Tags: репостинг

шиндлер

не могу не перепостить.

Пишет Олег Кашин:

"...истринские прокуроры, конечно, правы и, скорее всего, сами не понимают, насколько правы. Потому что защита больных муковисцидозом — это именно политика. Потому что иногда так бывает, наступает такой момент, когда политикой становится любая форма жизни, неподконтрольная власти."

- об этом сейчас думают многие. это то, о чем и я подумала другими словами в интерент-издании Правмир. а подумала я там о том, что прежде аполитичных инвалидов и их родственников государство бросает в ряды оппозиции.

Отвечает Митя Алешковский:

"...если, не дай Бог, у Путина или у кого-либо из Pussy Riot родится ребёнок с муковисцидозом, организация «Помощь больным муковисцидозом» будет помогать ему, не принимая во внимание политические взгляды родителей ребенка."

- и это чистая правда. и также с больными раком/дцп/буллезным эпидермолизом/чем угодно. благотворительность, она, знаете ли, не делит страждущих на своих и чужих, на святых и грешников, в чем ее принципиальное отличие от отечественной политики.
tan -2

Остановим разрушение бесплатной медицины! / Петиция Лукину:

Оригинал взят у maxim_razny в Остановим разрушение бесплатной медицины! / Петиция Лукину:

Дорогие друзья!
Прошу вас подписать и помочь в распространении Петиции Уполномоченному по правам человека Владимиру Лукину в поддержку обращения трансплантированных больных за возвращение в бесплатную медицину качественных лекарственных препаратов (текст обращения здесь: http://maxim-razny.livejournal.com/1043731.html и здесь: http://www.dr-denisov.ru/forum/29-5079-1).
После окончания сбора подписей Петиция и Обращение будут переданы Лукину для личного вручения адресатам. Петиция размещена
здесь.

Полный текст Петиции:

Collapse )

tan -2

Координаты Обнинской ОНЦ нужны срочно

от друга и коллеги.

Оригинал взят у velositi в Координаты Обнинской ОНЦ нужны срочно
Дорогие мои, моя близкая подруга и воронежский волонтер, моя Наташка, тяжело заболела. У нее обнаружен рак, карцинома легкого. Как обычно дали направление на консультацию на каширку, делать там конечно нехрена. Очень нужны выходы на врачей в Обнинск, поделитесь у кого есть, это срочно!!!!!!
tan -2

Обращение!!! Не хочется умирать..

собирала специально комментарии врачей по этому поводу, чтобы не репостить бездумно. спасибо врачам. большинство склоняется к тому, что какие-то шансы есть.

Оригинал взят у evgeniss в Обращение!!! Не хочется умирать..
Не хочется умирать, поэтому пришлось дойти до такой крайней меры – афишировать свою историю в сети. Может быть это кому-то поможет. Мне 35 лет, до определенного момента все в моей жизни было прекрасно – так хорошо, что возникал страх- что такого счастья быть не может. Все закончилось в один момент – я предполагала, что происходит что-то не то. Врачи говорили, что ничего страшного нет – обычный эндометриоз, УЗИ без отклонений. В итоге я самостоятельно пошла на МРТ. Ну тут стало все ясно сразу-рак ШМ фактически последней стадии. В шоке я была недолго – нужно было действовать, хорошо, что у меня прекрасный муж и сын. Мы обратились в РОНЦ им. Блохина – прошли полное обследование – после чего, меня просто отправили домой умирать – заключение в карте – «инкурабельна» (т.е. не подлежит лечению), химиотерапия и лучевая не показана. Я была в шоке, мои родные вообще сходили с ума, нужно было что-то делать. Основная проблема была с показателями крови – гемоглобин 70 (норма 120-140). Уже в обычной терапии мне перелили в общей сложности около 8 л. крови. Сначала гемоглобин повысился - потом опять упал – и все сначала. Муж нашел через знакомых химиотерапевта (химика) в злополучном РОНЦ. Он, после настоятельных просьб, под свой страх назначил 2 курса химии, естественно, после нормализации показателей крови. Наконец-то наступил день, когда гемоглобин приблизился к отметке 100 – мне назначили день терапии. Но появилась новая проблема- которую я обнаружила уже дома, просмотрев анализы биохимии крови – креатинин зашкаливал, при таких показателях не о какой химии и речи нет. На следующий день я показала анализы доктору – она была в шоке. Но, спасибо ей – меня экстренно перевели в хирургию-нефрологию. Почки отказывали – врачи давали жизни 1-2 дня. В итоге Хроническая почечная недостаточность 3 степени, гидронефроз с двух сторон. Было решено ставить стенты в мочеточники – трубки идущие с почек в мочевой пузырь.
К сожалению после всех пыток и попыток без наркоза (мне просто побоялись ввести даже новокаин) ничего не вышло, рыдала я на все отделение. Болевые ощущения сложно передать. Далее было решено срочно ставить нефростомы (как это выглядит можно увидеть в приложенных файлах). В МОНИКИ мне поставили двухсторонние нефростомы. Приятного мало – но я живу пока они есть. Через 2 недели мне наконец-то дали добро на химию. Я предполагала, что будет малоприятно – рвота, слабость и прочее. В итоге после каждой химии я неделю пью только воду и лежу в полусне с перерывами на рвоту – никакие современные суперпрепараты не помогают – не зофран, не кетрил. В больницах же бедным больным предлагают только церукал. В итоге проведено 6 химий. Завтра 7 и потом, через 21 день 8 – последняя. Дальше меня официально послали…на обезболивание и «доживание». На данный момент по КТ обнаружены множественные МТС в легких, костях таза, лимфоузлах. При этом все удивляются –каким образом я живу, хожу и смеюсь. Такой вот парадокс.
Я не имею права умирать. Слишком много пришлось пройти. Смерть меня не догонит, сейчас точно. Я буду жить, чтоб дать надежду якобы безнадежным больным, все в наших силах. В октябре мне давали жизни 2-3 месяца, прошел почти год. Да, я не могу, как раньше бегать по 20 км, брать жим на 30 кг, взбираться в гору, пройтись по супермаркету, танцевать - и еще много всего. Но я живу!!! Я могу слышать музыку, плакать при просмотре романтического фильма, я еще могу хорошо выглядеть (и никто не скажет и не поверит, что я больна, что есть эти ненавистные трубки), помочь сыну сделать уроки, общаться, фотографировать, писать и много еще чего – я не растение в кровати с уткой. Я живу! И это счастье, каждый день понимать, что утро настало. Болезнь-это страшно, но есть и плюсы – как бы это не звучало. Ты начинаешь понимать ценность каждой секунды, дня. Каждая минута наполняется смыслом, теперь ты не откладываешь ничего на завтра, нужно все успеть, - успеть любить, простить, помочь, реализовать свои планы в творчестве – просто дышать. Да- это тяжелее, чем раньше, но это возможно.
На данный момент от меня отказались в России…наша медицина бессильна, к сожалению. Дали 1 группу инвалидности, и 7000 рублей пенсии (((. При том, что стоимость только эритропоэтина от 80000 рублей ( без него я жить не могу). Клиника в Израиле предлагает обследование и последующее лечение – сумма астрономическая -около 200 тысяч долларов. Это единственный шанс для меня жить, других вариантов нет. Если у Вас есть возможность и желание помочь – благодарности моей и моих близких не будет предела, наши средства за этот год фактически исчерпаны. Спасибо каждому, кто даст мне право на жизнь.

Диагноз: РШМ 4 стадии, ХПН 3 степени, гидронефроз обеих почек, множественные МТС в обои легкие, МТС в правую и левую подвздошную кость, МТС в паховые и параортральные лимфоузлы, анемия 3 степени.

Телефон моего мужа: +7 (968) 523 51 42 Евгений Грицай

Реквизиты для пополнения счёта в рублях  Сбербанк

Получатель: Подольское ОСБ №2573\0137 Грицай Мария Александровна

Р\СЧ: 30301810540006004033

Банк получателя: ОАО «Сбербанк России» г. Москва

Кор\сч: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ БАНКА РОССИИ

БИК: 044525225

ИНН: 7707083893

КПП: 503602001

ОКПО: 02804889

ОКВЭД: 65.12

Лицевой счет: 40817810540336207068

Карта Сбербанк: № 4276400014424809

Реквизиты для пополнения счёта из-за рубежа в USD

Beneficiary Bank SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: VTB 24 (JSC);

Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow

Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA: 021001033;

Address: 60, Wall Street, New York, NY; zip code: 10004

Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 47422840100000000677

Payment details: Beneficiary's account: 40817840091001000180, Beneficiary's name: Gritsay Evgeniy

Реквизиты для пополнения счёта из-за рубежа в EUR

Beneficiary Bank SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 0104157391; Name: VTB 24 (JSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Mosсow

Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: OWHBDEFF; National ID: 50320000; Name: VTB Bank (Deutschland) AG; Address: WALTER-KOLB-STR. 13, Frankfurt am Main, zip code: 60594

Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 47422978700000000677

Payment details: Beneficiary's account: 40817978591001000167, Beneficiary's name: Gritsay Evgeniy

Внести деньги можно на телефон

(как обычная оплата услуг сотового оператора)

Оператор Билайн +7 (968) 523 51 42

Яндекс деньги № 410011542665961


Если у вас есть возможность распространить данную информацию – большая просьба сделать это.

Спасибо всем!!! И мы будем жить!!!

Мария в контакте http://vk.com/id39553534



Collapse )
tan -2

Адвите и ее подопечным нужна срочная помощь

мы за честные выборы. я проголосовала. и вас прошу.

Оригинал взят у lenagr в Адвите и ее подопечным нужна срочная помощь
Друзья, снова просьба - на этот раз тех, кто нас знает и нам доверяет, прошу проголосовать за "Адвиту" в двух конкурсах.

Во-первых, это интернет-премия "На благо мира": призовой фонд 300 000 рублей, и нашим подопечным (по состоянию на 1 августа их было 478 человек!) они очень-очень нужны, особенно после традиционно "голодного" августа - сейчас в фонде невероятно тяжело, мы вынуждены многим отказывать в помощи, чтобы расплатиться с долгами за уже поставленные лекарства, а у наших пациентов времени нет, вот в чем беда.
Проголосовать можно тут.

Во-вторых, это конкурс грантов от банка Chase, в котором участвует AdvitaUSA: лучшие 195 организаций получат гранты от $10000 до $150000. Голосование идет на Facebook, вот тут . Нужно зайти на эту страничку и в поисковике ввести Advita или Advita Fund USA и нажать Vote. Конечно, там невероятная конкуренция, несколько тысяч фондов из разных стран, но и нас на Facebook ведь тоже немало, вдруг пробьемся? Все деньги, которые собирает AdvitaUSA, идет на наших подопечных, как правило, на оплату поиска донора и на обследования за рубежом тех деток, которым не могут помочь в России, даже не буду объяснять, как это важно.

Буду очень благодарна за распространение информации! Каждый голос может превратиться в реальную помощь, если нас будет много. Спасибо всем, кто откликнется!
Вечно ваша Лена Грачева

tan -2

Катастрофа. Не обойтись без помощи.

Оригинал взят у 4ydo_v_peryah в Катастрофа. Не обойтись без помощи.
не получается без вас..
Есть ли у кого оказия на начало недели - Москва-Киев, передать ребенку срочные препараты?
У нас намечается пока только на конец, не успеваем..
_____________________________
И.. У Иришки Гавришевой срывается поездка..

Здесь подробности о необходимости поездки - http://lyu-bimka.livejournal.com/151113.html
________________________
А здесь обновления об отчетах о поступившей помощи и новостях - http://forum.materinstvo.ru/index.php?view=findpost&showtopic=1071554&p=36294464
tan -2

И снова Паша Митичкин.

Оригинал взят у irinka_hema в И снова Паша Митичкин.
О Паше я писала не раз... и не два... Да и сложно наверное найти человека на просторах интернета, который не слышал про Пашку. А вот этот банер - новенький...

banner

Не все обратят внимание, но на фото здесь на Паше нет кислородных канюль - трубок, через которые ему раньше подавался кислород. Раньше, потому что было это до операции по пересадки легких. А потом была операция, которую Паша буквально выгряз для себя. И которая стала возможной благодаря огромным усилиям тысяч людей, собиравших деньги на оплату лечения Пашки. И вот... операция позади, Паша дышит, но продолжает бороться с бесконечными осложнениями. Борьба эта стоит денег. Немалых. А со счетами/страховками и т. д. вышло недорозумение и в итоге семья оказалась во Франции вообще без копейки. И сейчас, пока решатся проблемы со страховкой, нужно за что-то жить. И за лечение, вероятно, придется платить (дай Бог, чтоб частично). В общем - СНОВА В БОЙ! Поддержите Пашку в этом бою, а?

код баннера

одвасик

Про матрас/цы

ширится по всей нашей необъятной Родинке акция "второе дыхание", множится и растет число ее участников. перепост от Ирины Волковой.

Оригинал взят у d_serpokrylov в Про матрас/цы
Привезли вчера из Сергиева Посада матрасы Оксане и Ирине Алексеевне. Еще забросила им кастрюлю для борщей и утюг со склада Кати Вороны.
Оксана еще пока в больнице, но их квартира все больше становится похожей на жилье. (Други, зайдите к Оксане в журнал, ей не так просто писать посты, а читатели всегда оживляют "интерьер") Матрасы выбила во дворе, взяв с собой выбивалку, теперь их будут кварцевать. За них особое спасибо Насте из Сергиева Посада. Про МВ Настя знает не по наслышке, им болен ее парень, сейчас в Израиле его за год поставили на ноги, кстати таблетки дают практически те же, но вот нервотрепки там нет никакой, все медикаменты дают заранее и регулярно, физиотерапия - постоянно, в клинике и домой приезжают, и еще порадовало, что там не делят больных этой болезнью на детей и взрослых, а просто лечат их всех в отделении муковисцидоза детской больницы. И правильно делают, в отличие от наших живущих только по циркуляру чиновников от медицины.



Поразила Ирина Алексеевна. Когда мы зашли в квартиру, она говорит "Ну это мы поклеим, это побелим". И ведь поклеит и побелит, пока будут жить и донора ждать. Поскольку все это делать умеет. Вот уж воистину тяжелые жизненные испытания - проверка как у той лягушки, сползешь ли ты на дно кувшина с молоком или взобьешь ногами масло и выберешься наружу.



Будем верить, что и у Ани Анисимовой, и у Оксаны, и у Ани Колосовой, которую ждем в Москве со дня на день - тоже в очередь на пересадку легких, все будет хорошо.
И за матпомощь еще раз спасибо Ставру, Кате и Наташе veresk69

tan -2

Чайный гриб

Оригинал взят у lala_bala в Чайный гриб
Толя мой пьет пепси, как алкоголик, и никак не может он него отказаться, а онкобольным сладкое никак нельзя. Думаю, чем заменить полезным. У кого живет дома чайный гриб, может кто-то поделится? Читала, что это полезно. Из детства помню, что это было еще и вкусно.
tan -2

Бабушка на м.Белорусская-кольцевая

Оригинал взят у grogov в Бабушка на м.Белорусская-кольцевая
Оригинал взят у withhead в Бабушка на м.Белорусская-кольцевая

На станции метро Белоруская, рядом с эскалатором, сидит ничем неприметная старушка, продающая яркие вязанные платки. 

Бабушка ветеран В.О.В. ей уже 89 лет. Она не просит милостыню,а зарабатывает на жизнь своим трудом:покупает нитки, вяжет и продает платки.
В 17 лет она лишилась слуха когда взорвала паром на котором плыли фашисты.
Я прошу каждого у кого есть сердце и чувство благодарности в душе за жизнь подаренную нам ,посодействовать в помощи этому человеку: купить платок ,помочь финансово или просто поздороваться и сказать спасибо!

http://www.facebook.com/profile.php?id=100002570016626