут жить полноценной жизнью. По официальной статистике  таких больных по России около 2 тысяч, а по неофициальной 15 тысяч. Несмотря на это, на всю Россию только в одной московской больнице  ГКБ57  производится лечение взрослых больных, на это выделено в больнице всего 4 места!

         С Аней мы провели вместе целый день в больнице. Разговаривали,пили чай,смотрели фотографии. Аня рассказывала о музыкальной школе, о том как она пела романсы, играла на гитаре, училась танцевать,о том как в новый год объедалась мандаринами. В течении дня настроение и самочувствие Ани менялось. Сейчас Аня проходит лечение и обследование перед операцией. Очень хочется, чтобы у этого светлого и доброго человека все получилось.Мы все тоже можем ей помочь. Более подробно про программу поддержи больных Муковисцидозом можно посмотреть на сайте фонда "Тепло сердец".http://www.teploserdec.ru/


шиндлер

митинг и муковисцидоз. пишет наш жертвователь

NN:
Майя, а вот кое что личное. (....)
Я человек далекий от политики. Но завтра приду на площадь. Почему? Написала своей подруге.
хорошо, в 13.45 на Комсомолькой. И моя мотивация не диссонирует с внешними атрибутами - хочется сказать "фак" правитльству, которое в 18 лет отстраняется, то есть обрекает на смерть своих граждан, больных муковисцидиозом. В Европе и Израиле они живут до старости. До 50 - 70 лет. И я с удовольствием потрачу свои ЛИЧНЫЕ деньгт на то, чтобы их жизнь была лучше, а не на базис, то есть на то, чтобы люди просто жили!

pch_maya:
это здорово. а вы имеете какое-то отношение к гражданам, больным муковисцидозом?

NN:
Я - нет! Слава Богу и сама и близкие здоровы (тьфу-тьфу) Но были прекрасные Оксана и девочка, которая рисовала круче, чем Дали, и ПАша Митичкин. Я просто потихоньку постоянно, несколько лет отправляла им маленькую свою денюжку и меня заебало. Заебало, что пытаюсь своими крохами помочь там, где нужен серъезный и постоянный масштаб помощи, но ведь у этих мудаков Сколково, куда им до людей!
(за мат извините, я обычно не матерюсь)
это мотивация человека лично благополучного, у которого никто не умирает. Просто этого благополучного и высокопрофессионального человека на протяжнии многих лет Зае..ло государство, которому я плачу 13 процентов своей не маленькой зарплаты. Но вот куда эти деньги уходят, а? Почему я перечисляю маленькую денюжку на больных? Почему содержу своих пенсионеров-родителей? А? Ведь моего ЛИЧНОГО бабла должно хватать, как в Европе на многое!