Category: россия

Category was added automatically. Read all entries about "россия".

tan -2

"Димка, живой!!!"

Yxo49SHrrOk Myt3LLIFvoY

Этому парню сейчас остро нужна наша помощь, а сначала вот о чем. Когда в фонде погружаемся в беды одних, мы забываем о бедах других, и это неизбежно, особенно, если другие замолчали и не напоминают о себе, и если они слишком далеко. Наших мозгов и аорт слишком мало для того, чтобы быть одновременно в нескольких маленьких адах по всей стране.

А потом нас вдруг спрашивают: а не знаете, как дела у того Димы? Господи, а ведь правда. Что-то давно не было слышно про того Диму.

Когда мы о ком-то еще нестаром давно не слышали в нашей обыденной жизни, мы чаще всего думаем: ну, у каждого свои заботы, и разошлись пути, и невозможно же поддерживать все прежние знакомства всю жизнь. Правда, иногда до нас долетает: "умерла от рака", "погиб во время терракта", "сидит за наркотики". Collapse )

СУММА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО СБОРА: 360 000 РУБЛЕЙ.

Друзья,
ЕСЛИ У ВАС БУДУТ ВОПРОСЫ, СВЯЗАННЫЕ С ПЛАТЕЖАМИ, прошу писать на адрес фонда: bfkislorod@gmail.com.

С пожеланиями мира,
ваш фонд Кислород.
tan -2

(no subject)

О том, как у нас в стране все улучшается и улучшается медицинское обеспечение. Опрос по регионам семей с больными муковисцидозом, кто что получил, чего не получил из базовых медпрепаратов.
Татарстан, например - антибиотики как не выдавали никогда, так и не выдают, а основной ингаляционный антибиотик против синегнойки Брамитоб - нет в региональных списках, значит, не положено.
Нижний Новгород - не выдают антибиотики.
Московская область - с февраля антибиотики не выдают.
Чувашия - антибиотики только слабые отечественные.
Новгородская область - антибиотики наши, остальное (ферменты, бронхолитики, гепатопротекторы, муколитики) пока есть.
Самара - кроме креона и пульмозима - НИЧЕГО.
Краснодарский край: антибиотиков никаких и никогда.
Вологодская область - антибиотиков нет, и вообще, "говорят, положено выдавать на 700 рублей, поэтому многие из-за нас без лекарств сидят".
В Крыму - пульмозим, АЦЦ, беродуал, "на урсофальк/урсосан (основной для больных МВ обязательный гепатопротектор) сказали, чтобы не надеялись".
Брянск - задержка с креоном и даже пульмозимом, "говорят, нет денег на закупки".
помимо всего прочего, во всех, буквально, регионах, базовые лекарства - Урсосан, АЦЦ, креон заменяют на российские дженерики низкого качества, не пригодные для лечения муковисцидоза. Или так: "Ради того чтобы получить креон еженедельно бегаем по департаментам с письмами, обращаемся к уполномоченным по правам ребенка в нашей областию". без креона больные муковисцидозом жить не могут, просто не усваивается пища, а его заменители при МВ бессмысленны и бесполезны.
Я повторюсь, наверное. Все это означает недостаточность лечения, из которого следуют тяжелые обострения, из чего следуют ранние смерти, которые можно было бы избежать при условии своевременного лечения.
Россия - великая страна, настолько великая, что, видимо, скоро лопнет от чувства своего величия.
tan -2

(no subject)

поездила по Украине, готова ответить на вопросы. не на все из них, правда, я могу отвечать в открытом доступе, т.к. некоторые граждане сильно возбуждаются, а мне очень не хочется срачей. отвечу честно, т.к. все мои знакомые среди многих моих грехов никогда не находили привычки к вранью, что остается и по сей день.
пытаюсь предвидеть часто задаваемые вопросы, и отвечу сразу:
1. на границах у меня (у женщины) проблем не было, также не было проблем и у моих соседей по купе, как у украинцев, так и у россиян. очень пристрастно лазили в мою сумку только при входе в вагон, в Москве на Киевском вокзале. это был мужчина в форме, который шарил в моих вещах голыми руками, с фонариком. украинские пограничники были доброжелательны и спрашивали только паспорт. обычное заполнение миграционной карты, все, как всегда. сначала я ехала в Киев, оттуда - в Севастополь, при переезде также проблем не было ни с одной стороны. из Севастополя поехала в Ровно (Западная Украина), оттуда во Львов, из Львова - в Москву. во всех поездах было тихо, мирно и спокойно.
2. на Майдане - все чисто, не смотря на то, что остаются баррикады и палаточные лагеря. там сухой закон, пьяных и лежачих не видно. следят за порядком. баррикады собрали и сложили так, чтобы был проход для граждан. народу днем много, ходят иностранцы толпами. к самообороновцам прибиваются местные бомжи и беднота, которым перепадает чай и бутерброды из полевой кухни.
во Львове, кто не знает, практически, все население говорит по-украински, но, когда я по-русски спрашивала, как пройти туда-то, никто козьи морды не корчил, а отвечали охотно и доброжелательно, когда по-украински, когда по-русски.
в общем, спрашивайте, отвечу, кому что интересно. но предупреждение: этот пост только для вопросов-ответов.
tan -2

(no subject)

есть люди, которые лучше нас с вами, коллеги. но мир о них не узнает, они интервью не дадут. им это нафик не нужно. вы не увидите их записи в соцсетях о том, как это охренительно прекрасно и как это офигительно трудно - помогать ближнему. у них для ваших слезных желез нет душещипательных историй. у нас есть, например, Оля, она такой человек. я ей говорю, вот, о таких, как ты, нужно всем рассказывать. она отмахивается: да ты что, Боже упаси! у Оли взрослый сын, у него муковисцидоз. слава Богу, у парня все хорошо. работает у себя в далеком от Москвы городе инструктором по вождению, ремонтирует у всех все подряд, у него к этому большие способности. была когда-то у нас Оксана Кулепетова, которая умирала в Москве. Оксана была сиротой, ее условно усыновили, но те, кого она называла мамой и папой ни разу к ней не приехали, они ее в свое время взяли из детдома потому что им нужно было расширить жилплощадь. Оля была тогда в больнице с сыном, на плановой госпитализации. мы искали для Оксаны сиделку. Оля вот так просто предложила в сиделки себя и отказалась от оплаты, говорила, что деньги пригодятся для другого. а денег нам на Оксану тогда дали достаточно, тайный жертвователь Капитан Немо дал, да и собрали мы немало, потому что многие переживали.
вот, теперь Оля почти все время, пока Аня Колосова живет в Москве и ждет пересадку легких, находится с Аней вместо матери, почти год уже. Аня с Олей - ну, просто подружки. у Оли отсутствуют сентиментальные эпитеты, охи и вздохи, патетический ореол праведника. она просто всегда улыбается всем открытым лицом и просто делает. вот сейчас Оля часами, пока пускают, с Аней сидит в реанимации. туда никого не пускают кроме родственников, а Олю - пустили потому как, без нее не справляются. вы спросите, зачем это ей надо. думаю, не зачем. думаю, это просто человек без излишеств, в чистом виде.
tan -2

ЭТО АЛЕНА.

ЭТО АЛЕНА.

и ей очень нужна помощь.
мы просили, но что-то откликов мало.
потому продолжаю ее вам показывать.
она ждет пересадки легких, и ей с мамой надо где-то жить в Москве.
вот здесь все о ней и о том, как можно помочь:
http://bf-kislorod.ru/child/alyona-zhurova

1K0A9393
tan -2

МОСКВА. НУЖНА КРОВЬ ЧЕТВЕРТАЯ МИНУС.

в Москве нет донорской крови.
пожалуйста, перепостите.

такое время, я не знаю, как это назвать. мы снова ищем доноров.

мне написала врач наших детей Анна Юрьевна Воронкова. есть девочка, наша подопечная Настя Катасонова. ей 15 лет, у нее самой муковисцидоз. Но беда с ее мамой Наташей. у Наташи метастазированная саркома. Ей будут удалять метастазы в очень опасном месте, поэтому не могут начать оперировать, если не будет крови. дорогие чиновники Минздрава, вы там сказали, что в стране крови достаточно. так вот:

В МОСКВЕ КРОВИ 4(-) - НЕТ.

OrYPv395F24
____________________________

Анна Юрьевна пишет:
"Майя, у Насти Катасоновой беда с мамой - она только что написала вот это "Ну там все очень серьезно..Нам нужна кровь четвертая отрицательная,но всей Москве ее нет.Опухоль уже выходит из кожи..У мамы будет две операции..Одна будет проводится для удалении опухоли,а другая через три-две недели другие опухоли удалять(а она на сосудах,и боятся если что-то заденут много крови потеряет,для этого и нужна кровь).Еще то что плохо гемоглобин низкий очень." Сама Настя в понедельник ложится в РДКБ, можно попросить волонтеров за ней присмотреть, она будет одна лежать. Очень славный, замечательный ребенок, все умеет, все знает.... Что же за год такой начался?!((("
ДОНОРЫ, ПРОШУ ПОМОЩИ!
____________________________

сдавать цельную кровь нужно в СПК по адресу: ул.Поликарпова, д. 14, корпус 2. под катом направление на сдачу крови, его обязательно нужно распечатать и предъявить на СПК, чтобы кровь попала именно к этому пациенту. потом нужно сообщить мне по смс код вашей кроводачи. мой телефон 8 916 644 8669. Сейчас маму Насти на выходные отпустили из 62-й онкологической больницы. это лучшая онкоклиника.

нужно минимум 5 доноров с этой группой.
____________________________

вот по этой ссылке можно найти ответы на все возможные вопросы доноров: http://podari-zhizn.ru/main/donor. прошу не оставить без внимания список противопоказаний. там же есть контакты донорской службы фонда Подари жизнь, где также можно задать вопросы.

Collapse )
кислород

ПОМОГИТЕ НАЙТИ ДОНОРОВ С ТРЕТЬЕЙ МИНУС. (апдейт: теперь для Антона нужна кровь любой группы!)

Это Антон Шкребун, ему 24 года, и у него муковисцидоз в терминальной стадии, но он надеется дождаться пересадки легких в Москве.

Сейчас он находится в связи с ухудшением состояния в 57-й ГКБ, СРОЧНО нужны доноры эритроцитной массы. У Антона резко падает гемоглобин.

группа у Антона редкая - третья минус. (апдейт: НО ПРИНИМАЕТСЯ КРОВЬ ЛЮБОЙ ГРУППЫ)

IMG_5608

кровь нужно сдавать на СПК по адресу: Москва, ул.Поликарпова 14 (метро Беговая) с 8-30 до 14-00. перед кроводачей воздержаться от физических нагрузок, курения, алкоголя и тяжелой пищи.

от нас донору нужно получить по электронной почте талон, который необходимо не забыть предъявить на СПК, чтобы было понятно, что кроводача именно для этого пациента. если вы хотите и можете помочь Антону, напишите мне свой адрес, я вышлю талон, который нужно будет распечатать а также инструкцию-памятку для донора, если вы пока с этой процедурой не знакомы.

количество доноров не ограничено.
БЛАГОДАРЮ ВАС.

______________________________________

АПДЕЙТ-1.
дорогие друзья, спасибо за отклики! отправила талон на донацию уже на 20 адресов добрым людям, предложившим свою кровь Антону Шкребуну. и это вопреки тому, что группа 3(-) традиционно редкая. в Москве действительно сейчас весьма скудный банк с этой группой, отсюда все сложности. но, судя по вашей готовности помочь, оказывается, что все осуществимо. и любая кровь и ее компоненты нужны всегда. сколько еще таких антонов рядом с нами, о которых мы даже не подозреваем. вот здесь, кстати, вы можете узнать все подробнее: http://podari-zhizn.ru/main/donor. хотя, мои френды в курсе, но хотелось бы еще раз воспользоваться случаем.
очень надеюсь на то, что Антон будет молодцом, когда столько сопереживающих друзей! СПАСИБО.
______________________________________

АПДЕЙТ-2.
уважаемым донорам: вчера я весь вечер отправляла донорам для Антона Шкребуна письма с талоном. видимо, по причине частых повторов отправляемого файла, как выяснилось, к некоторым адресатам такое письмо попало в спам. проверьте, пожалуйста!
______________________________________

АПДЕЙТ-3.
к нашей радости сегодня изменились условия кроводачи! теперь принимают для Антона кровь ЛЮБОЙ ГРУППЫ, на обмен. уважаемые доноры, кто сожалел о том, что имеет другую группу - Бог вас услышал. ура!
tan -2

(no subject)

конечно, я знаю многих так называемых благополучателей фонда давно. на самом деле никакие это не благополучатели, а всего-то дети, пусть даже повзрослевшие и потому представляющие меньший интерес у жертвователей. иногда радостно их встречать снова, и хорошо бы вспоминать с повзрослевшими детьми только о хорошем. но воспоминания о хорошем теплятся под наслоениями новостей, которые, бывает, не так уж хороши, как то время, когда и деревья были большими, и рисовалось легко даже в больничной палате, и опыта было меньше, а надежд больше. Такие письма и такие переписки. это пишет Радмир Татлыбаев, для которого мы собираем пожертвования на сайте (http://www.bf-kislorod.ru/tatlybaev-radmir/)
пишет о том, как раньше было хорошо и о том, как сейчас в окружной больнице ему дают ибупрофен, чтобы замаскировать ухудшение состояния.
я, в общем-то, к чему: да я это все к тому же. еще раз прошу вас помочь Радмиру.

Collapse )
tan -2

(no subject)

к сожалению, маленькой Соне стало ночью хуже, началось нагноение на кишечнике и анастомозе, и они там готовят ребенка к повторной операции. мама вчера радовалась, сегодня плачет. остается только просить вас о молитвах.

Изображение 137

вот это Сонька, кстати, на фото.
самая знаменитая наша фотка, снятая мною совершенно случайно.
здесь Соня промывает сама свой внутривенный катетер гепарином, и ей здесь 4 года. фото не постановочное.
я эту фотку даже в Симферополе в храме видела, там, где лежат мощи св.Луки Ясенецкого. увидела совершенно невзначай, еще подумала, хороший, блин знак.

а сейчас Соне 10 лет. все равно мало.
tan -2

Яна Ужегова остается в Москве и надеется на возможность задышать нормально.



Оригинал взят у yana_sleza в Москвичи, мне очень нужна ваша помощь!!!
Здравствуйте, здравствуйте, здравствуйте!!! Господи, как же долго меня здесь не было! Кажется целая вечность прошла, а нет... Всего несколько месяцев. И как же все может поменять всего одна единственная осень. Иногда мне все ещё кажется, что это сон. И я, наверное, одна из миллионов тех людей, которые повторяют что-то типо " нет, со мной этого никогда не случится", но как веревочке не виться...как не бороться с МВ. Однажды он прижимает тебя к стенке. Я не буду рассказывать всего того, что было в этот период времени, а просто кратенько. Сентябрь. Обострение. Попытка выкарабкаться своими силами. Октябрь, острая дыхательная недостаточность, реанимация, 5 недель в отеделении пульмонологии города Челябинска, выписка домой почти без улучшения состояния. Безысходность, отчаяние, но в месте с тем желание жить.Конец ноября - поездка на свой страх и риск в Москву в ГКБ 57, полтора суток в поезде на кислородном концентраторе с температурой 38. ГКБ 57, огромные усилия докторов и поддержка волонтеров, которые давно стали друзьями, и сейчас я, более менее стабильна. Но вердикт не утешителен - мои легкие перестали отвечать на лечение, они начали сдаваться, поэтому я остаюсь в Москве для постановки в лист ожидания на трансплантацию,а потом ожидание донора и заверная мечта - новая жизнь и дыхание полной грудью. Через пару дней мы с мамой съезжаем на съемную квартиру. Квартиру нашли только сегодня. В ней есть диван, пару шкафов, стулья, кое-какая кухонная мебелишка и все. Мы с масой не думали, что нам придется  здесь оставаться, поэтому у нас самих здесь ничего нет. Денег у нас тоже негусто, поэтому купить все необходимое не предоставляется возможным. Может быть, кто-то сможет поделиться с нами и помочь обустроиться нам с мамой на новом месте.
Необходимы пара одеял и подушек, обеденный стол, кухонная посуда ( две кастрюльки - эмалированная и алюминевая по 2 литра, сковородка, эмалированная чашка, терка, мясорубка, чайник). Простенькую тюль на окна, стул со спинкой, большой таз для стирки, швабру. Может, что и забыла. Но как говориться маленькими шажками будем двигаться вперед. Новая жизнь того стоит))
Еще раз спасибо!



ОТ СЕБЯ:
Яна живет в Челябинской области.
ей стало хуже, и потребовалось ехать в Москву. добирались они с мамой с многими сложностями. часто приходится сталкиваться с черствостью и равнодушием. из области нужно долго на местной скорой помощи ехать до вокзала, да так, чтобы успеть не задохнуться потому что кислорода в скорой нет. добирались на авось, выживет - не выживет в дороге. Яна и не думала о том, что ей предстоит получить здесь от врачей надежду на жизнь, надеялась сама, без подсказки. по приезде оказалось, что все-таки у нее есть показния к пересадке легких. сейчас мы будем снимать для нее и ее мамы квартиру. квартиру нашли, но нужна еще помочь с домашним скарбом. нужны посуда, постельные принадлежности, и спальное место в хорошем состоянии. поспрашивайте, пожалуйста, у знакомых.