Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

tan -2

(no subject)

Разрядка происходит на "Оскаре и Розовой даме", на "Счастливом принце", на Бахе, или даже на каком-нибудь мультике. ревешь, как дурак. наверное, потому что произведения искусства не заставляют вас "взять себя в руки" и "держаться", потому что "срочно надо же что-то делать".
дети

книжку вот пишу.

ниже - из нее сырой отрывок.
не знаю, закончу ли я ее, а если закончу, не знаю, издадут ли, а если и издадут, то не знаю, будут ли читать.
вот, она предполагается вся в таком духе.
у самой книжки название пока не придумывается.

ВЫБРОСИЛИ.

Семидесятые.

Грудастые и попастые дамы, стоящие в брежневских очередях, делятся на два подвида: с ядовито-рыжими пучками и с фиолетовым перманентом. Вот так почему-то запомнилось. И еще они рыхлые, как картофельное пюре.

Collapse )
tan -2

Вы это перепостите. Пусть они это видят.

Вы перепостите. Они должны это почитать перед тем, как будут кушать свои консоме и профитроли на церемонии иннаугурации. это написала хрупкая девонка, она умудрялась сочинять песенки и красиво петь, а также была горазда на озорные выходки, на помощь ближнему и дальнему, участие в митингах и на общество защиты животных. правда, она болела муковисцидозом. а вчера у нее хлынула кровь горлом и она ушла из этой жизни.

Оригинал взят у k_milena в Жить в этой стране больно,страшно и невозможно!


Здравствуйте! Меня зовут Екатерина Костромина мне 20 лет, 12 из которых я Проживаю В Красноярске, а до этого времени мы жили в Республике Казахстан. Диагноз Муковисцидоз мне поставили именно  там, в Институте педиатрии г, Алма-ата, сами  мы жили в маленьком городе напоминающий деревню и не имели возможности лечится ,как этого требовал мой недуг.

Я не выходила из больницы более 8 месяцев в год проводила там, лечили пенициллином и гентамицином вследствии чего у меня сейчас аллергия на пенициллин . Все приходилось покупать за свой счет от расходников ,до лекарств. Я жила с бабушкой и дедушкой, мама где-то всегда пропадала. Потом уехала в Россию ,что бы обустроится и забрать меня.

На момент когда она там уже прожила год ,мне исполнилось 7 лет. Врачи уже отказались от меня, я умирала на глазах не могла пройти и шага, тогда за мной приехала мама.

Анализируя сейчас все это мне становится непонятным каким образом мне удалось выдержать 4 дня в дороге поездом в таком состоянии( видимо сильно жить хотела)

Приехали мы в Красноярск и заселились в общежитие,  комнату нам дал  одноклассник Папы (отчима) а в Краевой больнице в отделении Пульмонологии меня подняли на ноги.

Я начала играть со всеми детьми ,бегала ,проявляла активность, в общем ни чем на первый взгляд не отличалась от других деток,за одним но… Побегав я начинала задыхаться и закашливаться. Училась я на дому по той причине ,что меня могли заразить простудой и тогда для меня это могло бы плохо закончится.

Дома мне приходилось делать множество ингаляций и пить таблетки, но мне хотелось побегать. Я не понимала, что это настолько важно ведь я вроде, как чувствую себя не плохо. Я мухлевала иногда не делала процедуры, родители и не замечали особо. Им хотелось праздников ,попоек и веселья! Затем Драки ,ругань, и все ,как по сценарию блок бастера!

Но я не отчаивалась ,ведь я была всегда сыта и одета. Да и деньги мне давали когда я шла гулять, правда сейчас вспоминая мне деньги давали для того,что бы я шла погулять. Так сказать я была отвлечена и не мешала. Меня постоянно ругали и обвиняли во всем. Били не скрою неоднократно. Но если папа( отчим) бил в воспитательных целях и бил ремнем, шнуром  итд, то Мать била чем в руку попадется. И руками и сапогом с размаху прилетало собственно достаточно эпизодов. Отец меня всегда защищал, он всегда меня любил и я уверена любит сейчас. В больнице я его всегда видела чаще мамы.

И вот настало время  Х… Мама ушла ,а я с ней идти не захотела, т.к там продолжался беспредел… Я вернулась к Папе.

С Тех пор прошло уже 5 лет ,как мама с нами не живет, а вот Муковисцидоз все больше проявляет свою агрессивностьCollapse )

АПДЕЙТ

Collapse )

вчера она написала "в контакте" пожелание всем хорошего дня

шиндлер

митинг и муковисцидоз. пишет наш жертвователь

NN:
Майя, а вот кое что личное. (....)
Я человек далекий от политики. Но завтра приду на площадь. Почему? Написала своей подруге.
хорошо, в 13.45 на Комсомолькой. И моя мотивация не диссонирует с внешними атрибутами - хочется сказать "фак" правитльству, которое в 18 лет отстраняется, то есть обрекает на смерть своих граждан, больных муковисцидиозом. В Европе и Израиле они живут до старости. До 50 - 70 лет. И я с удовольствием потрачу свои ЛИЧНЫЕ деньгт на то, чтобы их жизнь была лучше, а не на базис, то есть на то, чтобы люди просто жили!

pch_maya:
это здорово. а вы имеете какое-то отношение к гражданам, больным муковисцидозом?

NN:
Я - нет! Слава Богу и сама и близкие здоровы (тьфу-тьфу) Но были прекрасные Оксана и девочка, которая рисовала круче, чем Дали, и ПАша Митичкин. Я просто потихоньку постоянно, несколько лет отправляла им маленькую свою денюжку и меня заебало. Заебало, что пытаюсь своими крохами помочь там, где нужен серъезный и постоянный масштаб помощи, но ведь у этих мудаков Сколково, куда им до людей!
(за мат извините, я обычно не матерюсь)
это мотивация человека лично благополучного, у которого никто не умирает. Просто этого благополучного и высокопрофессионального человека на протяжнии многих лет Зае..ло государство, которому я плачу 13 процентов своей не маленькой зарплаты. Но вот куда эти деньги уходят, а? Почему я перечисляю маленькую денюжку на больных? Почему содержу своих пенсионеров-родителей? А? Ведь моего ЛИЧНОГО бабла должно хватать, как в Европе на многое!
одвасик

молодец.

это мама Антона Шкребуна пишет.

ирина шкребун16:14
майя, я похвастаюсь. здесь и моя заслуга есть. про лекарственное обеспечение МВ в челябинске. сентябрь-октябрь этого года я просто всех бомбила в очередной раз. прошлась по депутатам (закидала обращениями около 15 человек). была в правительстве области и города, в минздраве само собой. на приеме у министра соцразвития, 4 раза у уполномоченного по правам человека ( его зам встречалась здесь в москве с астаховым); в общественных приемных путина и медведева. писала обращения вновь медведеву и путину ( уже второй раз в этом году) и на передачу "свобода и справедливость". у меня дома ответов ото всюду 15 см пачка. еще оставила доверенность на свою маму, она ходит, если ее (меня) куда то вызывают ( вызывали) для решения вопросов. перед самым нашим отъездом я получила письменно разрешение нашей проблемы. а сейчас этому подтверждение!!! http://uralpress.ru/news/2011/12/16/s-2012-goda-v-strane-uzakoneno-surrogatnoe-materinstvo

это Антон:
http://pch-maya.livejournal.com/1481032.html?view=21353032#t21353032

(Маши Алексеевой фото)

Паша Митичкин не дожил бы до сегодняшнего дня, если бы не пересадка легких и лечение во Франции. Антон пока жив и обещают скоро начать пересадку легких больным муковисцидозом и в России. слава Богу, ему не нужны такие заоблачные деньги, как для Паши Митичкина, но помощь Антону все равно нужна, а помочь ему легко.

ищем съемную квартиру в Москве для Антона и его мамы на время ожидания трансплантации легких. стоимость не более 25 000 руб. в месяц. также ищем средства на оплату квартиры. в бф "во имя жизни" какую-то часть денег на съем квартиры, по их словам, могут предоставить, но антону помощь нужна будет пролонгированная. антону также нужно энтеральное питание, кальшейк или нутриэн. постоянно будут нужны какие-либо медикаменты. можно денежку также передать ЛИЧНО маме Антона.

с понедельника Антон будет на нашем сайте. денежку можно перечислять сюда:
http://pch-maya.livejournal.com/55062.html#cutid1
кислород

сопротивление удушью.

надоело читать в интернете бесконечные "уважаемый владимир владимирович" и "уважаемый дмитрий анатольевич"? нет, это не прекратится. только так - долбить и долбить. и критика в этом отношении меня вот мало волнует. и вот почему хотя бы:

"Я не знаю может ли это чем то помочь, очень хочется верить и надеяться, что да. Но в чем я точно уверена, что Вы должны об этом знать. И исходя из этого уже делать выводы подключаться или не подключаться. Вместе мы сильнее." - пишет девушка Катя, которая мечтает выжить
_____________________________

я получила от нее объемное письмо, в котором много правды, и на такое письмо невозможно не ответить или ответить отказом. письмо полностью я здесь не привожу, только если она даст на это согласие. там Катя пишет о своем сопротивлении. иногда, и очень часто в этой стране этим людям приходится сопротивляться в одиночку, но человек так устроен: он сильно возражает против смерти от медленного удушья. если на вашей шее будет стягиваться петля, и даже вся толпа повернется к вам спиной, вы все равно будете пытаться освободиться. и это петля самой нашей Системы, только задыхаются эти люди вполне ощутимо и физически. я просто видела, как уходит жизнь из детей вместе с кислородом. у меня перед глазами орущий монитор со стремительно падающими цифрами и 40 минут бесполезных реанимационных мероприятий, только потому что их нужно проводить по протоколу, чтобы потом написать об этом в посмертном эпикризе. и потом появляется чувство, что смерть приходит под руку с Самой Системой и побеждает. против Системы только отдельные граждане, которые мечтают выжить и еще не сдались, и небольшая кучка врачей.


Collapse )

_____________________________

ПИСЬМО ПУТИНУ.

Уважаемый Владимир Владимирович!

Обращаюсь к Вам от группы тяжелобольных людей, которыми в нашей стране никто, кроме лечащих врачей, не занимается. Речь идет о сотнях больных с тяжелейшими поражениями легких, которых спасти может только одно - ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ. Мы уже не в состоянии записаться и прийти к Вам на прием, задыхающиеся, с фиолетовыми губами и руками. Ни пандусы, ни инвалидные коляски нам не помогут, потому что нам не хватает главного – ВОЗДУХА!


Подобные операции по трансплантации легких уже 30 лет успешно делаются во всем цивилизованном мире, включая страны Востока, Индии и Китая, спасая жизни тысячам больным. А в нашей стране все страдающие легочной гипертензией, муковисцидозом, эмфиземой легких, фиброзом, лейомиоматозом и другими неизлечимыми заболеваниями, погибают от кислородной недостаточности. А те, кто еще надеются на чудо, живут на кислородных концентраторах с ощущением удавки на горле. Потому что операция за рубежом стоит 200-300 тысяч евро, что нам недоступно, а специалисты из Минздравсоцразвития не могут выделить нам таких средств и направляют в известные федеральные клиники на постановку в лист ожидания в несуществующие очереди.

Collapse )

ДАЛЕЕ ПО ТЕМЕ БУДЕТ ИЗЛОЖЕНО ВСЕ О КОНКРЕТНЫХ ПОТРЕБНОСТЯХ.

tan -2

кладбище брошенных детей

Originally posted by svetlana75 at кладбище брошенных детей
помните у классика - "вот приедет барин, барин нас рассудит!"
ПалЛексеич не зная отдыха и срока мотается по стране и спасает детишек, о чем поминутно повествует в своем Твиттере. Ох, не бережет он себя, душа наша, ох не щадит!
но он всем поможет, всех рассудит, всех приласкает, ни о ком не забудет, со всеми сфотографируется.

вот только за всем этим мельканием сообщений в Твиттере и белозубой улыбкой с экрана, ускользает одна маааааааленькая деталь, совсем незначительная на общем фоне - а что же именно он сделал? Collapse )
tan -2

лытдыбр о том, как достичь ока и уха Президента.

Есть такой способ – выведение темы в ТОП. Для этого, кстати, надо тоже очень постараться и иметь хорошую техническую базу. Или воспользоваться за умеренную плату услугами тех, у кого эта база имеется, они вам не откажут, и всегда рады заработать, если с вами что-то случилось. А также составители текстов, они подскажут радостно, ЧТО вам надо писать. Но ТОП - это полдела. Топ, не топ, а Президент-то зрит у нас в корень.

Скажу сначала, как нельзя, на мой взгляд, поступать, и что приведет вашу затею к провалу. Монаршие очи не будут обращены и брови не нахмурятся сурово, если вы сообщаете:

Collapse )
tan -2

Она написала письмо. Нужна помощь.

Может, кто-то помнит, год назад я писала о том, что готова пойти на крайние меры: спеть для вас песенку "Зайка моя", постоять на голове и в таком виде сфотографироваться, но только за 2000 евро для Оксаны П. Ей был нужен кислородный аппарат. Мне не пришлось терпеть такое унижение и добрые жертвователи помогли Оксане. Тогда еще я была способна на юмор. Сейчас у меня уже не осталось норадреналина и мне невесело. Но я снова прошу для Оксаны. Теперь Оксана, скрывая от друзей свою болезнь, пошла на крайние меры. Она назвала свою фамилию и написала письмо. Она держится, но лекарств ей, как и раньше, государство не дает. А недавно я написала статью о тех, кого жалеют меньше, чем симпатичных деток, потому что они уже не такие пупсики и не вызывают умиление ни у государства, ни у жертвователя, потому что им больше 18 лет. Но их положение хуже, чем у детей. И они не меньше хотят жить, а, может быть, даже больше, потому что знают цену вопроса.

Оксана Петрова
Диагноз: Муковисцидоз
Возраст: 23 года
г.Волгоград


Только почитайте, что и как она пишет.

"К сожалению, я могу присласть только рассказ. Только из-за этих общих правил я и не обращаюсь в фонды, меня склоняют к этому. В этот раз врачи говорят что нужно обязательно то и другое, как в прошлом году оксигенератор, а я все отнекиваюсь, мол и так переживу, обойдусь. Я не считаю что мне кто-то чем-то в этой жизни обязан, поэтому и не люблю просить помощи, есть много других кому помощь нужнее.

Антибиотики нам нужны всегда, и конечно я понимаю что их надо находить любыми способами (раз государство не в состоянии поступить правильно), мне нужны а/б и я не могу сказать Станиславу, что я не буду их добиваться, но к сожалению я это сделаю в рамках своих жизненных позиций, для всех в моей жизни нет болезни, поэтому только рассказ. P.S.: Прошу прощения за свой сложный характер.

Идет день за днем, и вроде жизнь не чем не отличается от обычной, но есть одно маленькое "но" - лекарства! Если собрать их все и закрыть в шкафу, а ключ выбросить, то вместе с ним уйдет и жизнь! И все это потому-что - Муковисцидоз! Мне повезло, он появился в моей жизни не сразу, у меня было хорошее детство, полное игр, движения. Но лет с двенадцати все изменилось, эти больницы, уколы, куча таблеток.

И с каждым годом становилось все хуже и хуже. Да, сегодня мне уже нужно дышать кислородом через аппарат. Но несмотря ни на что, в моей жизни есть место не только для болезни, я ей не позволяю отбирать у меня время. В школе я не училась на домашнем обучении, с температурой, но шла на уроки. Школу закончила - "отлично". Потом университет, было тяжелее, но если лечиться правильно и вовремя, то все получится!

Сейчас у меня два высших образования, три специальности, третья степень нетрудоспособности, я продолжаю учиться, стараюсь работать (насколько позволяет SaO2 в моей крови:), но все это мизер по сравнению со стоимостью лекарств, без которых, к сожалению, существовать и вести более и менее нормальный образ жизни невозможно.

Я ведь хочется как и любому человеку что-то делать, двигаться, приносить пользу. Пусть даже такие неглобальные задачи как: помочь родителям, достроить пруд во дворе, посадить цветы, утром на работу, вечером домой и многое другое, что можно сделать в
этой жизни.

Оксана Петрова."


1. Пульсоксиметр 503DX Criticale - 15 900 рублей
2. Меронем - 95 грамм (21 день из расчета 1.5г х 3раза/сутки)
1 грамм = 1 410руб, Нужно 95 грамм = 133 950 рублей.

Общая стоимость: 149 850 рублей

Документы Оксаны (выписка, ходатайство врача и т.д.) и все реквизиты для перечисления пожертвований находятся на официальном сайте фонда "Во имя жизни"

Также деньги можно передать мне наличными. Тел. 8 916 644 8669, звонить после 12.00,

или на яндекс-кошелек 41001146085017

*перечисления по системе PayPal*- Вы можете делать на адрес e-mail:
savechildren@yandex.ru. (с пометкой: "Майе Сониной для Оксаны Петровой")

ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА. ПО ВОЗМОЖНОСТИ, КРОССПОСТ.

С благодарностью.