Category: медицина

Category was added automatically. Read all entries about "медицина".

tan -2

"Димка, живой!!!"

Yxo49SHrrOk Myt3LLIFvoY

Этому парню сейчас остро нужна наша помощь, а сначала вот о чем. Когда в фонде погружаемся в беды одних, мы забываем о бедах других, и это неизбежно, особенно, если другие замолчали и не напоминают о себе, и если они слишком далеко. Наших мозгов и аорт слишком мало для того, чтобы быть одновременно в нескольких маленьких адах по всей стране.

А потом нас вдруг спрашивают: а не знаете, как дела у того Димы? Господи, а ведь правда. Что-то давно не было слышно про того Диму.

Когда мы о ком-то еще нестаром давно не слышали в нашей обыденной жизни, мы чаще всего думаем: ну, у каждого свои заботы, и разошлись пути, и невозможно же поддерживать все прежние знакомства всю жизнь. Правда, иногда до нас долетает: "умерла от рака", "погиб во время терракта", "сидит за наркотики". Collapse )

СУММА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО СБОРА: 360 000 РУБЛЕЙ.

Друзья,
ЕСЛИ У ВАС БУДУТ ВОПРОСЫ, СВЯЗАННЫЕ С ПЛАТЕЖАМИ, прошу писать на адрес фонда: bfkislorod@gmail.com.

С пожеланиями мира,
ваш фонд Кислород.
tan -2

Трансплантация органов.

Мы с коллегами задумали картинку в защиту органной трансплантологии, т.к. в последнее время пресса накрутила народ страшилками, не вдаваясь в разъяснения, ради рейтингов, и мы имеем результат: народ настроен весьма агрессивно против, что может плохо сказаться на донорстве органов в РФ, да уже сказывается, к великому сожалению.

Мечтаем к лету наделать футболок с таким лого, проводить акции с разъяснениями в пользу органного донорства, да я уже итак много пишу об этом в ФБ на своей странице: https://www.facebook.com/maya.sonina

Ответсвенно заявляю: в случае констатации у меня смерти мозга и наличия у меня здоровых органов - я донор.
А родственники в состоянии шока могут этого не позволить сделать, так вот, чтобы этого не произошло, хотят они этого, или не хотят, они обязаны исполнить мою волю.

Автор лого - журналист и преподаватель МГУ Татьяна Краснова, дизайнер Ольга Кёниг.


image
tan -2

(no subject)

Я не прощалась со своей матерью.

У меня был знакомый, у которого болел и умер брат. И случилось это во время путча в 91-м году. Мой знакомый всю оставшуюся жизнь корил себя за то, что не был в это время у одра брата, а вместо этого, все эти трое суток работал в Белом доме. Не попрощался, не подержал его за руку. Вот по этому поводу он, случалось, бухал запойно. И ненавидел Белый дом, себя, и всю эту победу демократии. Наверное, это и подорвало, в конце концов, его жизнь.

Я запойно не бухала. Но я не работала нигде, когда мне было 12 лет, а завтра утром мне надо было в школу, и моя мать умирала дома вместе со мной, в одной комнате. В другой крепко спала бабушка, а больше никого не было. Накануне приходила медсестра и что-то вколола маме, но сказала, только никому не говорите, и еще они с бабушкой о чем-то шептались. Медсестра зачем-то на меня так жалостливо посмотрела, сказала "деточка" и закрыла за собой дверь. Какого черта я вам деточка?!

Несколько часов после укола мама поспала. А потом постепенно ее дыхание перешло в стон, а потом стон перешел в вой. Я не слышала даже в кино, чтобы люди издавали такие звуки. Она стала бесконечно умирать, вся ночь была из ее криков. Она ничего не видела и не слышала, ни на что не реагировала, лицо было застывшей маской с полуоткрытым ртом и полузакрытыми глазами, ее мир превратился в сплошную боль.

В кино умирали не так. Это было красиво. Умирающие перед смертью обязательно что-то говорили самое важное. "Прости меня, я не дошел". "Я всегда любила тебя". "Я верю в будущее коммунизма". "Скажи нашим, что тайник находится" - и актер в кадре резко расслаблялся, и все понимали, как бы заранее договорившись, что это означает: герой помер. Эстетично. Достойно.

А тут, не в кино, а в самом деле, я сидела на кровати в пижаме, скрестив ноги и сгорбившись, смотрела на распластанное на другой кровати истончившееся тело человека, родившего меня, и понимала, что меня обманывали. Смерть - это самое адское, уродское, подлое, грязное и садистское, что может быть. Потому что, когда она приходит, она убивает не только умирающего, а всё вокруг. Потому что умирающий перестает быть человеком, тем, каким был, а становится биомассой боли, которая обволакивает всю комнату и залезает в мою голову. Во всяком случае, когда рак. Теперь я знала, что так должно быть, и только не знала, могут ли быть варианты. Мне об этом никто ничего никогда не говорил. И мой мир тоже сузился, без представления о том, что за его границами.

Я смотрела на мать и не понимала, что мне надо делать в таком случае. Нужна ли я ей сейчас, если ей все равно, что происходит вокруг. Дотронуться до нее? Как дотронуться, если это сплошная боль? Что сказать? А что говорят в таких случаях? В кино и в книжках все не так. Если б там было хоть что-то похожее. Так значит, вот так - сидеть и ждать, когда же наступит смерть и закончится боль. Я испугалась мысли, которая прозвучала в моей голове: "скорее умри". Кто бы мне тогда ответил, это нормально, или я уже схожу с ума?

И вот про мое детское малодушие или трусость: я убежала от этого в комнату, где спала бабашка, и не помню, как, и не помню, в какой момент. Наверное, я сразу провалилась в сон. И значит, мама умерла в полном одиночестве.

Я не знала, что с умирающими надо прощаться, и как это делают. А мне никто и не говорил, что мама скоро умрет. Я долго потом не анализировала свое поведение, я только с завистью поглядывала на тех, у кого есть родители, и брезгливо уворачивалась от пухлых объятий чужих сисястых теток-жалельщиц.

Впоследствии, можно подумать, я заработала себе индульгенцию, видя много смертей, держа за руки и прощаясь с уходящими, что-то говоря, кого-то обнимая. Да нет. Нифига я ничего не заработала, потому что и цели такой не было, потому что, просто, когда меня звали, я приходила. И прихожу. Потому что прихожу не к умирающему, а к тому, кого хочу увидеть, и потому что мне уже целую жизнь не двенадцать лет, хотя, я по-прежнему ненавижу смерть, и по-прежнему мечтаю о жизни вместо нее. И прихожу.

И никакой индульгенции у меня нет, потому что мать-то у меня все равно одна, и я с ней не прощалась, и даже на похоронах. Я тогда боялась себя, и потому не пошла на похороны своей матери. Потому что, моя мать - и вдруг мертвец, это как? Я видела раньше мертвецов, они не страшные и не вызывают печаль, которую так усиленно изображают собравшиеся вокруг гроба, даже не особо-то знакомые с покойным. Они не вызывали у меня печаль, потому что они для меня родились мертвецами, потому что живыми я их не видела. Вместо похода на похороны мамы я лежала в эмбриональной позе носом к стенке и рисовала на обоях виньетки.

О смерти должны говорить. О болезни должны говорить. И об этом должны говорить и с детьми тоже. Со всеми. И о том, что бывает обезболивающее. И о том, что бывают благотворительные фонды. И профильные медицинские центры. И, если их нет в нашей стране, то они есть в других странах. И об этом должны знать в самых глухих деревнях, чтобы не быть одинокими с заполнившей весь мир болезнью и смертью, с которой надо только смириться и ждать. Чтоб даже в деревнях не было так, как было со мной и моей мамой тогда в Москве.
Чтобы не было чувства, что вот так и должно все быть: палаты в больницах должны быть общие, а стены облезлые и покрытые плесенью, что если врач не дает историю болезни, значит, так и надо, что если не говорит, какое лекарство дают, значит, нельзя спрашивать, что, если нет обезболивания, значит, надо терпеть боль, что, нашему государству виднее, на что тратить деньги, что, если тебе сказали "умрешь", значит, умирай, а если сказали "это не лечится", то так и есть. А если никого нет рядом, когда страх, неизвестность и бессилие, значит, никого просто в этом мире нет, все ушли, и это не их дело.

В моей жизни было много людей, и среди них даже близких людей. И сейчас есть. Но никогда и ни с кем не было случая об этом рассказать.

Кто умеет молиться, помяните мою маму. Ее звали Татьяной, она не была крещеной и верующей, так ее воспитали.
tan -2

(no subject)

О том, как у нас в стране все улучшается и улучшается медицинское обеспечение. Опрос по регионам семей с больными муковисцидозом, кто что получил, чего не получил из базовых медпрепаратов.
Татарстан, например - антибиотики как не выдавали никогда, так и не выдают, а основной ингаляционный антибиотик против синегнойки Брамитоб - нет в региональных списках, значит, не положено.
Нижний Новгород - не выдают антибиотики.
Московская область - с февраля антибиотики не выдают.
Чувашия - антибиотики только слабые отечественные.
Новгородская область - антибиотики наши, остальное (ферменты, бронхолитики, гепатопротекторы, муколитики) пока есть.
Самара - кроме креона и пульмозима - НИЧЕГО.
Краснодарский край: антибиотиков никаких и никогда.
Вологодская область - антибиотиков нет, и вообще, "говорят, положено выдавать на 700 рублей, поэтому многие из-за нас без лекарств сидят".
В Крыму - пульмозим, АЦЦ, беродуал, "на урсофальк/урсосан (основной для больных МВ обязательный гепатопротектор) сказали, чтобы не надеялись".
Брянск - задержка с креоном и даже пульмозимом, "говорят, нет денег на закупки".
помимо всего прочего, во всех, буквально, регионах, базовые лекарства - Урсосан, АЦЦ, креон заменяют на российские дженерики низкого качества, не пригодные для лечения муковисцидоза. Или так: "Ради того чтобы получить креон еженедельно бегаем по департаментам с письмами, обращаемся к уполномоченным по правам ребенка в нашей областию". без креона больные муковисцидозом жить не могут, просто не усваивается пища, а его заменители при МВ бессмысленны и бесполезны.
Я повторюсь, наверное. Все это означает недостаточность лечения, из которого следуют тяжелые обострения, из чего следуют ранние смерти, которые можно было бы избежать при условии своевременного лечения.
Россия - великая страна, настолько великая, что, видимо, скоро лопнет от чувства своего величия.
tan -2

(no subject)

Собственно, у доктора Елены Львовны Амелиной сегодня День рождения, с чем Кислород ее сердечно поздравляет. Двадцать лет, дорогие мои. Нет, не Елене Львовне двадцать лет, ей, конечно, двадцать пять, по крайней мере, она так выглядит, сколько я ее знаю. Двадцать долгих лет в 57-й больнице существует центр для взрослых больных муковисцидозом. И столько же лет он существовал в виде двух палат с четырьмя койко-местами, о чем мы говорили во всех обращениях, и никого, кроме не обремененных властью простых граждан, это не трогало. Но, тем не менее, столько лет руководство 57-й ГКБ позволяло существовать этому центру на своей территории, что вовсе и не было обязано делать, потому что больные со всей страны, а больница городская. сколько всего было за все то время, пока врачи, фонды, пациентские организации пытались выбить нормальное отделение для больных МВ, сколько тонн переписки на бумаге и в сети, сколько важных персон, включая Медведева и министров было озадачено, скольких подняли с их кресел за все это время, это не поддается подсчету. За это время, увы, много умерло ребят, и только потому, что они пропускали госпитализацию. Надеемся, теперь, живым не дадут умереть, потому что отныне в 57-й больнице есть новое отделение для больных МВ старше 18 лет - НА ШЕСТНАДЦАТЬ КОЕК. слушайте, там одноместные просторные палаты с санузлами, диагностические кабинеты, физиотерапия, ординаторская, сестринская, в общем, все, как у белых людей! ох ты, Божечки, бывает же! Елена Львовна счастлива и выглядит еще моложе. Вчера были, свидетельствую. Пока в отделении наводятся последние штрихи ремонта, но, практически, оно на днях уже готово будет принимать пациентов. Нам с другими фондами еще предстоит купить для палат бытовую технику, кое-что из мебели, тренажеры. Но как приятно просить на это денег и покупать это все, ах, если бы вы знали! Самые веселые благотворительные сборы - вот такие. В общем, что я хочу сказать: спасибо руководству 57-й больницы за это отделение. Вы сделали самое человечное, что можно сделать. Спасибо оплатившему ремонт благотворителю, который просил его не называть (дорогой Благотворитель, или уже можно?).
Я всех поздравляю. Иногда оно, все-таки, случается.

IMGP2464

Collapse )
tan -2

СПЕШИМ СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА ЛЕКАРСТВО, КОТОРОЕ СКОРО ЗАПРЕТЯТ.

Грызлова Настя 2

У нас есть подопечная, девушка Настя. Ей нужно определенное лекарство - Колистин производства Польши, TZF. Колистин есть разного производства, но ей подходит идеально только этот. только это лекарство помогает ей эффективно бороться с тяжелой разрушительной инфекцией в легких. Но это лекарство не зарегистрировано в РФ. Скоро за провоз незарегистрированных лекарств у нас будут сажать на пять лет. Пока еще не сажают, пока можно. Поэтому мы спешим купить его хотя бы на курс, пока двери совсем не захлопнулись. Я не знаю, что Настя будет делать потом, видимо, будем искать пути. Но пока просим денег у жертвователей, чтобы помочь Насте продержаться хоть какое-то время. Может быть, мы за это время поймем, что делать. Мы не можем покупать это лекарство за безналичный расчет, и поэтому вынуждены объявить неофициальный сбор, не через счета фонда, а в соцсетях. Дальше - знакомьтесь с Настей, вам расскажет о ней наш сотрудник Юля Пузырей.

Collapse )
tan -2

(no subject)

это геноцид.
все эти долгие годы врачи, пациентские организации, фонды добивались всеми средствами получения адекватных оригинальных лекарств для больных орфанными заболеваниями, у нас есть масса свидетельств скорой гибели пациентов и необратимого ухудшения их состояния при применении отечественных аналогов.
и теперь родина собирается прикрыть возможность обеспечения качественными лекарствами ВООБЩЕ.
пусть даже, если мы представим, что родина займется "развитием отечественного фарм-производства", и каким-то чудом научится делать качественные лекарства, за это время всех наших пациентов мы просто похороним.
благотворительные фонды и сейчас, когда у патриотически настроенного населения спал интерес к благотворительности, находятся на пике своих возможностей. никакая благотворительность не потянет полное обеспечение лечения тяжелых больных.
вот читайте.
http://m.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/minpromtorg-zavershaet-razrabotku-dopolniteljnyx-preferentsij-dlja-rossijskix-farmproizvoditelej.html
tan -2

(no subject)

ПРО МАШУ, которой нужна пересадка легких за границей, т.к. в России с ее сепацией такое не делают. впервые транспортировку и все лечение и обследование больному муковисцидозом оплатило государство. мы все вместе добились этого, и родители Маши, и врачи и волонтеры. но главный герой - это, конечно, мама Маши. ни перед чем не отступит.

пишет мама Павла Митичкина.

Маша Сидорчук долетела до Страсбурга, сейчас ждут скорую в аэропорту и сразу в клинику. Мужественная девчонка, пусть ей хватит сил на дальнейшую борьбу.
tan -2

ПОМОЩЬ.

Это Катенька.

IMG_6781

и еще картинка для привлечения внимания - это катенькина работа, она у нас художник, у нее много интересных авторских картин. Катя живет с бабушкой в Магнитогорске.

Екатерина Ефимова 19 лет

некоторые люди сетуют на то, что для сбора средств надо обязательно писать о заслугах нуждающегося в помощи, как будто помощи достойны не все, а только примерные девочки и мальчики, которые хорошо учатся и ведут себя правильно. я считаю, что помощи достойны все, но у меня нет причин не сказать о Кате больше чем то, что она обязательно нуждается в лекарствах, которые ей не дает государство, и без этого лекарства Кате станет очень худо.
Collapse )
люди дорогие, вы могли бы помочь Кате поскорее получить ее лечение, вот здесь подробно сказано, как именно: http://bf-kislorod.ru/child/efimova-katya